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Seltene Erkrankungen

Neue EU-Plattform bündelt Wissen

Eine europäische Online-Plattform soll den Wissensaustausch zu seltenen Erkrankungen fördern und so Diagnose und Behandlung von Betroffenen verbessern. Heute hat die EU-Kommission dieses neue Angebot zur Registrierung seltener Krankheiten frei geschaltet.
Ev Tebroke
28.02.2019
Datenschutz bei der PZ

Mehr als 30 Millionen Europäer leiden nach Angaben der Kommission an seltenen Erkrankungen. Bislang ist zwar eine Fülle an Daten über diese Patienten und ihre bestimmten Leiden europaweit in rund 600 Registern verteilt. Doch es gibt nur wenige nationale Datenbanken, die meisten Informationen zu Patienten mit seltenen Erkrankungen werden nach Kommissionsangaben von einzelnen Kliniken, Forschungseinrichtungen, Pharmaunternehmen oder Patientenorganisationen geführt. Da diese Datenpools nicht miteinander vernetzt, sind, blieb bislang enormes Informationspotenzial ungenutzt. Mit der neuen EU-Plattform können diese Datenschätze endlich zusammengeführt und ausgewertet werden und helfen, die Spitzenforschung in diesen Bereichen voranzubringen, teilte die Kommission heute anlässlich des Tags der seltenen Krankheiten mit.

»Diese neue EU-Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten soll der Fragmentierung von Daten über seltene Krankheiten entgegenwirken, die Interoperabilität der bestehenden Register fördern und zur Einrichtung neuer Register beitragen«, so Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit. Außerdem komme die Plattform den Europäischen Referenznetzwerken (ENR) zugute. Mit den ENR verfolgt die EU das Ziel, Gesundheitsdienstleister in den EU-Mitgliedstaaten, die Erfahrungen und Kenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen haben, zu vernetzen. Die ersten der mittlerweile 24 Netzwerke wurden im März 2017 eingerichtet. Beteiligt sind 900 spezialisierte Abteilungen in 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten. Durch die neue Plattform könnten diese ENR nun anonymisierte Informationen über einen großen Patientenbestand nutzen und dadurch den Betroffenen eine bessere Behandlung bieten, sagte Andriukaitis.

Bislang kaum Studien möglich

Bislang sind aufgrund der recht dünnen Datenlage in den einzelnen Ländern meist keine aussagekräftigen Studien zu den seltenen Erkrankungen möglich. Die Zusammenführung der jeweiligen Register in einer öffentlich zugänglichen Online-Plattform soll nun eine ausreichende Menge von Patientendaten für die Durchführung pharmakologischer, translationaler oder wissenschaftlicher Studien bereitstellen.

Nach Kommissionsangaben ist es erstmals möglich, gezielt nach Daten bestimmter Krankheiten zu suchen. Ein spezielles Datenschutzinstrument soll eine Pseudonymisierung der Daten sicherstellen und so Rückschlüsse auf einzelne Patienten unmöglich machen. Die Erhebung und gemeinsame Nutzung der Daten erfolgt auf Basis der EU-weiten Datenschutznormen.

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