Die stille Last der Kinder |
Bei allen Maßnahmen gilt, dass sie lindern, aber nicht heilen. FASD können sich auch nicht »auswachsen«. Erwachsene mit FASD haben ein erhöhtes Risiko, mit dem Gesetz in Konflikt zu geraten. Etwa 60 Prozent haben rechtliche Probleme; fast die Hälfte war bereits in Haft oder stationär untergebracht.
Kommunikationsprobleme, inadäquates Sozialverhalten oder sexuelle Grenzüberschreitungen können zur Isolation führen. Nur ein kleiner Teil lebt dauerhaft selbstständig. Rund 70 bis 80 Prozent benötigen betreutes Wohnen oder leben in Einrichtungen. Und nur etwa 13 Prozent sind regulär berufstätig.
Neben einer geistigen Beeinträchtigung belasten körperliche Folgeschäden die Betroffenen ein Leben lang. Dazu gehören Fehlbildungen von Herz, Nieren oder Gelenken, hormonelle Störungen sowie eine erhöhte Anfälligkeit für chronische Erkrankungen wie Diabetes oder Autoimmunleiden. Viele altern frühzeitig (8–15).
Menschen mit FASD brauchen eine persönliche und wertschätzende Begleitung auf Augenhöhe. Unterstützungsangebote sollten gemeinsam mit den Betroffenen entwickelt und auf vorhandene Stärken statt auf Defizite fokussiert werden (3, 4).
Umhängebänder mit Sonnenblume sind ein international anerkanntes Symbol für nicht sichtbare Beeinträchtigungen. Der Verein FASD Deutschland hat dazu eine Textkarte entwickelt, die auf die unsichtbare Behinderung hinweist. / © FASD Deutschland
Das Apothekenteam kann auf zusätzliche Hilfen hinweisen, etwa einen FASD-Pass oder ein Umhängeband mit Infokarte (anzufragen bei www.fasd-deutschland.de). Diese Materialien dienen dazu, die unsichtbare Behinderung für Außenstehende beispielsweise bei Behörden und der Polizei, im Gesundheitswesen oder im Alltag sichtbar und verständlich zu machen. Einige Betroffene können durchaus sprachlich gewandt auftreten und auf den ersten Blick »unauffällig« wirken. Ihre kognitiven, emotionalen und sozialen Einschränkungen werden dadurch übersehen, was zu Überforderung, Missverständnissen oder unangemessenen Erwartungen führen kann. Der FASD-Pass klärt über die Besonderheiten auf und enthält Kontaktdaten einer Vertrauens- oder Bezugsperson, die im Notfall unterstützen kann (16).
Das Handbuch »Fetale Alkoholspektrumstörung – und dann?« der Drogenbeauftragten der Bundesregierung richtet sich direkt an Jugendliche und junge Erwachsenen und behandelt auch Themen wie Gefühle, Sexualität oder den Umgang mit Geld oder Prüfungen (17).