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16.03.2026 08:00 Uhr |
Auf Chromosom 21 liegt das Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein (APP). Durch die dreifache Kopie bei Menschen mit Down-Syndrom wird APP übermäßig produziert, was mit der Zeit zu einer Anhäufung von β-Amyloid führt. / © Getty Images/Aiman Dairabaeva
Menschen mit Down-Syndrom bekommen aufgrund ihrer genetischen Besonderheit nahezu ausnahmslos Alzheimer – und das viel früher als Betroffene im Rest der Bevölkerung. Dennoch sind die Strukturen in Deutschland darauf nicht eingestellt. Das hat gravierende Folgen für die Betroffenen und ihre Angehörigen, aber auch die Behindertenhilfe und Pflegeheime.
«Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Down-Syndrom extrem erhöht, im Prinzip bekommen alle Alzheimer«, schildert Professor Dr. Johannes Levin. Er leitet am LMU-Universitätsklinikum in München die deutschlandweit einzige Spezialambulanz zum Thema. Dem Experten zufolge bleiben einzig diejenigen, bei denen das 21. Chromosom nur teilweise in dreifacher Ausführung vorliegt, manchmal von der Demenzerkrankung verschont. Der Grund: »Auf dem Chromosom 21 liegt das codierende Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein. Das wiederum ist das Ausgangsmaterial für Alzheimerplaques«, erklärt Levin. Dieses Baumaterial ist also in größerer Menge vorhanden.
Im Unterschied zu Alzheimer bei anderen Betroffenen beginnt die Demenz bei Down-Syndrom-Patienten sehr viel früher, teils schon in den Dreißigern. »Das mittlere Erkrankungsalter ist 51«, erläutert Levin. Zehn Jahre nach Diagnose sind mehr als 95 Prozent der Betroffenen tot. Schuld ist ihre Alzheimer-Erkrankung, auch wenn auf dem Todesschein letztlich Lungenentzündung oder Harnwegsinfekt steht.
Die Diagnostik ist schwierig. Experten raten daher dazu, schon in jungen Jahren (zwischen 20 und 30) entsprechende Tests durchzuführen, um die Ergebnisse beim Auftreten größerer kognitiver Probleme auf der individuellen Basis vergleichen zu können.
Viele Menschen mit Down-Syndrom leben auch als Erwachsene noch bei ihren Eltern. Beim Auftreten der Alzheimer-Demenz haben diese dann meist selbst schon ein höheres Alter und sind mit Symptomen wie nächtlicher Aktivität, Verwirrtheit oder Aggressivität konfrontiert. »Das sind ganz prekäre Lebenssituationen«, berichtet Christina Kuhn von »Demenz Support Stuttgart – Zentrum für Informationstransfer« von Erfahrungen aus der angeschlossenen Selbsthilfegruppe.
Auch in anderen Wohnformen spielen sich oft Dramen ab. In ambulant betreuten Wohngruppen etwa bekommen Angehörige laut Kuhn »oft die Pistole auf die Brust gesetzt: ›Das geht nicht mehr, der Pflegeaufwand ist zu groß‹«. Also müssen sie eine andere Wohnform suchen oder ihre Verwandten in die Häuslichkeit zurückholen. Selbst in Wohnheimen für Menschen mit Behinderung ist tagsüber oft kaum Personal vorgesehen, weil die Bewohner üblicherweise ihrer Arbeit in den Werkstätten nachgehen.
Letztlich landen viele Betroffene deshalb in ganz normalen Pflegeheimen – die aber meist überhaupt nicht darauf eingestellt sind, dass ein kräftiger 50-Jähriger mit kognitiven Einschränkungen und beispielsweise großem Bewegungsdrang, Zwangsstörungen oder Weglauftendenz zwischen bettlägerigen Hochbetagten lebt.
