Jetzt kommen die Spätschäden

Contergangeschädigte befinden sich aktuell in einer existenziellen Umbruchphase und sehen ihre mühsam erkämpfte Selbstständigkeit in Gefahr. Das wurde bei dem Symposium deutlich, das die Ärztekammer Nordrhein und die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein am 16. und 17. November 2013 gemeinsam in Düsseldorf veranstaltet haben. Und es wurde deutlich, dass man die Contergan-Spätfolgen bislang unterschätzt hat.

Selbstständigkeit in Gefahr

Für manche der oft komplexen medizinischen Probleme gibt es keine ausgereiften The­ra­pie­konzepte. Vor allem aber fehlt eine flächen­deckende qualitativ hochwertige Ver­sor­gung. Die rund 2700 Contergan­ge­schädig­ten, die heute in Deutschland leben, sehen sich nicht selten mit einem Mangel an ärztlichem Spezialwissen, aber auch mit Unverständnis konfrontiert. Darüber haben Betroffene beim Symposium in Düsseldorf übereinstimmend berichtet.

Angst vorm Zahnarzt

Ein Beispiel: die zahnmedizinische Versorgung. Bei Contergangeschädigten kann es passieren, dass die Betäubung nicht so anschlägt, wie dies zu erwarten wäre. Die Ursachen sind nicht abschließend geklärt, eventuell könnten Gefäßanomalien eine Rolle spielen. Das Hauptproblem dabei ist, dass Zahnärzte häufig über dieses Phänomen nicht informiert sind, sie trauen laut den Betroffenen deren Aussagen nicht und behandeln ohne optimale Analgesie. Das hat dazu geführt, dass viele Contergangeschädigte gar nicht mehr zum Zahnarzt gehen.

Das ist umso dramatischer, als die Zähne für Contergangeschädigte ein wichtiges Instrument darstellen, mit dessen Hilfe sie ihren Alltag bewältigen. Fehlbildungen der Hände werden oft mit dem Mund kompensiert. Mit den Zähnen werden Gegenstände gegriffen und getragen. Entsprechend stark ist die Abnutzung vor allem der Frontzähne, die unter Berücksichtigung der außergewöhnlichen Funktion regelmäßig instand gesetzt werden müssen. Hinzu kommt, dass viele Contergangeschädigte nicht in der Lage sind, ihre Zähne optimal zu pflegen. Deshalb ist öfter als gewöhnlich eine zahnärztliche und mundhygienische Prophylaxe erforderlich, betonte Professor Dr. Peter Gängler von der Abteilung für Zahn­erhaltung und Präventive Zahnmedizin der Universität Witten/Herdecke.

Grundsätzlich stellt die Behandlung von Conterganpatienten die Ärzte vor besondere Herausforderungen. Darüber berichtete auch Professor Dr. Klaus Peters, Abteilung für Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht. Die orthopädische Rehabilitation von Contergangeschädigten müsse – das werde oft nicht beachtet – bereits vor der Operation beginnen, betonte Peters. In den meisten Fällen sei es erforderlich, spezielle Gehhilfen anzufertigen, die den Patienten eine frühe Belastung etwa nach einer Hüftoperation ermöglichen und deren Handhabung bereits vorher trainiert werden müsse.

Die orthopädischen Folgeerkrankungen, an denen die meisten Contergangeschädigten leiden, sind auf Fehl- und Überbelastungen sowohl vorgeburtlich geschädigter als auch ursprünglich gesunder Körperteile zurückzuführen. Es handelt sich um fortschreitende Gelenkarthrosen beziehungsweise Wirbelsäulenveränderungen und Muskelverspannungen. Auch Kleinwüchsigkeit bei Fehlbildungen der unteren Extremitäten führt auf Dauer zu orthopädischen Problemen.

Die Folgeschäden im Bereich des Bewegungsapparats gehen mit zunehmenden Funktions­ein­schrän­kungen einher. Besonders betroffen sind feinmotorische Tätigkeiten, die zum Beispiel bei der Körperpflege erforderlich sind, sowie körperlich anstrengende Arbeiten wie etwa beim Putzen. Die Bewältigung des Alltags wird dadurch erschwert, und mehr und mehr wird fremde Hilfe erforderlich.

Schmerzen gehören zum Alltag

Außerdem gehören infolge der komplexen orthopädischen Probleme Schmerzen für viele Contergangeschädigte zum Alltag. In der 2012 publizierten Nationalen Contergan-Studie, die erstmals umfassende belastbare Daten lieferte, berichteten insgesamt 84,3 Prozent der Befragten über Schmerzen. In 50 Prozent der Fälle treten die Schmerzen täglich auf, in 39 Prozent bestehen Dauerschmerzen. Bei schwerer beziehungsweise multipler Schädigung leiden 100 Prozent der Betroffenen unter starken Schmerzen.

Wie Dr. Kilian Kalmbach von der Abteilung für Anästhesie, operative Intensivmedizin und Schmerztherapie, Evangelisches Krankenhaus Köln-Kalk, erklärte, besteht schmerztherapeutisch grundsätzlich in Deutschland eine Unterversorgung. Ziel müsse es sein, mit einer individuellen Strategie unter Ausschöpfung medikamentöser und nicht-medikamentöser Verfahren die Schmerzen auf ein erträgliches Maß zu reduzieren. Speziell bei komplexen Schmerzsyndromen, wie sie bei Contergan-Patienten häufig vorliegen, sei Schmerzfreiheit nicht immer zu erreichen. Kalmbach betonte die Wichtigkeit der aktivierenden Physiotherapie. Die Beweglichkeit der Patienten zu erhalten beziehungsweise wieder herzustellen, sei entscheidend für die langfristige Lebensqualität. Unbedingt müsse verhindert werden, dass Contergangeschädigte in einen Teufelskreis aus Schmerz, Depression und Isolation hineingeraten.

Laut der Nationalen Contergan-Studie würden 80 Prozent der Betroffenen nach eigenen Angaben gerne regelmäßig (das heißt mehrmals wöchentlich) Physiotherapie in Anspruch nehmen. In mehr als einem Drittel der Fälle ist dieser Bedarf jedoch nicht gedeckt.

Erhöhtes Infarktrisiko

Über Missbildungen innerer Organe und des Blutgefäßsystems im Zusammenhang mit Contergan referierte beim Symposium Dr. Christina Ding-Greiner vom Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg. Ding-Greiner ist Mitautorin der Nationalen Contergan-Studie, in der 870 Betroffene und 62 Ärzte intensiv zur aktuellen Situation Contergangeschädigter befragt wurden. Die durch Contergan hervorgerufenen Schädigungsmuster sind sehr heterogen und richten sich danach, in welcher Entwicklungsphase der Embryo dem Wirkstoff Thalidomid ausgesetzt war. Fast alle inneren Organe können betroffen sein, wobei solche Schäden oft erst relativ spät auffallen, berichtete die Medizinerin.