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Seltene Erkrankungen

Aktionsplan für koordinierte Hilfe

03.09.2013  17:53 Uhr

Von Ev Tebroke, Berlin / Menschen, die an einer seltenen Erkrankung (SE) leiden, sollen zukünftig schneller und ziel­gerichteter therapeutische Hilfe bekommen. Das ist das Ziel des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen, den das Bundeskabinett vergangene Woche beschlossen hat.

Beteiligt an dem Aktionsplan sind neben dem BMG auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse). Der Aktionsplan umfasst insgesamt 52 Maßnahmen und greift auf drei Ebenen. Ärzte und Patienten sollen besser über SE informiert werden, damit Betroffene schneller zu einer Diagnose ihre Erkrankung kommen. Zudem sollen die medizinischen Versorgungsstrukturen ausgebaut und Kompetenzen gebündelt werden, sagte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) in Berlin.

Ein weiterer Fokus liegt auf dem Ausbau der Forschung. Insgesamt sind nach Angaben des BMG europaweit etwa 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Nach europäischer Definition gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind.

 

Um Forschung und Entwicklung voranzutreiben, sollen nach Angaben des Parlamentarischen Staatssekretärs im Bundesforschungsministerium Helge Braun künftig Patientenregister geschaffen werden. Auch die Bildung neuer Forschungszentren sei geplant. Eine bessere Vernetzung der beteiligten Akteure soll zudem eine strukturierte Analyse des Forschungsstands ermöglichen. Bis 2020 sollen dann nach Angaben von Braun 200 zusätzliche Therapien zur Verfügung stehen.

 

Als einen »Meilenstein für die rund 4 Millionen Betroffenen in Deutschland«, bezeichnete der Achse-Vorsitzende Christoph Nachtigäller den Aktionsplan und als einen »Erfolg der Selbsthilfe«, denn das Expertenwissen der Erkrankten sei an der Lösungsfindung beteiligt. Ziel der Maßnahmen sei es, die sogenannten »Waisen der Medizin« in die Gesellschaft und das Gesundheitssystem zu integrieren, so Nachtigäller.

 

EU-Empfehlungen umgesetz

 

Der Aktionsplan ist ein Ergebnis der Arbeit des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), die seit drei Jahren durch eine vom BMG finanzierte Geschäftsstelle unterstützt wird. Mit dem Aktionsplan setze Deutschland die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für europäisches Handeln im Bereich der Seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2009 um, so Bahr. Nach zwei Jahren werde man die Ergebnisse evaluieren. /

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