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20 Jahre Humangenomprojekt

Was die Gene uns – noch nicht – verraten

In »Science« kommen verschiedene Experten zu Wort, die in kurzen Beiträgen auf besondere Errungenschaften beziehungsweise negative Aspekte des HGP und seiner Folgeprojekte eingehen (DOI: 10.1126/science.abg5266). In dem Artikel betonen Kathryn Maxson Jones und Professor Dr. Robert Cook-Deegan von der Arizona State University, wie wichtig der transparente Umgang mit Forschungsergebnissen war – und nach wie vor ist.

Die am HGP beteiligten Forschungsgruppen hatten sich früh im Lauf des Projekts darauf geeinigt, alle ihre Sequenzierergebnisse innerhalb von 24 Stunden online zu veröffentlichen. Sich gegenseitig die Ergebnisse mitzuteilen, war notwendig, denn damals konnte noch kein Labor das gesamte Genom sequenzieren, weshalb jedes einzelne Bereiche übernahm, die dann anschließend zusammengesetzt wurden. Die völlige Transparenz war jedoch nicht erforderlich und stellte laut Maxson und Cook-Deegan einen Prüfstein für das Konzept »Open Science« dar.

Die sogenannten Bermuda-Prinzipien des HGP, benannt nach dem Ort, an dem sie beschlossen wurden, dienten auch heute noch als Vorbild. So sei etwa die Veröffentlichung des Genoms von SARS-CoV-2 unmittelbar nach seiner Kodierung die Voraussetzung für die sehr schnelle Entwicklung von Impfstoffen und diagnostischen Tests auf das neue Coronavirus gewesen. Auch andere Bereiche wie etwa die Alzheimer-Forschung profitierten sehr vom offenen Umgang mit Forschungsergebnissen.

Die Kehrseite der Medaille sei allerdings, dass der Schutz der eigenen genetischen Information mittlerweile zu einer wichtigen Frage der Menschenrechte geworden sei, wenden Professor Dr. Yves Moreau von der Universität Leuven in Belgien und Maya Wang von Human Rights Watch New York ein. So habe Kuweit ein – mittlerweile zurückgezogenes – Gesetz verabschiedet, das sämtliche Einwohner zur Entschlüsselung ihres Genoms verpflichtete. In China sammele die Polizei unter dem Deckmantel eines Gesundheitsprogramms systematisch Blutproben von Uiguren in der Provinz Xinjiang und die Behörden arbeiteten an einer Datenbank der Y-Chromosome der gesamten männlichen Bevölkerung des Landes. In den USA sei unter der Vorgängerregierung an der mexikanischen Grenze in diskriminierender Weise genetisches Material von Flüchtlingen genommen worden. Die Gefahr genetischer Überwachung sei somit nicht nur in autoritären Staaten gegeben, sondern auch in »Demokratien mit schwächer werdenden Rechten«.

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