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Transition

Den Wechsel schaffen

30.04.2013  15:48 Uhr

Von Christina Hohmann-Jeddi, Wiesbaden / Chronisch kranke Jugendliche müssen irgendwann von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin wechseln. Diese Transition fällt dabei in die ohnehin schwierige Phase der Adoleszenz. In Deutschland gibt es bislang keine etablierten Strukturen, die diesen Wechsel koordinieren.

Ob Rheuma, Typ-1-Diabetes oder Epilepsie – chronische Erkrankungen treten auch schon bei Kindern und Jugendlichen auf. »Etwa 15 Prozent aller Kinder in Deutschland sind chronisch krank«, sagte Dr. Silvia Müther vom DRK-Klinikum Berlin-Westend auf dem Internistenkongress in Wiesbaden. Fast jede vierte Familie lebt mit mindestens einem chronisch kranken Kind. Diese Kinder werden mit der Zeit erwachsen und können ab einem bestimmten Zeitpunkt nicht mehr vom Kinderarzt betreut werden. Der geplante Übergang in die Erwachsenenmedizin wird als Transition bezeichnet. »Etwa 30 bis 40 Prozent der Betroffenen haben massive Probleme mit dem Wechsel«, sagte Müther. Einige Patienten würden zeitweise gar nicht betreut und gingen erst dann wieder zum Arzt, wenn Komplikationen auftreten.

Woran scheitert der Wechsel? Zum einen bestünden aufseiten des Patienten beziehungsweise der Familie zum Teil Widerstände: Sie hätten häufig eine starke Bindung an vertraute Personen und Institutionen und lehnten ein ungewohntes Betreuungsklima ab. Zum anderen bestünden auch aufseiten des Arztes zum Teil Hemmungen, einen Patienten abzugeben, den man schon so lange betreut hat. Hinzu käme die Unsicherheit über einen günstigen Zeitpunkt für die Übergabe an einen Kollegen der Erwachsenenmedizin. »Auch Zeitmangel ist ein Hindernis, denn die Transition braucht Planung«, machte Müther deutlich. Die Aufgabenverteilung, wer wann was zu tun habe, sei unklar. Es mangele an eta­blierten Strukturen. »Außerhalb von lokalen Initiativen gibt es keine Transitionstradition in Deutschland«, kritisierte die Pädiaterin. Zudem würden Transitions-spezifische Leistungen nicht vergütet.

 

Um die unbefriedigende Situation zu verbessern, hat die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) im vergangenen Jahr eine »Task Force Transition« ins Leben gerufen. Sie soll einen strukturierten Prozess für die Entwicklung von Transitionskonzepten erarbeiten. Als Modellsystem hat sie das Berliner Transitionsprogramm (BTP) ausgewählt, das von den DRK-Kliniken Berlin seit 2009 angeboten wird. Das zweijährige Programm wird von den Krankenkassen bezahlt und richtete sich ursprünglich an chronisch kranke Jugendliche mit Diabetes oder Epilepsie im Alter über 16 Jahren.

 

Das Berliner Transitionsprogramm

 

Das BTP beschrieb die Pädiaterin wie folgt: In einem ersten Transitionsgespräch wird der Entwicklungszustand, die Krankheitslast und möglicher Unterstützungsbedarf des Patienten erfragt und dokumentiert. Dann findet der Wechsel zu einem geeigneten Erwachsenenspezialisten statt. Danach ist ein zweites Transitionsgespräch vorgesehen. Auch gemeinsame Sprechstunden des ehemaligen und neuen betreuenden Arztes sowie Fallkonferenzen sind möglich. Zudem wird eine strukturierte Epikrise, also eine differenzierte Nachbeurteilung, erstellt. Am Ende des Programms findet ein Abschlussgespräch statt.

 

Koordiniert wird der Ablauf von einem Fallmanager, der Ansprechpartner für alle Beteiligten ist, bei Problemen hilft, die Einhaltung von Terminen überwacht und unter anderem die Suche nach einem geeigneten Erwachsenenmediziner unterstützt. Anfang 2013 wurde das Programm auf weitere Bundesländer und weitere Indikationen ausgeweitet, berichtete Müther. Es wird nun auch für Jugendliche mit den Indikationen terminale Niereninsuffizienz, juvenile rheumatoide Arthritis, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und neuromuskuläre Erkrankungen angeboten.

 

Schwieriger Prozess

 

»Die Transition fällt in eine Phase der Entwicklung, die auch ohne chronische Erkrankung schwierig ist«, sagte Professor Dr. Britta Siegmund. »Erster Freund, erste Trennung, Rauchen, Entscheidungen, was man beruflich machen will – das ist anstrengend.« Bei chronisch kranken Jugendlichen sei die emotionale Verwundbarkeit im Vergleich zu Gesunden noch erhöht, berichtete die Internistin von der Berliner Charité, die auch Mitglied der »Task Force Transition« ist. Das kann sich negativ auf die Transition auswirken.

 

Welche Probleme dies mit sich bringt, zeigte Siegmund am Beispiel der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Unter diesen leiden in Deutschland etwa 320 000 Menschen. »20 Prozent der Erstmanifestationen treten im Kindes- und Jugendalter auf«, so die Internistin. Die Erkrankung ist nicht heilbar und verläuft in Schüben. Eine gute Therapie kann den Krankheitsverlauf verzögern und ist eine Vorrausetzung für ein normales Leben. Besonders problematisch ist es daher, wenn aufgrund der Transition der Kontakt zum Arzt abreißt. Dann entstehen Therapiepausen, die zu Komplikationen führen können und sich negativ auf Schule, Beruf und Alltag auswirken.

 

Bislang ist ein Hindernis für eine strukturierte Transition, dass sie von den Krankenkassen nicht finanziert wird. »Diese sprechende Medizin muss bezahlt werden«, forderte Siegmund. Im Gespräch mit Kostenträgern sei es aber schwierig, harte Daten zu liefern, die zeigen, dass sich Transitionsprogramme auszahlen, indem sie Komplikationen vermeiden und Behandlungskosten einsparen.

Auch bei Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen, von denen es in Deutschland etwa 20 000 gibt, ist die Transition für die Sicherstellung der Therapie enorm wichtig. »Jedes Jahr müssen etwa 3000 Kinder den Wechsel schaffen«, sagte Dr. Susanne Schalm von der Kinder-Rheumahilfe München. Einer US-amerikanischen Studie zufolge sind zwei Jahre nach Transition nur noch 60 Prozent der Patienten in Behandlung. Wenn Patienten nicht adäquat betreut werden, drohe aber eine Arbeitsunfähigkeit, sagte Schalm.

 

Diese gilt es durch geeignete Programme zu verhindern. In Deutschland gibt es 25 Zentren mit Transitionsangeboten im Bereich Rheumatologie. Ein entscheidender Punkt beim Wechsel sei die Wahl des richtigen Zeitpunkts. »Es sollte eine möglichste stabile Krankheitsphase angestrebt werden«, sagte Schalm. Außerdem sei für den Zeitpunkt nicht das biologische Alter entscheidend, sondern der Entwicklungsstand des Patienten, der gegebenenfalls krankheitsbedingt abweichen kann.

 

Geronto-Pädiatrie bei Mukoviszidose

 

Ein spezielles Problem stellt die Transition bei Patienten mit Mukoviszidose dar. Da früher Betroffene in der Regel im Jugendalter starben, gibt es kaum Zentren für erwachsene Patienten, berichtete Dr. Doris Staab von der Mukoviszidose-Ambulanz in der Pädiatrischen Klinik der Charité. »Noch 1995 lag die durchschnittliche Lebenserwartung bei 13,9 Jahren, heute liegt sie bei 37«, sagte Staab. »Wir machen eine Art Geronto-Pädiatrie.« Etwa die Hälfte der Patienten sei mittlerweile älter als 18 Jahre. Nur 38 Prozent der Erwachsenen sei in internistischer Betreuung, der Rest in pädiatrischer. »Das ist katastrophal«, sagte Staab. »Wir brauchen dringend eine internistische Versorgungsstruktur.« Eine besonders kritische Phase bei dieser Erkrankung sei die Pubertät, in die noch viele Todesfälle fielen.

 

In der Pubertät fangen zudem die Komorbiditäten wie Depressionen, Diabetes oder Lebererkrankungen an. Volltherapierte Patienten müssten 20 bis 30 Tabletten pro Tag einnehmen, erhielten zudem noch Insulin und eine Sauerstofftherapie. »Und das in der Pubertät«, sagte Staab. Auch für Internisten sei es eine Herausforderung, sich auf diese schwierigen und anspruchsvollen Patienten einzulassen. Am besten gelänge die Betreuung in einem interdisziplinären Team an spezialisierten Versorgungszentren. Für diese müssten erwachsene Mukoviszidose-Patienten aber weite Wege auf sich nehmen, so Staab. /

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