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Kinder mit Diabetes

Die Diagnose trifft die ganze Familie

09.11.2009
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Von Eva Küstner / Jede chronische Erkrankung eines Kindes stellt die gesamte Familie vor große Probleme. Dies gilt auch nach der Diagnose eines Typ-1-Diabetes. Hilflosigkeit, Angst und das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren, sind die ersten Reaktionen. Was bedeutet die Erkrankung für Eltern, Kind und Geschwister aus psychologischer Sicht, und wie können sie die Situation meistern?

In Deutschland ist ungefähr jedes zehnte Kind chronisch krank. Häufige Krankheiten sind Asthma, Mukoviszidose, infantile Zerebralparese, entzündliche Darmerkrankungen, Krebs, Epilepsie, Zöliakie und Typ-1-Diabetes mellitus. Dies ist die häufigste endokrine Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Ungefähr jedes tausendste Kind unter 15 Jahren ist betroffen. In Deutschland leben schätzungsweise 10 000 bis 15 000 Kinder mit Typ-1-Diabetes, bei den Unter-19-Jährigen sind es 21 000 bis 25 000. Dabei steigt die Neu­erkrankungsrate jedes Jahr um 3 bis 5 Prozent. Sie hat sich seit den frühen 1990er-Jahren verdoppelt und liegt nach der Jahrtausendwende bei 20,9 pro 100 000 Kinder unter 15 Jahren. Jedes Jahr erkranken mehr als 2000 Kinder neu an Typ-1-Diabetes. Dabei trifft es besonders die ganz jungen: Bei den 0- bis 4-Jährigen steigt die Neuerkrankungsrate jedes Jahr um 7,2 Prozent. Für diesen Anstieg gibt es bislang keine Erklärung (1).

 

Entsetzen nach der Diagnose

 

Eltern chronisch kranker Kinder berichten regelmäßig, dass die Diagnose für sie ein großer Schock gewesen sei. Natürlich haben sie nicht damit gerechnet, und nun erleben sie ihr Kind in akuter Gefahr und müssen lernen, dass es nie wieder ganz gesund sein wird. Grundannahmen über das Leben des Kindes, Werte- und Zukunftsvorstellungen geraten ins Wanken. Angst, Hilflosigkeit, Entsetzen und das Gefühl, die Kontrolle über die Situation zu verlieren, sind Empfindungen, mit denen die Eltern zurechtkommen müssen. Zugleich müssen sie dem Kind weiter Schutz in einer oft beängstigenden und immer fremden Umgebung, dem Krankenhaus, bieten.

Besonders die Mütter reagieren nach der Diagnose depressiv und empfinden sehr viel Angst (2). Ungefähr die Hälfte der Eltern von neu diagnostizierten Kindern mit Typ-1-Diabetes zeigen sechs Wochen nach Diagnosestellung Zeichen einer posttraumatischen Belastungsstörung, jeder fünfte Vater und jede vierte Mutter sogar das Vollbild (3). Auch im weiteren Verlauf berichtet die Mehrheit der Mütter über erhebliche bis starke emotionale Belastungen (4). Derart heftige Reaktionen können durch eine vertrauensvolle Umgebung, ein Gefühl von Sicherheit (»die Ärzte wissen, was sie tun; sie tun das Beste für mein Kind«), Wertschätzung und Anerkennung als Opfer einer schwierigen Lebenslage gemildert werden.

 

Alle Eltern brauchen nach der Diagnose Gespräche mit den Ärzten, in denen sie Gewissheit über die medizinische Bedeutung, mögliche Behandlungen und die Wiedereingliederung des Kindes in seine sozialen Strukturen erhalten. In diesen Gesprächen sollen sie ihre Gefühle wie Trauer und Verzweiflung, aber auch Zweifel an der aktuellen Behandlung ausdrücken können. Viele Eltern suchen im Internet nach Informationen, und nicht immer finden sie die richtigen. Das Behandlungsteam muss dies dann verständnisvoll richtigstellen und unangenehme Tatsachen ebenso wie realistische Hoffnungen mit Ruhe und Klarheit benennen. Hier hat auch der Apotheker eine wichtige Aufgabe: Wenn er das Gleiche wie Arzt und Diabetesberaterin vermittelt, schafft dies Sicherheit und Vertrauen.

 

Nicht nur im Krankenhaus macht vieles Angst und scheint verwirrend, etwa andere Kinder mit gleicher Diagnose, aber anderer Therapie oder Kinder mit anderen bedrohlichen Krankheiten. Auch die Reaktionen von Großeltern, Freunden, Lehrern und Klassenkameraden nimmt die Familie mit großer Sensibilität wahr; schlimmstenfalls entstehen weitere Verunsicherung und das Gefühl, alleingelassen zu werden. All dies muss in den ersten Kontakten mit dem Behandlungsteam zur Sprache kommen. Vieles ist so neu und verunsichernd, dass es mehrmals, immer wieder besprochen werden muss. Auch in der Apotheke werden mal Tränen fließen oder wütende Kommentare abgegeben; das ist »normal«.

 

Eltern als »Medizinmann«

 

Die Diagnose Typ-1-Diabetes mellitus bei einem Kind fordert von der Familie, sich mit der Unheilbarkeit der Erkrankung zu beschäftigen, obwohl das Kind nach wenigen Tagen stationärer Behandlung wieder ganz gesund erscheint. Die Behandlung erfolgt immer und von Anfang an mit Insulin, eine Unterbrechung führt innerhalb weniger Tagen zu einem lebensbedrohlichen Zustand. Die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) mit vier oder mehr Injektionen am Tag erfolgt bei 61 Prozent der Kinder und Jugendlichen unter 21 Jahren. Die Pumpentherapie hat im letzten Jahrzehnt einen rasanten Zuwachs, besonders bei Kleinkindern unter sechs Jahren, erfahren. Sie ist mit 21 Prozent die zweithäufigste Therapieform; inzwischen trägt jedes dritte Kleinkind eine Pumpe (6).

 

Die Eltern (meist die Mütter) werden vom Team im Krankenhaus in die Behandlung des Diabetes zu Hause eingewiesen. Sie müssen die Insulininjektionen, Blutzuckermessungen, Kohlenhydratberechnungen, das Erkennen von Unterzuckerung und Ketoazidose lernen. Bei der Beschäftigung mit diesen schwierigen praktischen Dingen schwingt immer der seelische Schmerz der lebenslangen Notwendigkeit der Behandlung und der Unheilbarkeit mit (5).

 

Zur Elternrolle kommt die Rolle des »Medizinmannes«, wie es ein Vater ausdrückte; man sei »der verlängerte Arm des Arztes«. Kleinen Kindern kann man nicht erklären, warum Mutter oder Vater sie so oft stechen müssen. Eltern haben daher Angst, dass ihr Kind das Vertrauen zu ihnen verliert, wenn sie ihm täglich Schmerzen zufügen und den Widerstand dagegen brechen müssen. Die Therapie mit einer Insulinpumpe wirkt hier enorm entlastend. Kleinkinder tolerieren die Pumpe ausgesprochen gut, und für die Eltern ist es ein Segen, wenn das häufige Spritzenmüssen wegfällt (6).

 

Auch die Angst vor dem eigenen Versagen, die Behandlung nicht gut genug zu machen, belastet. Sie besteht besonders in der allerersten Zeit und wird heftiger, wenn Blutzuckerwerte zu hoch oder zu niedrig sind. Bei den Müttern, selten bei Vätern kann sie bis ins Erwachsenenalter des Kindes anhalten (7).

 

Unabdingbar für die Familie ist deshalb noch im Krankenhaus eine erste Schulung, die nicht nur notwendiges Wissen und praktische Fertigkeiten vermittelt, sondern viel Raum bietet für individuelle Fragen und Lösungsansätze. Welche Behandlungsziele sind erreichbar und schützen gleichzeitig vor Folgekrankheiten? Wie schaffen wir die Insulinbehandlung im Urlaub? Übertriebene Ansprüche des Teams oder der Eltern selbst an ihre Leistungsfähigkeit und übermäßige Angst vor »schlechten« Blutzuckerwerten sind schädlich. Eltern müssen Vertrauen in ihr eigenes Können entwickeln dürfen. Dafür muss das Team immer bestärken, was die Eltern gut und richtig machen, wie schnell sie die Behandlung gelernt haben und wie kreativ sie mit Behandlungsproblemen umgehen. In Deutschland gibt es sowohl für Kinder im Grundschulalter als auch für Jugendliche psychologisch hervorragend konzipierte Schulungsprogramme, die für die Eltern zusätzliche Informationen zum Diabetes und für den Umgang in der Familie bieten (8, 9).

Im Kinderalltag mit unvorhersehbarem Bewegungsdrang, häufigen Infektionskrankheiten, spontanen und wechselhaften Essgelüsten ist es ziemlich schwierig, auch nur einigermaßen stabile Blutzuckerwerte zu erreichen. Eltern haben aber gelernt: Stabile und normnahe Blutzuckerwerte schützen am besten vor den diabetischen Folgeerkrankungen. Sie erleben immer wieder eine Zerreißprobe zwischen medizinischer Verantwortung mit dem Wunsch nach starker Kontrolle des Kindes einerseits und elterlichem Fördern der Autonomieentwicklung des Kindes andererseits. Mitunter fällt es schwer, dem kranken Kind gegenüber konsequent zu sein. Aus Mitleid, eigener Überlastung oder Unsicherheit geben Eltern nach, was kurzfristig zur Entspannung, langfristig allerdings zu den immer gleichen Diskussionen führt. Klar ist: Eindeutige Regeln helfen allen Familienmitgliedern, auch dem Kind, im Alltag Kräfte zu sparen.

 

Es ist immer sinnvoll, mit belasteten Eltern kurz zurückzublicken auf die positive Entwicklung ihrer Krankheitskompetenz. Darunter versteht man ihr Verständnis der Krankheit sowie Behandlungsfähigkeiten und Fertigkeiten, mit der Krankheit des Kindes ein funktionierendes Familienleben zu organisieren. Was haben sie seit der Diagnose alles geschafft? Wie war es damals und wie ist es jetzt? Die positiven Entwicklungen wahrzunehmen, wirkt meist sehr entlastend.

 

Schwerbehindert mit Ausweis?

 

Damit müssen sich alle Eltern beschäftigen: Was bringt der Schwerbehindertenausweis, und welche Nachteile hat er? Sollen sie den Ausweis für ihr Kind beantragen?

 

Chronische Erkrankungen schränken das gesellschaftliche Leben häufig erheblich ein. Der Gesetzgeber versucht, dies durch das Schwerbehindertenrecht (SGB IX, Teil 2) auszugleichen (10). Familien mit einem chronisch kranken Kind sollen unter anderem finanziell entlastet werden; daher können sie einen Behinderten-Pauschbetrag bei der Einkommenssteuererklärung geltend machen. Viele chronisch kranke Kinder gelten bis zum 16. Lebensjahr als »hilflos«, dies erhöht den Pauschbetrag. Diese Kinder haben außerdem Anspruch auf kostenlose Beförderung im öffentlichen Nahverkehr.

 

Für Kinder mit Typ-1-Diabetes gilt: Sie bekommen aufgrund ihrer instabilen Stoffwechsellage einen Behinderungsgrad (GdB) von 50, werden also als schwerbehindert anerkannt (11). Auch gelten sie bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres, unter Umständen sogar bis zum 18. Lebensjahr als hilflos. Die Schwerbehinderung bleibt über das 18. Lebensjahr hinaus bestehen. Sie kann sich bei der Suche nach einem Studienplatz oder einer Lehrstelle vorteilhaft auswirken, bei der Suche nach einem Arbeitsplatz muss man allerdings auch Nachteile befürchten (siehe Tabelle).

Tabelle: Einstufung der Behinderung je nach Therapie; häufige, ausgeprägte oder schwere Hypoglykämien sind zusätzlich zu bewerten (7)

Behandlung des Diabetes mellitus Grad der Behinderung
nur Diät ohne blutzuckerregulierende Medikamente
Medikamente, die die Hypoglykämieneigung nicht erhöhen 10
Medikamente, die die Hypoglykämieneigung erhöhen 20
Insulintherapie, auch in Kombination mit anderen Antidiabetika, je nach Stabilität der Stoffwechsellage (stabil oder mäßig schwankend) 30 bis 40
Insulintherapie, instabile Stoffwechsellage einschließlich gelegentlicher schwerer Hypoglykämien*) 50
*) Unterzuckerungen, die ärztliche Hilfe erfordern

Juristisch lässt sich die Frage vieler Eltern nach den Nachteilen eines Schwerbehindertenausweises eindeutig beantworten: Es darf keine Benachteiligung behinderter Menschen geben, das ergibt sich aus dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz. So gilt es als rechtmäßig, wenn jemand Fragen nach einer Schwerbehinderung im Einstellungsgespräch wahrheitswidrig beantwortet. Aber im Arbeitsleben wird nicht immer nach Gesetz und Vorschrift gehandelt. Deshalb lassen viele Arbeitnehmer ihren Schwerbehindertenausweis aus Angst vor Diskriminierung zu Hause; der Arbeitgeber weiß nichts davon, nur das Finanzamt ist informiert. Auch das ist rechtens. Viele junge Menschen tun sich allerdings schwer damit, dem potenziellen Arbeitgeber etwas zu verheimlichen. Sie berichten auch über ganz unterschiedliche Erfahrungen im Bewerbungsgespräch: Einige Arbeitgeber sind sehr interessiert an fitten jungen Diabetikern, die einen Schwerbehindertenplatz besetzen und damit die »Strafabgabe« kürzen, andere fürchten den erhöhten Kündigungsschutz und stellen deshalb keinen Schwerbehinderten ein.

 

Man kann Eltern und jungen Diabetikern also keine plakativen Ratschläge geben, sondern muss Rechtslage und unterschiedliche Erfahrungen so gut wie möglich darstellen, damit der Einzelne eine begründete Entscheidung für sich treffen kann.

 

Wie Kinder die Belastung erleben

 

Vor der Pubertät können Kinder die langfristigen Konsequenzen ihrer Diagnose in der Regel nicht abschätzen. Für sie ist die Gegenwart maßgebend. Daher kämpfen sie gegen eine Behinderung ihrer Entwicklung zu mehr Selbstständigkeit, und schämen sich für vermeintliche Rückschritte wie den Kontrollverlust über Körperfunktionen, zum Beispiel der Blase. Kindgerechte Erklärungen helfen ihnen, auch peinliche Symptome zu verstehen, darüber zu sprechen und diese nicht als Versagen zu werten. Dies ist grundlegend wichtig für die Entwicklung einer guten Krankheitsbewältigung.

Die Schulungsprogramme erklären die Symptome bei Beginn des Typ-1-Diabetes mellitus und die Behandlung altersgerecht. Realistische »Vorbilder« zeigen den Kindern, wie man mit dem Diabetes im Alltag gut fertig werden kann (8, 9).

 

Eine gute Krankheitsakzeptanz ist dann möglich, wenn Kinder sich bei den praktischen Dingen der Behandlung, dem selbstständigen Blutzuckermessen und Insulinspritzen, als kompetent erleben können. So schaffen es zum Teil schon Kindergartenkinder, ihr Blutzuckermessgerät allein zu bedienen. Sie sind sehr stolz, wenn sie verstehen, dass drei Ziffern auf dem Display besser sind als zwei (Gefahr der Unterzuckerung!) und dass eine »1« als erste Ziffer bedeutet, dass der Blutzucker im guten Bereich ist.

 

Das setzt bei den Eltern ein ausgewogenes Verhältnis von Unterstützung, Übernahme und Kontrolle der Behandlung einerseits und Anleitung zu Selbstständigkeit und Freiraum andererseits voraus. Diese Balance muss immer wieder der Entwicklung des Kindes angepasst werden. Keine leichte Aufgabe, denn die Eltern gehen immer wieder gegen die eigene Angst an, es könnte etwas Schlimmes passieren, wenn sie nicht bei ihrem Kind sind (siehe Kasten).

Die Krankheit im Griff

Sebastian, fast 10 Jahre alt, hat seit einem dreiviertel Jahr Diabetes. Bevor er ins Krankenhaus kam, ging es ihm sehr schlecht. Andauernd musste er zur Toilette und gleich danach ganz viel trinken. Er konnte nicht mehr richtig Fußball spielen und fühlte sich immer nur müde. Was bei der Kinderärztin genau passiert ist, weiß er nicht mehr so richtig. Danach hat seine Mutter im Auto sehr geweint, den Papa im Geschäft angerufen und gesagt, wir müssen jetzt ins Krankenhaus, und noch mehr geweint. Im Krankenhaus musste er dann im Bett bleiben und bekam einen Tropf, der die ganze Nacht dranblieb. Eine Schwester hat ihm gezeigt, wie man selber seinen Blutzucker misst. Er war sehr stolz, dass er sich getraut hat, sich in den Finger zu stechen. Aber das Insulinspritzen war ihm doch zu viel, und seine Mutter hat es für ihn übernommen.

 

Das ist jetzt lange her. Inzwischen spritzt Sebastian allein, nur die Menge muss ihm die Mutter noch sagen. Gleich nach dem Krankenhausaufenthalt ist er wieder zum Fußballtraining gegangen; er weiß auch, dass er davor zum Mittagessen weniger Insulin spritzen muss. Neulich musste er sogar seine Mutter daran erinnern. Das fand sie klasse. Beim Fußball misst er sich in der Pause den Zucker, und die anderen Jungs passen auf, dass ihn dabei keiner anrempelt. Der Trainer kennt sich aus mit Diabetes. In der Schule ist das Blutzuckermessen nicht so gut; es gibt Mädchen, die »iiihh« sagen, wenn sie es sehen. Und nach der Stunde will die Lehrerin immer sofort das Klassenzimmer abschließen. Seine Mutter will noch mal mit ihr reden. Zum Glück kommt er bald in eine andere Schule. Und sein Vater hat in der Zeitung gelesen, dass es einen Torwart mit Diabetes gibt, der Kinder, die auch Diabetes haben, einen ganzen Nachmittag trainiert. Da will Sebastian unbedingt hin.

Pubertät verunsichert

 

Jugendliche erleben mit Beginn der Pubertät eine rasante körperliche Veränderung mit einer Destabilisierung ihrer Diabeteseinstellung. Wachstum und Geschlechtsreife gehen mit höherer Insulinresistenz einher, was besonders morgens zu extrem hohen Blutzuckerwerten und insgesamt zu einem höheren Insulinbedarf führen kann. Aber auch unvorhersehbare Schwankungen sind möglich, was zu Frustration und bei Unkenntnis der Situation zu Verunsicherung und schlimmstenfalls zu Resignation führt. Und dies in einer Phase allgemeiner Verunsicherung: Ist man jetzt wirklich so blöd? Wieso klappt nichts mehr?

 

Aufgrund ihrer geistigen Entwicklung haben Jugendliche eine klarere Vorstellung von Zeit und können die langfristigen Konsequenzen schlechter Blutzuckerwerte sehr viel besser erfassen. Sie brauchen nun vom Behandlungsteam und ihren Eltern Entlastung, dass schlechte Werte nicht an ihnen liegen. Wichtig sind Vereinbarungen über realistische Zielwerte und eine häufige Anpassung des Insulinschemas. Die Anpassungen müssen exakt abgesprochen werden, kein Jugendlicher darf damit alleingelassen werden. Denn trotz heftigem Streben nach Selbstständigkeit wäre dies eine Überforderung, die zu Demotivierung und einem Teufelskreis führt: hohe Blutzuckerwerte – erfolgloses Bemühen – Hilflosigkeit – weniger Blutzuckerselbstkontrollen – weniger Korrekturen mit Insulin – höhere Blutzuckerwerte (12, 13).

 

Wie alle Jugendlichen probieren auch Teenager mit Diabetes die spannenden Dinge des Erwachsenenlebens aus: Alkohol, bis zum Morgengrauen durchfeiern, Tanzen bis zum »Umfallen«, Freundschaft und sexuelle Partnerschaft. Wie viel Bewegung muss man beim Sex einkalkulieren? Man will ja auf keinen Fall unterzuckern! Viel Alkohol kann ebenso zur Hypoglykämie führen wie viel Tanzen. Die Unsicherheit ist berechtigt, aber mit ICT oder Pumpentherapie lassen sich diese neuen Erfahrungen ganz gut meistern. In der Schulung muss man genau diese Themen besprechen. Sonst ist die Gefahr groß, dass die Jugendlichen absichtlich zu hohe Blutzuckerwerte in Kauf nehmen, um nicht zu unterzuckern. Sie brauchen viel Unterstützung damit sie in der Öffentlichkeit oder in intimen Situationen selbstsicher mit Blutzuckermessungen und Insulininjektionen umgehen können. Und eine durchgemachte Nacht mit guten Blutzuckerwerten kann eine durchaus beglückende Erfahrung sein: Ich habe es geschafft – der Diabetes schränkt mich nicht ein!

 

Prominente, die die gleiche Erkrankung haben, sind für kranke Kinder und Eltern gleichermaßen wichtig als Vorbilder. Sie zeigen, dass man es trotz Krankheit schaffen kann im Leben und kein Außenseiter sein muss. In Deutschland sind zurzeit der Torwart von Mainz 05, Timo Wache, der Olympia-Sieger im Gewichtheben, Matthias Steiner, und die fünfmalige Weltmeisterin im Kickboxen, Anja Renfordt, die prominentesten Sportler mit Diabetes. Sie zeigen den Kindern und Jugendlichen, dass die Erkrankung gut behandelt werden will, aber bei Sport und anderen schönen Dingen im Leben nicht stören muss (siehe Kasten).

Gemeinsam sind wir stärker!

Ina (13 Jahre, seit vier Jahren Diabetes) hat beim letzten Besuch in der Ambulanz der Kinderklinik etwas Wichtiges gelernt. Es ging damit los, dass sie ihr Protokollheft nicht dabei hatte und der Arzt sie ermahnte, dass sie ohne Protokoll nicht über die Blutzuckerwerte reden könnten. Stimmt, aber wollte sie das? Dann kam das Ergebnis der HbA1c-Messung: 13,2 Prozent. Ina war sehr erschrocken, damit hatte sie nicht gerechnet. Dann fing ihr Vater auch noch an, sich beim Arzt zu beschweren, sie würde nur noch ganz selten messen und schon gar nicht aufschreiben. Als Eltern wüssten sie überhaupt nicht mehr, wie die Werte eigentlich seien. Sie kämen sowieso nicht mehr an die Tochter heran. Ina musste weinen, ihr Vater hatte ja Recht, und alles war ihr furchtbar peinlich: der HbA1c, ihr Unvermögen, mit dem Diabetes zurechtzukommen, die Tränen...

 

Der Arzt schlug vor, miteinander zu sprechen, was nun wirklich los ist. Ihr Vater hat sich dann entschuldigt, aber er und seine Frau würden sich solche Sorgen um Ina machen. Sie würden so gerne helfen, aber wie? Da musste sie noch mehr weinen. Sie konnte dann sagen, dass sie oft gar nicht durchblickt bei ihren Blutzuckerwerten und deswegen nicht mehr gerne misst. Aber eigentlich will sie es gut machen. Dann haben sie vereinbart, dass sie und ihr Vater sich jeden Abend zusammensetzen, das Blutzuckermessgerät auslesen und aufschreiben, was Ina gespritzt und gegessen hat. Der Arzt hat einen neuen Pen verordnet, der speichert, wann und wie viel man gespritzt hat. Er hat ihr auch erklärt, dass die Werte morgens manchmal so hoch sind, weil sie sich entwickelt und dass sie jetzt wahrscheinlich auch mehr Insulin braucht. Ina hat sich nicht mehr klein und blöd gefühlt, sondern ernst genommen. Sie hat erfahren: Es ist o.k., wenn man sich Hilfe holt, dann findet man einen Weg.

Zur Situation der Geschwister

 

Die innere Beschäftigung mit der Krankheit, die Arztbesuche und das eventuelle Umorganisieren des Alltags erfordern Kraft, Zeit und Geld. Das kommt dem erkrankten Kind zugute. Aber das gesunde Kind kommt in der elterlichen Zuwendung dann meist zu kurz. Durch die Erkrankung des Geschwisters kann es sich zu einem Menschen mit besonderer sozialer Kompetenz entwickeln oder durch Schuldgefühle, Neid oder Schulschwierigkeiten in der eigenen Entwicklung behindert sein (14). Drei wichtige Faktoren für die Entwicklung von Geschwisterkindern werden hier vorgestellt.

 

Die Persönlichkeit der Eltern und ihre Beziehung zueinander: Vermitteln die Eltern positives Denken angesichts der Erkrankung eines ihrer Kinder, färbt das auch auf die Lebenseinstellung der Geschwister ab. Strahlen die Eltern Zuversicht aus, wecken sie diese auch bei ihren Kindern.

 

Auch die Konstellation der Geschwister hat einen Einfluss. Laut Geschwisterforschung haben Bruder und Schwester es leichter miteinander als zwei Brüder oder Schwestern. Ein Bruder kann einer behinderten Schwester eher mit Zuwendung und Verständnis begegnen und umgekehrt. Eltern müssen bei gleichgeschlechtlichen Geschwistern mehr Kraft, Zeit und Geduld für ein harmonisches Miteinander aufwenden. Der Altersabstand oder die Geschwisterfolge scheinen keine große Rolle zu spielen. Zwar ist es günstig, dass ältere Kinder ihre Eltern einige Jahre »für sich« hatten, bevor das Geschwisterkind geboren wurde. Aber die Älteren spüren auch die Sorgen der Eltern um das Jüngere und erfahren deren Kummer und Verunsicherung. Darum ist es gut, wenn Eltern ihr gesundes Kind öfter mal herzen und ihm erklären, warum das kranke Geschwister besonders viel Zeit und Aufmerksamkeit braucht. Ein Kind, das in eine Familie mit einem kranken Kind hineingeboren wird, erlebt Eltern und Geschwister als »normal« und kann sich leichter arrangieren. Es erlebt eingespielte und sichere Eltern, die sich nach dem kranken Kind ein weiteres zugetraut haben.

 

Die Schwere der Behinderung oder Krankheit ist weniger entscheidend als vielmehr die Einstellung der Eltern und Familie. Ehrgeizige Eltern können an der Diagnose zerbrechen, die ihrem Kind gestellt wird. Eine Familie mit warmherzigem »Binnenklima« kann die bedrückende Situation unter Umständen besser durchhalten (14).

 

Wie sollen Eltern damit umgehen, wenn gesunde Kinder sich über die »Ungerechtigkeit« beschweren, dass sie sich um das kranke Geschwister immer als Erstes und viel länger kümmern? An die Vernunft der Kinder zu appellieren, ist keine gute Lösung. Aber wenn Eltern zugestehen, dass es wirklich manchmal ungerecht zugeht, und sie dann besprechen, wie man schöne Momente mit den gesunden Kindern schaffen könnte, lindert das schon die Frustration und den Ärger. Die Geschwister erfahren, dass sie wahr- und ernstgenommen werden.

 

Hilfen zur Bewältigung

 

Welche Faktoren schützen eine Familie vor zu großer seelischer Belastung und ungünstiger Bewältigung? Mehrere Komponenten wirken hier zusammen:

 

Familienspezifischer Aspekt: ein guter Familienzusammenhalt mit Zeiten, in denen alle etwas Schönes, Anregendes miteinander erleben; offene Kommunikation unter den Eheleuten und zwischen Eltern und Kindern; geglückte Bewältigung von Krisen in der Vergangenheit; eine Atmosphäre, in der sich die Kinder sicher fühlen, auch wenn sie Fehler gemacht haben; Familienregeln, die für alle gelten mit klaren Konsequenzen, wenn diese Regeln verletzt werden.

Umfeld der Familie: Tröstung und Mitgefühl von Verwandtschaft und Nachbarn statt Distanzierung; praktische Hilfe, wenn die Eltern viel Zeit im Krankenhaus verbringen und Geschwisterkinder zurückstehen müssen; Hilfsbereitschaft von Kindergarten oder Schule bei der Wiedereingliederung des Kindes.

Qualität der medizinischen Versorgung des Kindes: hohe Qualitätsstandards des Behandlungsteams, in dem auch die psychosoziale Betreuung von Kind und Eltern gewährleistet ist; wenig Fluktuation beim Personal des Teams, sodass die Kontinuität der Betreuung gewahrt bleibt.

 

Die meisten Kinder mit Typ-1-Diabetes mellitus werden in Ambulanzen von spezialisierten Kinderkliniken oder in spezialisierten Kinderarztpraxen betreut. Hier muss ein multidisziplinäres Team vorhanden sein, in dem mindestens ein Kinderarzt mit Fortbildung zum Diabetologen, eine Diabetesberaterin, eine Kinderkrankenschwester, eine Ernährungsfachkraft, ein Psychologe und ein Sozialarbeiter zusammenarbeiten (1). So ist sichergestellt, dass bei Problemen sehr schnell die richtige Hilfe für die Familie eingeleitet werden kann. In dieser Versorgungsstruktur fehlte bis vor Kurzem der Apotheker. Seit einigen Jahren arbeiten ABDA und Deutsche Diabetes Gesellschaft nun daran, die Apotheker besser in die Versorgung der Diabetiker einzubinden, denn auch deren Expertise ist gefragt (15). Inzwischen haben sich mehr als 5000 Apotheker und Apothekerinnen zum/zur »diabetologisch qualifizierten Apotheker(in) DDG« fortgebildet. Für Familien mit einem diabetischen Kind ist der Apotheker ein wichtiger Experte und die erste Anlaufstelle, wenn es beispielsweise um Insuline und deren Sicherheit oder die individuell günstigsten Applikationshilfen geht.

Literatur

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Holterhus, P. M., et al., Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter. In: Haak, T., Kellerer, M. (Hrsg.), Evidenzbasierte Diabetes-Leitlinie DDG. www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/leitlinien/EBL_Kindesalter_2009.pdf

Kovacs, M., et al., Initial psychologic responses of parents to the diagnosis of insulin-dependent diabetes mellitus in their children. Diab. Care 8 (1985) 568-575.

Landolt, M. A., et al., Posttraumatic stress disorder in parents of children with newly diagnosed type 1 diabetes. J. Pediatr. Psychol. 27 (2002) 647-652.

Weyhreter, H., et al., Emotionale und psychosoziale Korrelate des Diabetes mellitus; Ergebnisse einer Untersuchung an einer kinderdiabetologischen Ambulanz. Diabetes und Stoffwechsel 2 (2000) 61-66.

Serra, E., Diabetesmanifestation bei Kindern: Die ersten Tage gut begleiten. In: Lange, K., Hirsch, A. (Hrsg.), Psycho-Diabetologie: Personenzentriert beraten und behandeln. Kirchheim-Verlag Mainz 2002.

Holder, M., et al., Trends in der Pumpentherapie bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes von 1995 – 2006: Daten der DPV-Initiative. Diabetologie 2 (2007) 169-174.

Hauenstein, E., et al., Stress in parents of children with diabetes mellitus. Diab. Care 12 (1989) 18-23.

Hürter, P., Diabetes bei Kindern: Ein Behandlungs- und Schulungsprogramm. Kirchheim-Verlag Mainz 2005.

Lange, K., Jugendliche mit Diabetes; ein Schulungsprogramm. Kirchheim-Verlag Mainz 2009.

Sozialgesetzbuch IX, Teil 2, Besondere Regelungen zur Teilhabe schwerbehinderter Menschen (Schwerbehindertenrecht), http://bundesrecht.juris.de/sgb_9/index.html

Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung vom 10. Dezember 2008. Anlageband zum Bundesgesetzblatt Teil I Nr. 57 vom 15. Dezember 2008.

Pattison, H. M., et al., The relationship between parental perceptions of diabetes and glycaemic control. Arch. Dis. Child 91 (2006) 487-490.

Ludvigsson, J., Insulin, Love and Care. Horm. Res. 31 (1989) 204-209.

Achilles, I. et al., Und um mich kümmert sich keiner. Die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder. Ernst Reinhardt Verlag München 2002.

Eickhoff, C., Schulz, M., Einbindung der Apotheker in die Diabetikerversorgung. Pharm. Ztg. 145, Nr. 17 (2000) 512-514.

 

Weiterführende Literatur

 

Hürter, P., Danne, T., Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. Grundlagen, Klinik, Therapie. Springer Verlag Heidelberg 2005.

Heinrichs, N., Hahlweg, K., Döpfner, M., Familien stärken. Evidenz-basierte Ansätze zur Unterstützung der psychischen Gesundheit von Kindern. Verlag für Psychotherapie, PAG-Institut für Psychologie AG 2008.

 

Die Autorin

Eva Küstner ist Diplom-Psychologin und Fachpsychologin Diabetes der Deutschen Diabetes-Gesellschaft. Seit 1997 ist sie am Klinikum Offenbach im Diabeteszentrum tätig (Leiter Professor H. Dancygier), an dem regelmäßig stationäre Pumpenschulungen durchgeführt werden. Küstner beteiligt sich aktiv an der Weiterbildung von Ärzten sowie Diabetesberaterinnen und -assistentinnen in der Diabetesbehandlung und -schulung. Darüber hinaus engagiert sie sich seit Langem für die Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Diabetes in Deutschland und die Einführung des Gesundheitspasses Diabetes. Sie ist seit 1981 Typ-1-Diabetikerin und trägt seit 1998 eine Insulinpumpe.

 

 

Eva Küstner

Lörzweiler Straße 12a

55296 Gau-Bischofsheim

eva-kuestner(at)web.de

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