Was man über SUDEP wissen sollte

Um einem SUDEP vorzubeugen, ist es das oberste Ziel, Epilepsieanfälle gänzlich zu vermeiden. Eine vollständige Anfallsfreiheit erreichen mit der passenden Behandlung etwa zwei Drittel der Patienten. Bei einem Drittel lässt sich die Epilepsie jedoch nicht ausreichend kontrollieren. 

Insbesondere bei unkontrollierten Epilepsien ist es essenziell, die Betroffenen gut zu überwachen, vor allem nachts. Hierfür können moderne Anfall-Erkennungssysteme zum Einsatz kommen, wie Wearables, die tonisch-klonische Anfälle automatisiert erkennen und Hilfspersonen alarmieren. Weitere Möglichkeiten sind etwa Bewegungssensoren am Bett oder Kameras. Auch gibt es Geräte, die etwa die Sauerstoffsättigung und den Puls kontrollieren. Eine Auswahl an Erkennungssystemen hat die Stop-SUDEP-Initiative auf ihrer Website zusammengestellt.

Auch die Schlafposition spielt eine Rolle beim SUDEP-Risiko: Drei von vier Verstorbenen in der MORTEMUS-Studie hatten in Bauchlage geschlafen. Dies behindert die Atmung, weshalb Epilepsiepatienten eine andere Position wählen sollten. Es gibt auch sogenannte Anti-Epilepsie-Kissen, die die Sicherheit erhöhen können. Das Schlafzimmer mit einer zweiten Person zu teilen (Co-Sleeping), reduziert das SUDEP-Risiko ebenfalls deutlich.

Schätzungen zufolge könnten etwa zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei alleinlebenden Epilepsiepatienten verhindert werden, wenn ihre Anfälle vollständig kontrolliert wären oder eine nächtliche Überwachung vorhanden wäre (»Neurology« 2020, DOI: 10.1212/WNL.0000000000008741).

Wie können Hilfspersonen nach einem Anfall konkret helfen? Sie sollten für mindestens 45 bis 60 Minuten Atmung und Puls des Betroffenen kontrollieren, erklärt die Stop-SUDEP-Initiative. Atmet der Patient nicht mehr, sollte man versuchen, ihn durch Berührung und Ansprechen zu wecken. Bleibt der Atemstillstand bestehen oder ist man unsicher, sollte man sofort den Notarzt rufen und mit der Herzdruckmassage anfangen.

Die MORTEMUS-Studie hat gezeigt: Wurde innerhalb der ersten drei Minuten nach Eintreten des Kreislaufzusammenbruchs eine Reanimation eingeleitet, überlebten die Patienten. Das Bewusstsein für SUDEP weiter zu stärken, Präventionsmaßnahmen zu ergreifen und im Ernstfall schnell zu handeln, sind daher entscheidende Faktoren, um Leben zu retten.