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Downsyndrom

Gleichberechtigt leben

11.06.2007  11:47 Uhr

Downsyndrom

Gleichberechtigt leben

Von Ulrike Abel-Wanek

 

Etwa 1200 Kinder werden jährlich mit Trisomie 21 in Deutschland geboren. Veranstaltungen wie das Deutsche Down-Sportlerfestival tragen dazu bei, Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderungen abzubauen. In diesem Jahr stand neben dem sportlichen Wettkampf ein Tabuthema auf dem Programm: die Sexualität.

 

Mitte Mai fand das weltweit einzigartige Festival für Menschen mit Downsyndrom in Frankfurt am Main statt. Angemeldet hatten sich so viele Teilnehmer wie noch nie in der mittlerweile fünfjährigen Geschichte der Veranstaltung. 425 Teilnehmer zwischen 3 und 43 gingen an den Start und stellten Rekorde auf im Laufen, Springen, Werfen oder Tischtennis spielen. Doch auch, wer die hundert Meter nicht in wenigen Sekunden lief und lieber auf halber Strecke stehen blieb, um dem Publikum zu winken, erhielt Urkunde und Goldmedaille. »Dabei sein« ist auf dem Down-Sportlerfestival alles ­ und wichtiger als Rekorde.

 

Die Bezeichnung Downsyndrom geht auf den englischen Arzt John Langdon Down (1828 bis 1896) zurück, der als Erster die Besonderheiten dieser Behinderung beschrieben hat. Das bei den Betroffenen dreifach vorliegende Chromosom 21 führt sowohl zu geistigen wie auch körperlichen Beeinträchtigungen. Heute weiß man, dass vor allem das geistige Potenzial lange unterschätzt wurde. Kinder mit Downsyndrom legen bei entsprechender Förderung eine beachtliche Lernfähigkeit an den Tag. Viele von ihnen besuchen Regelkindergärten und wechseln danach auf integrative Schulen. Probleme im physischen Bereich wie zum Beispiel Herzfehler, Fehlfunktionen der Schilddrüse, erhöhte Infektanfälligkeit oder Abweichungen im Magen-Darm-Trakt sind in vielen Fällen gut therapierbar und führen immer seltener zu gravierenden Folgen.

 

Die gesellschaftliche Stellung von Menschen mit Downsyndrom hat sich dank der gestiegenen Lebenserwartung und -qualität im Laufe der letzten Jahre deutlich verbessert. Doch während die Vorurteile in Beruf und Freizeit zunehmend abgebaut werden, ist kaum etwas so tabuisiert wie die Tatsache, dass sich auch Menschen mit Downsyndrom verlieben können und heiraten möchten. Missbrauch im Zusammenhang mit Downsyndrom wird darüber hinaus ignoriert oder nicht erkannt. Ärzte, Betreuer und vor allem Eltern sind gefordert, wenn es darum geht, Kindern und Jugendlichen mit Trisomie 21 einen normalen Umgang mit ihrer Sexualität zu ermöglichen. Groß war deshalb der Andrang, als Wilfried Wagner-Stolp von der Bundesvereinigung Lebenshilfe einen Vortrag zum Thema »Downsyndrom und Sexualität« im Rahmen des Sportlerfestivals hielt.

 

Obwohl Eltern wissen, dass ihr Kind auch eine sexuelle Entwicklung erlebt, bleiben viele Fragen offen. Bei Themen wie Verhütung oder Kinderwunsch fällt es beispielsweise schwer, die Selbstbestimmung von Söhnen und Töchtern uneingeschränkt zu bejahen. Aufklären müsse man jetzt, und zwar so anschaulich wie möglich. Dabei biete die Aufklärung auch den besten präventiven Schutz vor sexuellen Übergriffen. Einer Studie zufolge wurde ein Drittel der untersuchten Personen mit einer geistigen Behinderung Opfer von Missbrauch.

 

»Die Schonzeit ist vorbei. Mit Beginn der Pubertät müssen alle Beteiligten Rede und Antwort stehen«, sagte der Referent. Wagner-Stolp, der schon viele betroffene Familien beraten hat, machte deutlich, dass die sexuelle Entwicklung auch bei Kindern mit Downsyndrom altersgemäß verliefe. »Sie unterliegen keiner lebenslangen Unreife.« Behinderte Jugendliche sollten in der Pubertät so genau wie möglich über ihren Körper und seine entwicklungsbedingten Veränderungen Bescheid wissen. Gerade sie dürften nicht das Gefühl bekommen, »da stimmt ja schon wieder etwas nicht mit mir«.

 

Der Einfluss des Fernsehens ist auch für die Heranwachsenden mit Downsyndrom enorm groß. Das Medium ist für sie ein wichtiger Zugang zur »normalen« Welt. Hier lernen sie die ganze »Palette« des menschlichen Miteinanders kennen. Homosexualität, Verliebtsein, Hass, Eifersucht und Einsamkeit ­ nicht nur um diese Beobachtungen zu verarbeiten, sondern auch um ihr eigenes Erleben im Umgang mit Gleichaltrigen in Schule, Sportverein oder Band zu verstehen, brauchen die Jugendlichen erfahrene Betreuer, mit denen sie ihre Ängste und Wünsche besprechen können, die anschaulich und entwicklungsgerecht erklären und antworten, machte Wagner-Stolp deutlich. Einen Austausch zwischen Lehrern und Eltern gebe es bis heute so gut wie nicht, obwohl das Thema Sexualität und Lernbeeinträchtigung seit 25 Jahren in Fachkreisen intensiv diskutiert würde, bedauerte der Referent. Familien, die Unterstützung zum Thema suchen, finden aber zum Beispiel professionellen Rat in den örtlichen Beratungsstellen von Pro Familia.

Festival in Magdeburg

Das nächste Down-Sportlerfestival findet am 22. September 2007 in Magdeburg statt. Anmeldungen bitte bis zum 15. September an : Alexandra Mest, Telefon: (0 61 72) 96 61 25, E-Mail: alexandra.mest(at)medandmore.de. Informationen auch unter www.hexal.de/subdomains/unternehmen/soziales/soziales_index.php.

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