Pharmazeutische Zeitung online
«EinBlickDemenz»

Forschung besser verstehen

12.04.2016
Datenschutz bei der PZ

Von Brigitte M. Gensthaler / Kann Alkohol das Sterberisiko bei ­Alzheimer-Demenz reduzieren? Welche Bedeutung haben Aducanumab und Solanezumab in der Therapie? Diese und andere ­Fragen beantworten Experten im Wissensportal »EinBlickDemenz« der Alzheimer-Gesellschaft München (AGM), wie AGM-Geschäftsführerin Bianca Broda im Gespräch mit der Pharmazeutischen ­Zeitung erklärt.

PZ: Welches Ziel verfolgt die AGM mit dem Wissensportal?

 

Broda: Ausgangspunkt für das Portal war 2013 unsere Dialogveranstaltung »LMU meets AGM«, bei der Wissenschaftler des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) mit Angehörigen von Demenzkranken zusammenkamen. 

 

Das war für beide Seiten sehr spannend. Wir haben gesehen, wie wichtig es ist, Forschungs­ergebnisse gut verständlich zu präsentieren. Dies realisieren wir seit letztem Jahr im Wissensportal und wollen zudem auf plakative oder reißerische Veröffentlichungen reagieren. Unsere Experten gehen solchen Meldungen nach und geben fundierte ­Antworten in einfacher Sprache.

 

PZ: Für Demenzkranke sind die Texte aber zu schwierig. Wen sprechen Sie mit dem Angebot an?

 

Broda: Zielgruppe sind nicht Menschen mit Demenz, sondern Angehörige, interessierte Bürger und auch Fachkräfte, die zum Beispiel in Beratungsstellen arbeiten und mit Fachthemen konfrontiert werden. Kurz: alle Menschen, die die Demenz-Forschung besser verstehen wollen.

 

PZ: Wer sind Ihre Experten?

 

Broda: Doktorandinnen und Doktoranden des DZNE koordinieren die Arbeit, führen Interviews mit Forschern und Ärzten und schreiben die Texte. Wir von der AGM prüfen diese dann auf Verständlichkeit. Über eine Kommentarfunktion auf der Website können die Leser Fragen stellen, die der Experte online beantwortet. Natürlich gehen wir auch auf telefonische Anfragen ein.

 

PZ: Das Wissensportal EinBlick­Demenz entstand im Rahmen des Programms »Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz«, das die Bundesregierung finanziert. Was soll dieses Programm bewirken?

 

Broda: Damit will die Bundesregierung, genauer das Familienministerium, Netzwerke fördern, die die Lebenssituation von Demenzpatienten und ­ihren Angehörigen verbessern. Bun­desweit sollen 500 lokale Allianzen entstehen. Von unseren Projektmitteln zahlen wir keine Gehälter. Alle Doktoranden und Forscher arbeiten ehrenamtlich und hoch engagiert für das Wissensportal. Sie wollen die Menschen kennenlernen, für die sie forschen, und deren Lebenswelt näher verstehen.

 

PZ: Welchen Stellenwert hat Informationsvermittlung in der inzwischen 30-jährigen Arbeit der AGM?

 

Broda: Einen sehr hohen. Wir begleiten viele Menschen über lange Zeit, oft von der Erstberatung bis zur letzten Lebensphase. Daher ist das Spek­trum unserer Beratungsthemen sehr breit und anspruchsvoll. Zunächst geht es oft um Informationen zu Krankheitsbild und Verlauf, zu Unterstützungsangeboten und Möglichkeiten, Wissen zu erwerben. Ein weiterer Fokus sind sozialrechtliche Fragen, zum Beispiel zu Vollmacht, Patientenverfügung und Pflegeversicherung. Später geht es oft um Fragen des Alltagslebens, der Begleitung und des Abschiednehmens.

 

PZ: Dafür brauchen Sie doch auch Unterstützer?

 

Broda: Wir von der AGM sind eine Informations-Drehscheibe. Wir wissen, wo sich Ratsuchende hinwenden können. Wir können gut lotsen und setzen auf Kooperationen.

 

PZ: Was ist Ihnen persönlich wichtig am Wissensportal?

 

Broda: Dass jeder interessierte Bürger Zugang zu kompetenten Informationen erhält. Über unsere Kontakte zu Ärzten und Forschern können wir schnell fundierte Informationen bekommen und weitergeben. /

Weitere Informationen zur AGM und zum Wissensportal »EinBlickDemenz« finden Sie unter: www.agm-online.de

Mehr von Avoxa