Begleiten bis zum Lebensende

Die meisten Menschen – je nach Umfrage bis zu 80 Prozent – wünschen sich, zu Hause zu sterben. Die letzten Tage oder Wochen im Kreis Nahestehender und nicht in der unpersönlichen Atmosphäre einer Klinik verbringen zu dürfen, kann helfen, das Leben würdig abzuschließen.

Auch wenn sich der Tod bereits ankündigt, hält das Leben oft noch glückliche und innige Momente bereit. Nicht nur für den Sterbenden selbst: Einen geliebten Menschen bis zum Lebensende zu begleiten, empfinden auch An- und Zugehörige – trotz manchmal hoher körperlicher und psychischer Herausforderungen – häufig als bereichernd. Es erlaubt, gemeinsam zu trauern, und erleichtert, das nahende Ende zu akzeptieren. Nicht selten entsteht im Angesicht des Todes eine bisher ungekannte Nähe, die beiden Seiten einen friedvollen Abschied ermöglicht.

Die Realität sieht jedoch oft anders aus. In Deutschland stirbt etwa jeder Zweite in einem Krankenhaus und jeder Dritte in einem Pflegeheim. Nicht immer lässt sich das vermeiden – etwa nach einem schweren Unfall, Herzinfarkt oder Schlaganfall.

In einer Palliativsituation jedoch, wenn also der Gesundheitszustand gesichert lebensbegrenzend wirkt, kann man den meisten Menschen ein Sterben im vertrauten Umfeld ermöglichen: »Wenn alle relevanten Personen die Bereitschaft mitbringen, das Ziel mitzutragen, lässt sich das Sterben zu Hause nur in wenigen Ausnahmesituationen nicht realisieren«, sagt Gregor Sattelberger, Leiter des Ambulanten Hospiz- und Palliative-Care-Teams beim Christophorus-Hospiz-Verein, München. »Auch starke Schmerzen und andere schwere Symptomlasten kann man fast immer gut in den Griff bekommen.« Wichtig sei vor allem, rechtzeitig ein tragfähiges Netzwerk aufzubauen.

Sattelberger plädiert dafür, möglichst früh einen ambulanten Hospizdienst hinzuzuziehen. Davon gibt es deutschlandweit mehr als 1500. In etwa 100 regionalen Hospiz- und Palliativnetzwerken sind verschiedene Einrichtungen und Angebote zusammengefasst, die die Versorgung von Sterbenden und Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung erleichtern können.

Sowohl für die Angehörigen als auch für die betroffene Person selbst wirkt es entlastend, wenn sie wissen, was auf sie zukommen kann – und welche Möglichkeiten es gibt, damit umzugehen. Oft scheuen sich jedoch beide Seiten aus Rücksicht gegenüber dem jeweils anderen, das Sterben zu thematisieren. Zu Unrecht, wie der langjährige Palliative-Care-Pfleger aus Erfahrung weiß: »Darüber zu reden erleichtert. Studien zeigen, dass schwerkranke Menschen von einer frühzeitigen palliativen Beratung profitieren.« Diese sei auch schon lange vor der eigentlichen Sterbephase hilfreich.

Spätestens bei der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung sollten nahestehende Menschen mit dem Betroffenen darüber sprechen, wo er die letzte Lebensphase verbringen und welche medizinischen Maßnahmen er in Notfällen erhalten möchte. Alle Entscheidungen gehören schriftlich festgehalten und die Dokumente griffbereit verwahrt: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung.

Neben diesen formellen Dingen sollte man auch frühzeitig klären, ob die Person in ihrer letzten Lebensphase bestimmte Rituale oder eine seelsorgerische/spirituelle Begleitung wünscht, welche Menschen sie vielleicht noch einmal sehen oder was sie gerne noch erledigen möchte. Übersteigen solche Sehnsüchte die logistischen und finanziellen Möglichkeiten des Umfelds, kann manchmal ein Letzte-Wünsche-Wagen bei der Umsetzung helfen, den beispielsweise der Arbeiter-Samariter-Bund, der Malteser-Hilfsdienst oder darauf spezialisierte Vereine anbieten.

Ebenso wichtig wie der Wunsch des Betroffenen, daheim zu sterben, ist die Bereitschaft aller beteiligten Personen: Wollen sie ihn bis zum Schluss pflegen und begleiten? Oder fühlen sie sich aufgrund ihrer Rolle, zum Beispiel als Tochter, verpflichtet? Trauen sie es sich – mit entsprechender Unterstützung – emotional und körperlich zu? »Wichtig ist, die Last nicht allein tragen zu wollen, sondern Hilfe zuzulassen« sagt Sattelberger. Ein stabiles persönliches Netzwerk schafft Entlastung: etwa eine Haushaltshilfe, Nachbarn, Freunde, je nach Bedarf auch ein ehrenamtlicher Besuchsdienst. Zudem sollte man in der Familie und auch mit Kindern offen über den zu erwartenden Sterbeprozess sprechen (Kasten).

Zu wissen, welche Symptome in der letzten Lebensphase auftreten können und wer in unterschiedlichen Szenarien unterstützen kann, vermittelt allen Beteiligten Sicherheit. Auskunft darüber geben beispielsweise der behandelnde Arzt, ein regionaler Hospizverein oder ein Palliativteam.

Die Angst, etwas falsch zu machen, kann ein Letzte-Hilfe-Kurs nehmen, den viele regionale Hospizdienste anbieten. An rund einem halben Tag vermittelt er Basiswissen und praktische Handgriffe, die die Teilnehmenden befähigen sollen, den Sterbeprozess eines nahestehenden Menschen würdevoll zu begleiten.

Ist der persönliche Wille geklärt, richtet sich der Blick auf die Wohnsituation. Eine regionale Wohnberatungsstelle, ein Hospizdienst oder Palliativnetzwerk kann dabei helfen. Fachkundige Mitarbeiter beraten meist kostenlos, wie sich das Zuhause den veränderten Ansprüchen anpassen lässt, zum Beispiel durch Haltegriffe im Bad oder eine Toilettenerhöhung.

»Ein Pflegebett ist fast immer sehr hilfreich«, betont Sattelberger. »Gleichzeitig ist es aber bei vielen Menschen mit Vorbehalten verbunden.« Der Vorteil des Pflegebetts: Es ist fahrbar, auf Knopfdruck höhenverstellbar und erleichtert sowohl Pflegemaßnahmen als auch Lageveränderungen, beispielsweise zum Essen oder zur Dekubitusprophylaxe. Stolperfallen in der Wohnung wie erhöhte Türschwellen oder lose Teppiche kann man oft mit wenig Aufwand beseitigen. Ein Toilettenstuhl lasse sich neben seiner eigentlichen Bestimmung auch als Rollstuhl für zu Hause nutzen, erklärt der Fachmann.

Ist bereits ein Pflegegrad anerkannt, kommt in der Regel die Pflegekasse für diese Hilfsmittel auf. Auch bauliche Veränderungen, beispielsweise der Einbau einer bodengleichen Dusche, werden gefördert, benötigen aber in der Regel einige Zeit an Vorlauf.

Neben der Entlastung der Pflegenden gilt es auch, individuelle Wünsche des Sterbenden zu berücksichtigen. Ziel ist es, eine stimmige Umgebung zu schaffen, die für Komfort, Sicherheit und Würde in der letzten Lebensphase sorgt.

Je gebrechlicher der sterbende Mensch wird, desto mehr gewinnt professionelle Unterstützung an Bedeutung. Erster Ansprechpartner ist meist der Hausarzt, der mit dem Patienten oft seit vielen Jahren vertraut ist und dessen medizinische Vorgeschichte kennt. Viele Hausärzte bieten – zumindest für die letzte Lebensphase – Hausbesuche an, manche sogar eine 24-Stunden-Rufbereitschaft.

Eine vorausschauende Krisen- und Notfallplanung gibt Sicherheit. Arzt, Patient und Angehörige sollten gemeinsam klären, welche belastenden Symptome auftreten können und wie diese zu lindern sind, etwa plötzlich auftretende Schmerzen oder Atembeschwerden. Hilfreich ist auch, eine Notfallbox anzulegen, in der Medikamente für Krisensituationen, Dosierungsempfehlungen, Handlungsanweisungen und Rufnummern verwahrt werden. »Das schafft Transparenz und kann dazu beitragen, ungewollte Klinikeinweisungen zu vermeiden«, sagt Sattelberger.

Reicht diese allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) nicht aus, kann der Arzt eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) verordnen. Das ist etwa bei starken Schmerzen oder anderen ausgeprägten Symptomen möglich. Bei der SAPV arbeiten Ärzte, Pflege- und Hospizdienste sowie Therapeuten eng zusammen. Neben der medizinischen Betreuung umfasst sie auch psychosoziale Hilfe sowie eine Rufbereitschaft.

Bei allen medizinischen und pflegerischen Maßnahmen geht es um das Wohlbefinden des Menschen in seiner letzten Lebensphase. Um diese würdig zu gestalten, ist insbesondere die effektive Bekämpfung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen entscheidend. Medikamente werden in der Palliativsituation oft off Label eingesetzt und längerfristige Nebenwirkungen verlieren ihre Relevanz. Häufig verschreibt der Arzt beispielsweise bei Analgetika höhere Dosierungen oder nutzt einen anderen Applikationsweg als in der Packungsbeilage angegeben – etwa subkutan statt intravenös. Dies können Apotheker den Pflegenden erklären und ihnen weitere Unterstützung anbieten (Kasten).

Die Therapie umfasst sowohl regelmäßig zu verabreichende Basismedikamente für den Dauerschmerz als auch Bedarfsmedikamente für Schmerzspitzen, manchmal auch Co-Analgetika wie Antidepressiva oder Antikonvulsiva.

Dazu kommen je nach Bedarf Mittel gegen Verstopfung, Übelkeit, Angstzustände, Schwindel, Juckreiz und Atemnot. Manchmal nutzen Palliativmediziner auch bewusst Nebenwirkungen. Das Spasmolytikum Butylscopolamin zum Beispiel vermindert die Produktion von Speichel und Luftröhrensekret und kann daher bei Rasselatmung helfen.

Trotz aller Unterstützung bleibt es für die Nahestehenden zu Hause eine Herausforderung, Sterbende bis zum Schluss zu begleiten. Niemand kann genau sagen, wie lange der Sterbeprozess dauern wird – Tage, Wochen, unter Umständen sogar Monate? Oft wird die Kommunikation mit dem geliebten Menschen schwieriger: Hat er Schmerzen, was tut ihm gut, was bereitet ihm Unbehagen?

Viele Angehörige machen die Erfahrung, dass sich das Leben und die Persönlichkeit eines Menschen im Sterben widerspiegeln. Wer eher zurückhaltend war, sucht vielleicht noch mehr Ruhe als bisher. Sehr aktive Menschen zeigen möglicherweise viel Unruhe und haben gerne Freunde und Familie um sich. Manchmal verhält es sich aber auch genau entgegengesetzt. Einige hören gerne ihre Lieblingsmusik, andere lieben die Stille. Auch auf den Duft von Aromaölen, auf Lageveränderungen, eine sanfte Massage oder Wärmeanwendungen reagiert jeder unterschiedlich. Intuition, Einfühlungsvermögen und genaue Beobachtung helfen herauszufinden, was momentan passt.

Gespräche, sofern sie noch möglich sind, verändern sich. Viele Sterbende blicken noch einmal auf ihr Leben zurück und ziehen Bilanz. Das gemeinsame Erinnern an schöne Momente kann für beide Seiten sehr erfüllend sein. Manchmal kommen auch Schuldgefühle oder ungelöste Konflikte zutage. Vielleicht ist es noch möglich und gewünscht, eine Aussprache mit den beteiligten Personen zu organisieren, vielleicht ist auch »nur« einfühlsames Zuhören gefragt.

Vieles, was lange wichtig war – regelmäßige Mahlzeiten, ausreichend Trinken, Bewegung, Zahn- und Körperpflege –, verliert in der letzten Lebensphase zunehmend an Bedeutung. Diese Veränderungen zu akzeptieren, fällt Angehörigen nicht immer leicht.

»Über allem steht jetzt nicht mehr der rehabilitative Aspekt, sondern die Lebensqualität«, verdeutlicht Sattelberger. Das Essen werde häufig zum Streitpunkt, weil sich die Betreuungspersonen sorgen, dass der Kranke unter Mangelernährung leiden könnte. Das sei aber nicht so: »Am Lebensende haben Menschen meist kein großes Hunger- und Durstgefühl mehr. Das ist ein natürlicher Prozess. Der Körper kann das Aufgenommene nicht mehr verarbeiten; es wird zur Belastung.« Statt den Patienten zum Essen zu drängen, kann man winzige Häppchen seiner Lieblingsspeisen anbieten – unabhängig davon, ob diese als gesund gelten.

Die Autonomie eines Menschen bis zuletzt (soweit irgend möglich) zu erhalten, gehört zu den wichtigsten Aspekten einer würdevollen Sterbebegleitung. Mit zunehmender Schwäche und Immobilität werden in der Regel Inkontinenzeinlagen oder -hosen notwendig. Diese zu wechseln, ist oft für beide Seiten schambehaftet und körperlich anstrengend. Manchmal ist es leichter, wenn das eine professionelle, gefühlsmäßig nicht involvierte Pflegekraft erledigt.

Trotz aller medikamentösen Unterstützung bringt die Sterbephase meist Symptome mit sich, die für die Angehörigen schwer zu ertragen sind. Häufig verändert sich der Atem: Er kann schneller werden oder langsamer, unregelmäßig und durch Pausen unterbrochen. Oft entsteht beim Ausatmen ein rasselndes Geräusch, das durch Sekrete verursacht wird, die der Sterbende nicht mehr abhusten kann. Das klingt besorgniserregend, beeinträchtigt den Betroffenen aber in der Regel nicht. Erkennbar ist das an einem entspannten Gesichtsausdruck.

Echte Atemnot – das subjektive Gefühl, zu wenig Luft zu bekommen – tritt im Vergleich dazu seltener auf. Sie ist meist kein Zeichen für einen Sauerstoffmangel, sondern für ein allmähliches Versagen der Atemmechanik. Durch die Gabe von Morphin (off Label) lassen sich Atemnotsymptome lindern. Viele Betroffenen empfinden darüber hinaus das Öffnen eines Fensters, einen Ventilator oder das Hochlagern des Oberkörpers als erleichternd. Ansonsten hilft alles, was zur Entspannung beiträgt: etwa eine sanfte Fußmassage und die eigene Gelassenheit.

In den letzten Lebenstagen und -stunden kommt es häufig zu Bewusstseinseintrübungen. Der sterbende Mensch scheint die meiste Zeit tief zu schlafen. Dennoch wirkt er vielleicht zeitweise unruhig, nestelt an der Bettdecke oder greift mit den Händen in die Luft. Auch optische und akustische Halluzinationen können auftreten. Vertraute Personen werden oft nicht mehr erkannt. Dazwischen liegen manchmal kurze Phasen von überraschender Klarheit. Diese Veränderungen mit Ruhe, emotionaler und körperlicher Nähe zu begleiten, ist eine große Herausforderung.

Der Körper des Sterbenden verändert sich sichtbar und spürbar. Der Blutdruck fällt, der Puls verändert sich. Die Körpertemperatur sinkt, Arme und Beine fühlen sich kühler an und können eine bläuliche Farbe annehmen. Der Körpergeruch kann durch den nachlassenden Stoffwechsel variieren. Die Augen wirken eingetrübt und sinken nach hinten, die Nase wird spitz. Der Mund bleibt meist offen; manchmal bildet sich zwischen Mund und Nase ein weißes Dreieck, weil die Durchblutung reduziert ist. Ob und in welcher Kombination diese Symptome auftreten, ist individuell unterschiedlich.

Am längsten bleiben das Gehör und der Geruchssinn erhalten. Auch wenn Menschen im Sterbeprozess nicht mehr reagieren, kommen Worte nach Einschätzung der meisten Fachleute bis zum Schluss an.

Das Ende des Lebens geht meistens undramatisch vonstatten. Der Körper stellt allmählich seine Funktionen ein. Zwischen den Atemzügen treten längere Pausen ein, irgendwann folgt kein weiteres Einatmen mehr. »Wann genau ein Mensch geht, ist nicht vorhersagbar«, betont Sattelberger. »Auch wenn man sich vorgenommen hat, ihn bis zum Schluss zu begleiten, kann es sein, dass er stirbt, wenn gerade niemand in der Nähe ist.«

Nach dem Tod besteht kein Grund zur Eile. Angehörige und Nahestehende können sich so viel Zeit nehmen, wie sie brauchen, um Abschied von dem Verstorbenen zu nehmen. Ist der Tod in der Nacht eingetreten, reicht es, den Hausarzt am nächsten Tag zu verständigen. Wenn er oder sie nicht erreichbar ist, kann auch der ärztliche Notdienst den Totenschein ausstellen.

Zeitnah sollte man auch die engsten Verwandten und Freunde, das Pflege- und Palliativteam sowie ein Bestattungsinstitut über den Tod informieren. Wie lange der Leichnam zu Hause aufgebahrt werden darf, ist je nach Bundesland oder Kommune unterschiedlich geregelt; meist sind es 24 bis 48 Stunden.

Im Verlauf des Trauerprozesses kann zunehmend das Bewusstsein erwachsen, dass mit dem Tod zwar die physische Anwesenheit eines Menschen verschwunden ist – die innere Beziehung zu ihm aber nie endet.