 |  | PZ |
 |
27.02.2026 10:30 Uhr |
Rechtlich sei eine Kostenübernahme im System der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) unter engen Voraussetzungen möglich. In der Praxis würden Krankenkassen und Medizinischer Dienst jedoch häufig umfangreiche Einzelfallanträge verlangen; Leitlinienempfehlungen allein würden nicht immer als ausreichend anerkannt. Nur für einen kleinen Teil der Anwendungen liege eine Bewertung der Expertengruppe Off-Label beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) vor.
»Schwerkranke Menschen mit seltenen Erkrankungen dürfen nicht an bürokratischen Hürden scheitern«, betonte Professor Ulf Wagner, Präsident der DGRh. »Wir brauchen eine bundesweit einheitliche, rechtssichere Regelung des Off-Label-Use, die medizinische Expertise anerkennt, Verordnende vor Regress schützt und Patientinnen und Patienten einen verlässlichen Zugang zu notwendigen Therapien ermöglicht.«
Angesichts des bestehenden und sich weiter verschärfenden Mangels an Rheumatologinnen und Rheumatologen könne man es sich nicht leisten, hochqualifizierte Fachärztinnen und Fachärzte mit Bürokratie zu blockieren, statt sie in der Patientenversorgung einzusetzen.
Als selten gilt in der Europäischen Union (EU) eine Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Schätzungen zufolge existieren 6000 bis 8000 verschiedene seltene Erkrankungen. Zu den wichtigsten seltenen rheumatischen Erkrankungen zählen unter anderem systemische Sklerose, entzündliche Myopathien und seltene Kollagenosen.
