Plötzlicher Epilepsietod

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Was man über SUDEP wissen sollte

Weltweit ist rund 1 Prozent der Menschen an Epilepsie erkrankt. Bei der Mehrheit lassen sich Anfälle durch Arzneimittel und/oder chirurgische Eingriffe stark reduzieren oder gänzlich vermeiden. Eine Epilepsie birgt jedoch – unabhängig vom Schweregrad – das Risiko für den plötzlichen unerwarteten Epilepsietod (Sudden unexpected Death in Epilepsy, SUDEP). Von dieser tödlichen Komplikation spricht man, wenn ansonsten gesunde Epilepsiepatienten in direkter Folge eines Anfalls an einem Atem- und Herzstillstand sterben und keine weiteren Todesursachen festgestellt werden können. Meist tritt ein SUDEP nachts nach einem Epilepsieanfall aus dem Schlaf heraus auf.

Jedes Jahr stirbt etwa einer von 1000 Epilepsiepatienten an SUDEP, weltweit sind es 50.000, in Deutschland etwa 700 Menschen. Es ist damit die häufigste Todesursache, die direkt auf Epilepsie zurückzuführen ist. Treffen kann es Menschen jeden Alters, wobei Unter-40-Jährige häufiger betroffen sind. Bei einer seit Kindes- und Jugendalter bestehenden Epilepsie beträgt das kumulative Lebenszeitrisiko für SUDEP insgesamt 7 bis 8 Prozent.

SUDEP hat anscheinend eine Überschneidung mit dem plötzlichen Kindstod. Eine US-amerikanische Studie aus dem Januar 2024 zeigte anhand von Videoaufnahmen, dass Kleinkinder kurz vor ihrem Tod Krampfanfälle erlitten. Zudem wurden genetische Ähnlichkeiten und ähnliche Gehirnveränderungen wie bei SUDEP beobachtet (»Neurology« 2024, DOI: 10.1212/WNL.0000000000208038). Die genauen Mechanismen und Überschneidungen sind jedoch noch nicht vollständig verstanden und müssen weiter erforscht werden.

Als Hauptfaktor für SUDEP gelten generalisierte tonisch-klonische Anfälle (GTKA) – eine schwere Anfallsform, bei der es zu elektrischen Entladungen in beiden Gehirnhälften kommt. In der tonischen Phase versteifen sich die Muskeln, in der klonischen Phase zuckt der Körper rhythmisch. Die Betroffenen sind bewusstlos. Zum plötzlichen Epilepsietod kann es in der Erholungsphase nach dem eigentlichen Anfall (postiktale Phase) kommen. 

In der MORTEMUS-Studie, bei der SUDEP-Fälle weltweit während Video-EEG-Langzeitableitungen aufgetreten sind, konnte in der Phase nach dem Anfall beobachtet werden, dass die Aktivität des Hirnstamms gehemmt war (»Lancet Neurology« 2013, DOI: 10.1016/S1474-4422(13)70214-X). Diese Hirnregion reguliert grundlegende Körperfunktionen wie Atmung, Blutdruck und Herzfrequenz. Durch die gestörte Hirnstammaktivität kann es zu einer zentralen Atemstörung und einer verringerten Herzfrequenz, und schließlich zu einem kompletten Atem- und Herzstillstand kommen. Die genauen Mechanismen, die sich dabei im Gehirn abspielen, sind allerdings noch nicht im Detail erforscht.

In ganz wenigen Fällen ist der SUDEP auch ohne Anzeichen eines vorausgegangenen epileptischen Anfalls eingetreten. Experten vermuten, dass Herzrhythmusstörungen, die zwischen den Anfällen aufgetreten sind, die Ursache sein könnten. Antiepileptika und die durch chronische Epilepsie veränderten Herzfunktionen können Herzrhythmusstörungen begünstigen.

Bekannte Risikofaktoren neben generalisierten tonisch-klonischen Anfällen sind unter anderem ein frühes Erkrankungsalter, männliches Geschlecht, die Anwendung mehrerer Antiepileptika oder deren unregelmäßige Einnahme sowie häufig wechselnde Wirkstoffe. Auch Mehrfachbehinderungen erhöhen das Risiko und es scheint eine genetische Komponente zu geben.

Um einem SUDEP vorzubeugen, ist es das oberste Ziel, Epilepsieanfälle gänzlich zu vermeiden. Eine vollständige Anfallsfreiheit erreichen mit der passenden Behandlung etwa zwei Drittel der Patienten. Bei einem Drittel lässt sich die Epilepsie jedoch nicht ausreichend kontrollieren. 

Insbesondere bei unkontrollierten Epilepsien ist es essenziell, die Betroffenen gut zu überwachen, vor allem nachts. Hierfür können moderne Anfall-Erkennungssysteme zum Einsatz kommen, wie Wearables, die tonisch-klonische Anfälle automatisiert erkennen und Hilfspersonen alarmieren. Weitere Möglichkeiten sind etwa Bewegungssensoren am Bett oder Kameras. Auch gibt es Geräte, die etwa die Sauerstoffsättigung und den Puls kontrollieren. Eine Auswahl an Erkennungssystemen hat die Stop-SUDEP-Initiative auf ihrer Website zusammengestellt.

Auch die Schlafposition spielt eine Rolle beim SUDEP-Risiko: Drei von vier Verstorbenen in der MORTEMUS-Studie hatten in Bauchlage geschlafen. Dies behindert die Atmung, weshalb Epilepsiepatienten eine andere Position wählen sollten. Es gibt auch sogenannte Anti-Epilepsie-Kissen, die die Sicherheit erhöhen können. Das Schlafzimmer mit einer zweiten Person zu teilen (Co-Sleeping), reduziert das SUDEP-Risiko ebenfalls deutlich.

Schätzungen zufolge könnten etwa zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei alleinlebenden Epilepsiepatienten verhindert werden, wenn ihre Anfälle vollständig kontrolliert wären oder eine nächtliche Überwachung vorhanden wäre (»Neurology« 2020, DOI: 10.1212/WNL.0000000000008741).

Wie können Hilfspersonen nach einem Anfall konkret helfen? Sie sollten für mindestens 45 bis 60 Minuten Atmung und Puls des Betroffenen kontrollieren, erklärt die Stop-SUDEP-Initiative. Atmet der Patient nicht mehr, sollte man versuchen, ihn durch Berührung und Ansprechen zu wecken. Bleibt der Atemstillstand bestehen oder ist man unsicher, sollte man sofort den Notarzt rufen und mit der Herzdruckmassage anfangen.

Die MORTEMUS-Studie hat gezeigt: Wurde innerhalb der ersten drei Minuten nach Eintreten des Kreislaufzusammenbruchs eine Reanimation eingeleitet, überlebten die Patienten. Das Bewusstsein für SUDEP weiter zu stärken, Präventionsmaßnahmen zu ergreifen und im Ernstfall schnell zu handeln, sind daher entscheidende Faktoren, um Leben zu retten.