Cancer Survivorship

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Wie Krebs das weitere Leben prägt

Erfreulicherweise sind die Überlebensraten bei Krebs in den vergangenen zwei Jahrzehnten deutlich gestiegen. Daten aus den USA zeigen, dass dort rund die Hälfte der Krebspatienten zehn Jahre nach der Krebsdiagnose noch lebt, und immerhin 22 Prozent sogar 20 Jahre. Für Deutschland stehen aktuell nur Daten zur 10-Jahres-Überlebensrate zur Verfügung. Wie das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) des Robert-Koch-Instituts im jüngsten Bericht »Krebs in Deutschland« schreibt, beträgt diese etwa 46 Prozent für Frauen und 37 Prozent für Männer.

Während die Mortalität sinkt, erkranken gleichzeitig immer mehr Menschen an Krebs, auch zunehmend jüngere unter 50 Jahren. Die Folge: Die Zahl der Menschen, die mit und nach Krebs leben, wächst. In Deutschland sind es knapp fünf Millionen, in der EU mehr als 22 Millionen. Sie werden auch als Cancer Survivor bezeichnet. 

Dieser Begriff führt jedoch häufig zu Missverständnissen: Nach der Definition des US‑amerikanischen National Cancer Institute gilt jede Person ab dem Zeitpunkt einer Krebsdiagnose bis zum Lebensende als Cancer Survivor – unabhängig davon, ob sie aktuell behandelt wird, in Remission ist, chronisch mit Krebs lebt oder als geheilt gilt. Wie viele Menschen tatsächlich als geheilt gelten, wird bislang nicht systematisch erfasst.

Doch was bedeutet es konkret, mit und nach Krebs zu leben? Wie vielfältig die Herausforderungen sind, mit denen Menschen nach einer Krebsdiagnose im Alltag leben müssen – und dass körperliche, seelische, berufliche, finanzielle und soziale Auswirkungen ein Leben lang fortbestehen können –, wurde in der Plenarsitzung »Cancer Survivorship – aktueller Stand und Zukunftsperspektiven« beim Deutschen Krebskongress im Februar in Berlin deutlich.

So leben viele Betroffene mit körperlichen Spätfolgen ihrer Erkrankung oder Therapie. »Was wir immer wieder sehen, sind Fatigue, Schmerzen, Schlafstörungen und eine geringere psychosoziale Funktionsfähigkeit«, beschreibt Professor Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf vom Universitätsklinikum Leipzig. Die Liste der möglichen Spätfolgen sei jedoch weitaus länger und umfasse zum Beispiel auch die chemotherapieinduzierte Polyneuropathie, Unfruchtbarkeit oder kognitive Einschränkungen. Eine Befragung des Klinischen Krebsregisters Leipzig habe gezeigt, dass Krebsüberlebende im Schnitt fünf Komorbiditäten aufweisen, knapp ein Viertel sogar mehr als sieben.

Außerdem tragen viele (ehemalige) Krebspatienten – im Gesamtdurchschnitt knapp ein Drittel – mindestens eine psychische Beeinträchtigung davon. Zu den häufigsten Erkrankungen zählen Angst- und Anpassungsstörungen sowie Depressionen. »Von den Unter-45-Jährigen leiden sogar knapp 47 Prozent an einer oder mehreren psychischen Störungen. Das zeigt die hohe Belastung gerade bei jungen Menschen«, verdeutlichte Mehnert-Theuerkauf. Ein nicht zu unterschätzender Faktor sei außerdem der sozioökonomische Status (SES). Menschen mit niedrigerem SES seien tendenziell sowohl körperlich als auch psychisch stärker durch Krebs belastet als Menschen mit höherem SES.

Die Psychotherapeutin zeigte auf, dass Krebsbetroffene mit rund 33 Prozent deutlich häufiger arbeitslos sind als gesunde Personen. Rund ein Viertel bis die Hälfte der Patienten gibt ihre Arbeit innerhalb des ersten Jahres nach der Diagnose auf oder verliert sie.

Doch wie sieht es mit der Rückkehr in den Beruf aus? »Die Motivation, zur Arbeit zurückzukehren, ist bei Cancer Survivorn relativ hoch – höher als bei Gruppen mit anderen chronischen Erkrankungen. Sie haben jedoch ein deutlich höheres Risiko, arbeitslos zu werden oder die Arbeit nicht weiterführen zu können. Und sie haben insgesamt deutlich schlechtere Erwerbs-Outcomes, was Beförderung oder Gehalt angeht.« Aber hier gebe es extreme soziale Ungleichheiten. Besonders beeinträchtigt seien Patienten, die körperlich schwer arbeiten. 

Benachteiligungen gibt es aber nicht nur im beruflichen Kontext. Insbesondere bei jüngeren Menschen, die sehr gute Chancen auf Langzeitüberleben haben, zeigen sich Ungerechtigkeiten auch im sozialen und finanziellen Bereich, wie Professor Dr. Inken Hilgendorf vom Universitätsklinikum Jena bei der Plenarsitzung verdeutlichte. »30 Prozent der jungen Betroffenen berichten, dass sie noch Jahre nach der Erkrankung soziale Benachteiligung erfahren. Und da muss man sich fragen: Wie kann das denn sein, wo doch Gleichbehandlung und der Schutz vor Diskriminierung rechtlich geregelt sind?«

So sind sie etwa in der UN-Behindertenrechtskonvention weltweit geregelt, europaweit durch die Europäische Menschenrechtskonvention und EU-Richtlinien sowie deutschlandweit durch das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz und das Gendiagnostikgesetz. »Das Problem besteht darin, dass diese Gesetze Lücken aufweisen«, erklärte Hilgendorf. So greife etwa das Gendiagnostikgesetz nicht mehr, wenn Versicherungsleistungen von mehr als 300.000 Euro beziehungsweise eine jährliche Rente von mehr als 30.000 Euro abgeschlossen werden.

Zur Erklärung: Der § 18 des Gendiagnostikgesetzes untersagt es Versicherungsunternehmen, die Durchführung von Gentests oder die Herausgabe von Gentestergebnissen von Versicherungsnehmern zu verlangen, um das Risiko für Erkrankungen wie Krebs abzuschätzen – aber eben nicht mehr, wenn es um höhere Versicherungssummen geht. 

Versicherer verlangten auch von ehemaligen, geheilten Krebspatienten oft hohe Risikozuschläge oder verweigerten einen Vertrag, so Hilgendorf. »Das sind insbesondere die Berufsunfähigkeitsversicherungen, aber zum Beispiel auch Risikolebensversicherungen.« Auch bei privaten Krankenversicherungen und Kreditinstituten gebe es regelmäßig Probleme.

»Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs setzt sich seit 2018 für ein ›Right to be forgotten‹ ein«, sagte die Hämatologin. Das Recht auf Vergessenwerden ermöglicht es Menschen, die eine Krebserkrankung überstanden haben, dass diese frühere Diagnose nicht mehr dauerhaft gegen sie verwendet werden darf – etwa bei Krediten, Versicherungen oder anderen Vertragsabschlüssen. Nach einer festgelegten Zeitspanne (meist fünf oder zehn Jahre) dürfen Versicherer oder Banken die frühere Krebserkrankung nicht mehr abfragen oder berücksichtigen, sodass Betroffene die gleichen Chancen haben wie Menschen ohne Krebsanamnese.

In Europa ist dieses Recht bereits in neun Ländern verankert: Belgien, Frankreich, Italien, Luxemburg, Niederlande, Portugal, Rumänien, Slowenien und Spanien. »Es geht darum, Menschen nach Krebs endlich die gleichen Chancen zu geben wie allen anderen«, betonte Hilgendorf.

Neben politischen und strukturellen Lösungen spielt auch der individuelle Umgang mit der Erkrankung eine Rolle. Eine wichtige Fähigkeit, um sich an veränderte und widrige Lebensumstände anzupassen, ist Resilienz. Dieser Begriff kommt ursprünglich aus der Materialwissenschaft und beschreibt die Fähigkeit eines Körpers, nach Belastung wieder in seinen ursprünglichen Zustand zurückzukehren, etwa wie ein knautschbarer Spülschwamm, erläuterte Professor Dr. Michèle Wessa vom Leibniz-Institut für Resilienzforschung in Mainz.

»Durch äußere Stressoren wie schwerwiegende, traumatische Ereignisse verformt sich auch der Mensch. Es ist aber klar, dass dieser Vergleich hinkt – denn natürlich geraten wir nach schwerwiegenden Krisen nicht einfach in unseren Ursprungszustand zurück. Aber sehr wohl können wir in einen Zustand zurückkehren, der es uns ermöglicht, ein gutes und gesundes Leben zu führen und eine hohe Funktionalität zu wahren«, erklärte die Expertin. Wessa betonte, dass Resilienz nicht angeboren, sondern ein dynamischer Anpassungsprozess und trainierbar sei. 

Eine zentrale Rolle für die Resilienz spielten Mechanismen wie Emotionsregulation, wahrgenommene Kontrolle oder der Umgang mit Unsicherheit. »Wenn wir verstehen, was Menschen gesund hält, können wir gezielt Präventionsprogramme entwickeln, die Resilienz stärken.« Trotz guter Daten zur psychischen Gesundheit nach einer Krebsdiagnose fehle es noch an Studien zu Stressoren, Schutzfaktoren und langfristigen Resilienzverläufen. Ziel aktueller Forschung ist es daher, diese Prozesse besser zu verstehen und daraus evidenzbasierte Präventions- und Unterstützungsprogramme zu entwickeln.