Pharmazeutische Zeitung online
Spendenkampagne

Eiswasser für den guten Zweck

02.09.2014
Datenschutz bei der PZ

Von Daniela Biermann / Eine Welle eiskalten Wassers schwappt um die Welt: Die Ice Bucket Challenge macht auf die seltene Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam. Was steckt dahinter?

Bill Gates entwarf eine eigene Kon­struktion, George W. Bush ließ sich von Ehefrau Laura begießen, der britische Schauspieler Benedict Cumberbatch ließ sich gleich mehrfach eiskalt erwischen – und auch nach Deutschland ist die sogenannte Ice Bucket Challenge längst übergeschwappt: Ob Manuel Neuer, Til Schweiger oder Helene Fischer, viele Prominente und noch mehr andere Menschen lassen sich für den guten Zweck, teils sehr kreativ, mit Eiswasser übergießen. Wer mitmacht, spendet 10 Dollar oder mehr, stellt ein Beweisvideo online und darf drei weitere Leute herausfordern. Wer kneift, soll für die Erforschung und Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose mindestens 100 Dollar spenden.

 

So lehnten US-Präsident Barack Obam­a und Bundeskanzlerin Angela Merkel dankend ab, griffen jedoch Medien­berichten zufolge zum Scheckbuch. Über die Höhe der Spenden ist allerdings nichts bekannt. Viele Prominente spenden aber auch trotz kalter Dusche.

 

Eine Spendenflut

 

Somit hat die lustige Aktion einen ernsten Hintergrund. Initiator ist die US-amerikanische ALS Association. Die neurodegenerative Erkrankung hat wohl noch nie so viel Aufmerksamkeit bekommen wie in den vergangenen Wochen. Bis zum 29. August kamen mehr als 100 Millionen US-Dollar (76,2 Million­en Euro) Spenden für die ALS Association zusammen – im Vergleich zu 2,5 Millionen im Vorjahreszeitraum. Und auch deutsche Forschungs­ein­richtungen und Patientenorganisa­tionen profitieren: So sind bislang bei der ALS-Ambulanz der Berliner Charité mehr als 6000 Spenden im Gesamtwert von 530 000 Euro eingegangen. Das Geld soll in die Forschung nach Therapie­möglichkeiten der unheilbaren Krankheit fließen, aber auch direkt in die Versorgung, denn ALS-Patienten brauchen unter anderem viel Physiotherapie, teure Hilfs­mittel und Pflegekräfte.

 

»Die Arbeit von multiprofessionellen ALS-Teams ist im Vergütungssystem der Krankenkassen leider nicht vorgesehen«, schreibt die Berliner ALS-Ambulanz auf ihrer Website. Die Kranken­kassen würden nur 30 Prozent der realen Kosten der Einrichtung übernehmen.

 

Wer sich einen Eimer Eiswasser über den Kopf schüttet, muss nicht nur seine Hemmungen überwinden. Man verkrampft und der Atem stockt – genauso geht es ALS-Patienten dauerhaft. Schätzungsweise drei bis acht von 100 000 Einwohnern leiden laut ALS-Ambulanz an der chronischen, fortschreitenden Erkrankung des zentralen Nervensystems. Das entspricht 2500 bis 6500 Menschen in Deutschland. Die meisten Betroffenen erkranken zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr, 10 Prozent der Patienten bekommen die Diagnose jedoch vor ihrem 40. Lebens­jahr. Männer sind im Verhält­nis 1,5 zu 1 häufiger als Frauen be­troffen.

 

Bei ALS gehen vor allem die Nervenzellen zugrunde, die für die bewusste Steuerung der Skelettmuskulatur verantwortlich sind, also motorische Neuronen in Gehirn und Rückenmark. In der Folge erreichen die entsprechenden Muskeln keine Signale mehr, woraufhin die Muskeln verkümmern. Die Betroffenen werden immer dünner und sind häufig auf einen Rollstuhl angewiesen. Einer der prominentesten ALS-Patienten ist wohl der britische Physiker Stephen Hawking, der bereits 1963 im Alter von 20 Jahren die Diagnose einer Sonderform bekam. Er selbst nahm nicht an der Aktion teil, da die Gefahr einer weiteren Lungenentzündung zu groß sei. Der Brite gab die Herausforderung an seine drei erwachsenen Kinder weiter und bat in einem YouTube-Video dringend darum, zu spenden, um »diese schreckliche Krankheit auszulöschen«.

 

Über Jahre unbemerkt

 

Die Erkrankung schreitet normaler­weise vermutlich über Jahre bis Jahrzehnte unbemerkt voran, bis es zu motori­schen Ausfallerscheinungen kommt. Die mittlere Lebenserwartung nach Diagnose beträgt nur drei bis vier Jahre. Die Patienten spüren zunächst eine Muskelschwäche mit Lähmungen, Versteifungen und Spastiken. 40 Prozent bemerken zuerst eine Ungeschicklichkeit der Hände, zum Beispiel beim Rasieren oder Schrei­ben. Bei weiteren 40 Prozent beginnt die Krankheit an den Beinen, was sich durch eine Gang­unsicherheit und Muskelkrämpfe in den Waden bemerkbar macht. Auch Sprech- oder Schluckstörungen sind möglich. Körperwahrnehmung, die Kontrolle von Stuhl und Urin sowie die Gedächtnisfunktion sind in der Regel nicht betroffen, jedoch brauchen viele Patienten bei Fortschreiten der Erkranku­ng eine Unterstützung der Atemfunktion.

 

Die Behandlung zielt auf eine Verlang­samung der Progression (neuro­protektive Therapie) und eine Minderung der Beschwerden (symptomatische Therapie). Eine große Rolle spielt die Physiotherapie. Als bislang einziges Neuroprotektivum steht der Natrium-Kanalblocker Riluzol (Rilutek®) zur Verfügung. Auch Lithium kann nach eine­r Nutzen-Risiko-Analyse angewendet werden.

 

Das Geld, das die ALS Association nun einnimmt, gibt sie als Zuschüsse an rund 100 wissenschaftliche Projekte weiter. Zum Beispiel wird nach den Ursa­chen der Erkrankung gesucht, zu denen sowohl genetische als auch Umweltfaktoren zählen. Eine klinische Studie mit Antisense-Nukleotiden ist ebenso darunter wie Stammzell-Projekte. Ein Teil der unerwarteten Spendensumme soll aber in die politische Lobbyarbeit sowie bei der Berliner ALS-Ambulanz auch direkt in die Pflege der Betroffenen fließen.

 

Wie albern man es also nun finden mag, dass sich alle Welt – und mit Vorliebe B-Promis – Eiswasser über den Kopf kippt, es ist für einen guten Zweck. »Wir finden nichts Verwerf­liches daran, wenn man über Spaß an eine Sache herangeführt wird«, sagte Burkhard Wilke, Leiter des Zentralins­tituts für soziale Fragen (DZI), der Nachrichten­agentur dpa. Das DZI vergibt ein anerkanntes Spendensiegel an seriöse Hilfsorganisationen. Wilke sagte, zu groß dürfe der Druck bei einer solchen Schneeball-Aktion nicht sein: »Die Freiwilligkeit der Spende muss gewähr­leistet sein.« Kopierbar sei der Erfolg der Kampagne nicht, auch sollten Organisationen es nicht »auf Krampf« so versuchen. Lernen könne man vom Erfolg der Aktion, dass Spenden nicht nur über Mitleid oder nega­tive Botschaften funktioniere. /

Spenden, Infos und Videos:

ALS Association: www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

(unter »Donate« kann online gespendet werden)

 

ALS-Ambulanz der Berliner Charité: www.als-charite.de/HM/Home/tabid/189/Default.aspx

Umfangreiche Informationen zu Hintergrund und Behandlungs­möglichkeiten und Spendenadresse.

 

YouTube-Videos finden sich mit dem Kürzel #icebucketchallenge bei www.youtube.com 

Mehr von Avoxa