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Chronische Krankheiten

Belastung für Heranwachsende

15.12.2008
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Chronische Krankheiten

Belastung für Heranwachsende

Von Claudia Borchard-Tuch

 

Wer als Kind schon chronisch krank ist, wächst nicht so unbeschwert auf wie andere Kinder. Die Patienten müssen auf vieles verzichten und sich an strenge Therapien halten. Häufige chronische Erkrankungen im Kindesalter sind Diabetes Typ I, funktionelle Bauchschmerzen und Cystische Fibrose (Mukoviszidose).

 

Chronisch ist eine Krankheit, die länger als sechs Monate dauert. Viele chronische Krankheiten erstrecken sich aber über Jahre, manche halten ein ganzes Leben lang an. Kinder mit chronischen Erkrankungen müssen lernen, Schwierigkeiten zu bewältigen: Oft ist es ihnen nicht erlaubt, an Aktivitäten teilzunehmen, die Spaß bereiten. Nicht selten müssen die Kinder ihr Leben nach medizinischen Gesichtspunkten ausrichten. Täglich erinnern Behandlungsmaßnahmen das Kind daran, anders zu sein als seine Freunde.

 

Auch die Eltern sind Belastungen ausgesetzt. Sie müssen verkraften, dass ihr Kind niemals vollkommen gesund sein wird, immer von medizinischen Hilfen abhängig ist und sich möglicherweise niemals wie seine Altersgenossen entwickeln wird. Die Ängste der Eltern können zu einer Überbehütung, manchmal aber auch zu einer Überforderung des Kindes führen.

 

Verständlicherweise treten psychische Auffälligkeiten und Störungen bei chronisch kranken Kindern häufiger auf als bei gesunden. Trotzdem entwickeln sich die meisten chronisch Erkrankten ohne psychische Auffälligkeiten. Wie gut das einzelne Kind mit den Belastungen fertig wird, hängt neben angeborenen Charaktermerkmalen von der Umwelt ab (8).

 

Diabetes

 

»Diabetes mellitus zählt zu den häufigsten im Kindes- und Jugendalter auftretenden chronischen Erkrankungen«, sagte Professor Dr. Inge Seiffge-Krenke, Johannes-Gutenberg-Universität, Mainz, auf der 104. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in München. Für die betroffenen Kinder und ihre Eltern kommt die Diagnose meist völlig unerwartet. Obwohl Kinder mit Diabetes grundsätzlich geistig und körperlich genauso leistungsfähig wie gesunde Kinder sind, stellt die Erkrankung hohe Ansprüche an die Fähigkeit, die komplizierte Therapie einerseits und die psychosozialen Probleme andererseits zu verkraften. Der Therapie kommt eine hohe Bedeutung zu: Hält sich das Kind nicht an das anspruchsvolle Behandlungsregime, kann dies dramatische bis lebensbedrohliche Folgen haben. Oft lässt die abverlangte Selbstdisziplin Diabetes-Kinder besonders leistungswillig werden (1).

 

»Kleinkinder und Vorschulkinder benötigen individuelle, ihrem Denken und ihrer Vorstellungswelt angepasste Erklärungen und Geschichten«, sagte Seiffge-Krenke. »Dies hilft ihnen dabei, den Klinikaufenthalt, die Blutglucosekontrollen und Insulininjektionen als weniger belastend zu empfinden.« Schulkinder im Alter zwischen sieben und zwölf Jahren können für ihre Erkrankung bereits in Grundzügen einige praktische Aufgaben übernehmen, beispielsweise bei Bedarf Insulin spritzen. Mit der Verantwortung für ihre Therapie sind sie jedoch zumeist noch überfordert. Jugendliche können schrittweise an die selbstverantwortliche Behandlung ihres Diabetes herangeführt werden. Dazu bieten sich Trainingskurse an, in denen die Therapie und ihre Umsetzung im Sinne eines »Learning by Doing« vermittelt wird (2).

 

Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes kommen nicht umhin, mehrere kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt zu sich zu nehmen - auch während des Aufenthalts in Kindergarten oder Schule. Zudem müssen sie regelmäßig den Blutzuckerspiegel kontrollieren und bei Unterzuckerung sofort etwas Süßes essen, bei Überzuckerung hingegen sich schnellstens Insulin zuführen. Gesunde müssen begreifen, dass dies alles Dinge sind, die im Rahmen der Erkrankung nicht zu vermeiden sind (1).

 

Ein Diabetes-Kind benötigt ein Umfeld, das es bei der Einhaltung der Regeln unterstützt und beim Planen von besonderen Aktivitäten auf seine speziellen Bedürfnisse Rücksicht nimmt. Auch sollten Angehörige, Freunde und Lehrer die Symptome von Über- und vor allem Unterzuckerung wahrnehmen und wissen, wie sie dem Kind in Krisensituationen helfen können (1).

 

Funktionelle Bauchschmerzen

 

»Bei funktionellen Bauchschmerzen findet sich kein organischer Befund«, sagte Privatdozent Dr. Meinolf Noeker, Zentrum für Kinderheilkunde der Universität Bonn. Nicht in jedem Fall treten Beeinträchtigungen wie Blähungen oder eine erhöhte Darmperistalitik auf. »Bauchschmerzen sind normal«, erklärte Noeker. »Nur wenn Bauchschmerzen ohne organischen Befund lang anhalten oder immer wiederkehren, liegt eine unerkannte psychische Überforderung zugrunde.«

 

Funktionelle Bauchschmerzen stellen sich ein, wenn negative Gefühle wie Wut, Angst, Ekel oder Trauer nicht verarbeitet werden können und die Kinder ihre inneren Schwierigkeiten nicht anders ausdrücken können. Kinder mit ihren relativ geringen sprachlichen und kognitiven Möglichkeiten, emotionale Probleme zu äußern, sind generell anfälliger für psychosomatische Bauchschmerzen.

 

Bei einer Chronifizierung dient der Schmerz als Kommunikationsmittel, das Vorwürfe und Wünsche zum Ausdruck bringt. Dies ist dem Leidenden oft nicht bewusst. Nur der Körper spricht, und darauf reagiert das Umfeld (9).

 

Oft fühlen sich Patienten und Eltern unverstanden, wenn die Bauchschmerzen unvorbereitet emotional gedeutet werden, und die Eltern ziehen entgegen dem Rat des Kinderarztes noch andere Experten zurate. »Abwarten allein hilft nicht«, sagte Noeker. »Funktionelle Bauchschmerzen wachsen sich nicht aus.« Ein wichtiger Schritt in der Therapie besteht darin, Eltern und Kind davon zu überzeugen, dass kein organisches Leiden vorliegt. Es hilft ihnen sehr, wenn sie davon ausgehen, dass die Bauchschmerzen »lediglich« funktionell bedingt sind und die Prognose günstig ist (5,6).

 

Cystische Fibrose

 

Ein Beispiel für eine sehr belastende chronische Erkrankung ist die Cystische Fibrose (CF). »Die Cystische Fibrose ist eine vererbte und fortschreitende Krankheit, die eine lebenslange Therapie erfordert«, erklärte Professor Dr. Ilse Götz von der Medizinuniversität Wien. »Die Erkrankung ist unheilbar und geht derzeit mit einer mittleren Lebenserwartung von etwa 40 Jahren einher.« Wie mehrere Studien zeigten, können Menschen mit CF ein erfülltes Leben führen. Eltern sollten wissen, dass eine gesunde seelische, soziale, intellektuelle und motorische Entwicklung ihres erkrankten Kindes möglich ist. Kinder mit CF unterscheiden sich in diesen Bereichen nicht prinzipiell von gesunden (3).

 

»Der zeitliche Aufwand für die Therapie ist jedoch erheblich«, gab Götz zu bedenken. Der Patient muss die Übersicht über die Medikamente, die richtige Dosierung und die adäquate Applikation zum entsprechenden Zeitpunkt behalten. Er sollte Empfehlungen zu Ernährung, Sport und Physiotherapie beachten. Oftmals sind die Folgen unregelmäßiger oder fehlender Therapie nicht unmittelbar erfassbar. Die Krankheit scheint unaufhaltsam fortzuschreiten. Dies macht die niedrige Compliance verständlich. Um die Compliance zu verbessern, sind Gespräche hilfreich. Wann immer sich ein Anlass bietet, sollte den Betroffenen Anerkennung für ihre Bemühungen gegeben und Achtung vor dem Geleisteten zum Ausdruck gebracht werden.

 

»Für eine gute Entwicklung eines Kindes mit CF ist eine Umgebung nötig, in der das Kind und nicht dessen Erkrankung im Mittelpunkt des Interesses steht«, betonte Götz. Indem das Kind frühzeitig Behandlungsmaßnahmen übernimmt, lernt es, für sich selbst verantwortlich zu sein. Wichtig ist es, nicht ständig daran zu denken, was aufgrund von CF nicht möglich ist, sondern sich darauf zu konzentrieren, was trotz CF erreichbar ist.

 

Die Pubertät eines CF-Patienten verläuft grundsätzlich in gleichen Schritten wie die eines gesunden. Wesentliche Abweichungen sind aber beim zeitlichen Ablauf möglich. Zwar kann die Pubertät in durchschnittlichem Alter beginnen; es sind aber auch Verzögerungen von bis zu mehreren Jahren möglich. Der allgemeine körperliche Zustand, insbesondere das Gewicht, beeinflusst den Verlauf der Pubertät. Immer wieder sollte der Patient darauf hingewiesen werden, wie wichtig es ist, sich ausreichend zu ernähren. Zusätzlich zu diesen allgemeinen Aspekten kommt eine weitere Schwierigkeit hinzu: Männlichen Patienten sind weitgehend unfruchtbar. Bei weiblichen Jugendlichen sollten die Fragen nach Fertilität und Antikonzeption besprochen werden.

 

Ziel insgesamt sollte es schließlich sein, dass sich die Herangewachsenen von ihren Eltern lösen und selbstständig werden. Berufswünsche können weit von dem entfernt sein, was Eltern und Behandlungsteam als angemessen erscheint. Die Suche nach Kompromissen nimmt oftmals viel Zeit in Anspruch.

 

Die vielleicht schwierigste Gratwanderung stellen Gespräche über die verkürzte Lebenserwartung dar. »Es ist wichtig, diesbezüglich ehrlich zu sein«, sagte Götz. Für Kinder ist die reduzierte Lebenserwartung selten ein beunruhigendes Thema. Ängste bezüglich der Lebensspanne treten meist erst im Jugend- und Erwachsenenalter auf und stehen in Zusammenhang mit dem Gesundheitszustand und der erfolgreichen Eingliederung in Lebensbereiche, die dem Erkrankten sinnvoll erscheinen (7).

 

Literatur

... bei der Verfasserin

Informationen im Netz

Diabetes

Bund diabetischer Kinder: www.bund-diabetischer-kinder.de

Kinder mit Diabetes: www.childrenwithdiabetes.com

Deutsche Diabetes Gesellschaft: www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de

Deutscher Diabetiker Bund: www.diabetikerbund.de

Gesponsertes Selbsthilfeforum: www.diabetes-kids.de

Generation D online. Gesponserter Club für Jugendliche mit Diabetes:
www.generation-d.de

 

Mukoviszidose

 

Leben mit Mukoviszidose: www.muko.info

Die Cystische Fibrose Site der CF-Selbsthilfe Köln e. V.: www.cf-selbsthilfe-koeln.de

Cystische Fibrose Selbsthilfe: www.cf-selbsthilfe.de

 

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