Begleiten bis zum Lebensende |
Spätestens bei der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung sollten nahestehende Menschen mit dem Betroffenen darüber sprechen, wo er die letzte Lebensphase verbringen und welche medizinischen Maßnahmen er in Notfällen erhalten möchte. Alle Entscheidungen gehören schriftlich festgehalten und die Dokumente griffbereit verwahrt: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung.
Neben diesen formellen Dingen sollte man auch frühzeitig klären, ob die Person in ihrer letzten Lebensphase bestimmte Rituale oder eine seelsorgerische/spirituelle Begleitung wünscht, welche Menschen sie vielleicht noch einmal sehen oder was sie gerne noch erledigen möchte. Übersteigen solche Sehnsüchte die logistischen und finanziellen Möglichkeiten des Umfelds, kann manchmal ein Letzte-Wünsche-Wagen bei der Umsetzung helfen, den beispielsweise der Arbeiter-Samariter-Bund, der Malteser-Hilfsdienst oder darauf spezialisierte Vereine anbieten.
Ebenso wichtig wie der Wunsch des Betroffenen, daheim zu sterben, ist die Bereitschaft aller beteiligten Personen: Wollen sie ihn bis zum Schluss pflegen und begleiten? Oder fühlen sie sich aufgrund ihrer Rolle, zum Beispiel als Tochter, verpflichtet? Trauen sie es sich – mit entsprechender Unterstützung – emotional und körperlich zu? »Wichtig ist, die Last nicht allein tragen zu wollen, sondern Hilfe zuzulassen« sagt Sattelberger. Ein stabiles persönliches Netzwerk schafft Entlastung: etwa eine Haushaltshilfe, Nachbarn, Freunde, je nach Bedarf auch ein ehrenamtlicher Besuchsdienst. Zudem sollte man in der Familie und auch mit Kindern offen über den zu erwartenden Sterbeprozess sprechen (Kasten).
Zu wissen, welche Symptome in der letzten Lebensphase auftreten können und wer in unterschiedlichen Szenarien unterstützen kann, vermittelt allen Beteiligten Sicherheit. Auskunft darüber geben beispielsweise der behandelnde Arzt, ein regionaler Hospizverein oder ein Palliativteam.
Die Angst, etwas falsch zu machen, kann ein Letzte-Hilfe-Kurs nehmen, den viele regionale Hospizdienste anbieten. An rund einem halben Tag vermittelt er Basiswissen und praktische Handgriffe, die die Teilnehmenden befähigen sollen, den Sterbeprozess eines nahestehenden Menschen würdevoll zu begleiten.
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Wenn ein nahestehender Mensch im Sterben liegt, sollte man das vor einem Kind nicht verheimlichen. Fachleute empfehlen eine stufenweise und altersgerechte Information über den bevorstehenden Tod. Zum Beispiel kann der Erwachsene erklären, dass der Opa sterben wird, weil sein Körper aufhört zu funktionieren. Euphemismen wie »Einschlafen« sollte man meiden, da sie häufig zu Missverständnissen führen. Altersgerechte Bilderbücher und Rituale, beispielsweise gemeinsam Fotos ansehen, dem Sterbenden ein Bild malen oder eine Erinnerungskiste basteln, helfen, die Trauer zu thematisieren und zu verarbeiten.
Vor dem Besuch sollte man das Kind altersentsprechend darauf vorbereiten, was es erwartet, zum Beispiel: »Der Opa ist schon sehr schwach und kann nicht mehr sprechen.«
Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste kümmern sich nicht nur um Kinder, die selbst von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen sind. Sie begleiten auch den Trauerprozess von Kindern und Jugendlichen, wenn ein Elternteil oder Geschwister stirbt – während der Erkrankung ebenso wie nach dem Tod.