Lipödem

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»Mit Empathie auf die Suche nach der Lösung gehen«

Caroline Sprott weiß, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Körper zum Feind wird. Die Lipödem-Betroffene schilderte heute in Berlin ihre Erfahrungen mit der Krankheit und die Odyssee bis zur Diagnose. »Was betroffene Frauen eint, ist die Erschöpfung, nicht ernst genommen zu werden. Es ist keine Frage von Disziplin und Psyche«, sagte sie. Fatale Folgen seien nicht selten Depressionen oder sozialer Rückzug. Ihr Appell an die Politik: Sie will ernst genommen werden. Das Krankheitsbild Lipödem müsse essenzieller Bestandteil der medizinischen Ausbildung werden. »Jeder Tag ohne respektvolle medizinische Hilfe ist ein verlorener Tag«, sagte sie. »Man kann mit Empathie auf die Suche nach der Lösung gehen«.

Lipödem ist eine chronische und schmerzhafte Erkrankung, die fast ausschließlich Frauen betrifft und die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränkt. Schätzungen zufolge ist jede zehnte Frau betroffen, doch eine gesicherte Diagnosestellung dauert meist viele Jahre, und die Versorgung bleibt unzureichend. Dabei lagert sich krankhaftes Fettgewebe an Armen und Beinen an, das nicht proportional zum restlichen Körper ist. Es kommt zu Schmerzen und Druckempfindlichkeit im betroffenen Gewebe, Schwere- und Spannungsgefühl und leicht zu blauen Flecken.

Claudia Effertz, ebenfalls Lipödem-Betroffene, Coach und Unternehmensberaterin, schilderte, wie sie sich mit eigener Kraft und Selbstmanagement immer wieder motiviert hat. Effertz sprach über ihren 14-jährigen Leidensweg bis zur Diagnose Lipödem, Fehldiagnosen, zunehmende Schmerzen, sozialen Rückzug und massive Einschränkungen im Berufs- und Privatleben. Trotz hoher Eigenmotivation und intensiven Selbstmanagements verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand so stark, dass sie zeitweise nur noch mit Gehhilfen mobil war. Erst durch mehrere Liposuktionen konnte sie ihre Beweglichkeit und Arbeitsfähigkeit teilweise zurückgewinnen.

Aus unternehmerischer Sicht machte sie deutlich, welche volkswirtschaftlichen Kosten durch verspätete Diagnosen und unzureichende Versorgung entstehen: Fachkräfte gehen verloren, Erwerbsbiografien werden beeinträchtigt und Betroffene können ihr Potenzial oft nicht ausschöpfen. Effertz forderte deshalb bessere Aufklärung, frühere Diagnosen, den Erhalt konservativer Therapien, die Wiedereinführung von Einzelfallentscheidungen bei schweren Verläufen sowie eine stärkere Anerkennung der krankheitsbedingten Einschränkungen im Sozial- und Arbeitsrecht.

Die Kernbotschaft der Organisatorinnen des parlamentarischen Frühstücks, Cornelia Wanke (Vorständin der Healthcare Frauen und Spitzenfrauen Gesundheit) und Nicole Lauscher (Geschäftsführerin der Vita Health Media), kristallisierte sich schnell heraus: Es muss ein Bewusstsein für das Krankheitsbild Lipödem geschaffen werden, damit dessen »epidemiologische und sozialökonomische Bedeutung« deutlich wird. Sie forderten die Aufnahme des Lipödems in die Versorgungsmedizinische Verordnung, leitliniengerechte Therapien für alle Erkrankten und die kritische Auseinandersetzung mit dem Design der LipLEG-Studie.

Die Studie wurde vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in Auftrag gegeben und vergleicht den Nutzen einer Fettabsaugung (Liposuktion) mit dem einer rein konservativen Behandlung wie etwa Lymphdrainage und Kompression bei Patientinnen mit einem Lipödem.

»Fakt ist, dass die LipLEG-Studie bewiesen hat, dass der Eingriff Liposuktion dazu führt, dass 68 Prozent der Frauen eine Verbesserung und Entlastung bei den Symptomen und Beschwerden erfahren haben«, sagte die Bundestagsabgeordnete Emmi Zeulner (CSU), die die Schirmherrschaft der Veranstaltung innehat. Sie sei sehr zuversichtlich, dass die Studie als Grundlage für weitere gesundheitspolitische Entscheidungen und Verbesserungen in der Versorgung dienen kann. Ihr ist besonders wichtig, »genau hinzuschauen, wie es den Betroffenen geht, und das in den politischen Diskurs einfließen zu lassen.«

Es sei die »große Aufgabe und entscheidend, dass die Themen, die uns Frauen betreffen, immer wieder diskutiert werden.« Eine sehr gute Freundin sei betroffen, Zeulner habe die Krankheit über mehrere Jahre begleitet. Es gehe um Fragen wie: Welchen Operateur suche ich, bewilligt die Krankenkasse das Prozedere, wie sieht es mit der Versorgung mit Kompressionsstrümpfen aus?  »Das sind alles Themen, die die Frauen im Alltag belasten«, so Zeulner.

Wie der Alltag betroffener Frauen erleichtert werden kann und welche Rolle Vor-Ort-Apotheken hier einnehmen können, machte Anke Rüdinger, stellvertretende Vorsitzende des Deutschen Apothekerverbands (DAV), vor Ort gegenüber der PZ deutlich: »Ich sehe die Hauptaufgabe der Apotheken auf diesem Gebiet darin, Wissen und Informationen weiterzugeben.« Es gebe einige Apotheken, die die lymphatische Kompressionsversorgung anbieten, dies seien jedoch Spezialapotheken.

»Ich glaube, wir können da eine ganz große und wichtige Rolle spielen, den Frauen Wege und Möglichkeiten aufzuzeigen. Ich habe hier heute ganz viel gelernt.« Man könne etwa an besondere Ärzte verweisen oder die Frauen immer wieder ermutigen, sich nicht ignorieren zu lassen und immer weiterzugehen. »Für mich war das heute eine total wichtige Veranstaltung, ich möchte in Zukunft Dinge voranbringen, damit die Apotheken befähigt sind, diese Aufgaben zu übernehmen.«

Meike Finkenrath, Ärztin beim Hospital zum Heiligen Geist in Kempen, sieht Lipödem-Fälle regelmäßig. »Die Krankheit ist noch nicht richtig erforscht, wir wissen wenig über die Ursachen«, erklärte sie. Sie forderte mehr Bewusstsein bei den Hausärztinnen und Hausärzten hinsichtlich des Themas. »Man muss aufpassen, dass man die Patientinnen nicht stigmatisiert«, so Finkenrath. Ihrer Meinung nach müssten Forschungsansätze dringend konkretisiert werden.

Auch Ute Seeland, Professorin für geschlechtersensible Medizin an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, wies auf die Bedeutung der hausärztlichen Versorgung hin. »Was ich immer wieder feststelle, ist, dass die hausärztliche Versorgung überhaupt gar keine Idee davon hat, was auch mit den Hilfsmitteln erreicht werden kann«, so Seeland. Es brauche mehr Wissen über Kompressionstherapie und bessere Informationen in der Primärversorgung, zudem forderte sie eine stärkere Vernetzung der verschiedenen Versorgungsbereiche. »Lipödem ist ein klassisches Beispiel dafür, dass geschlechtersensible Medizin nötig ist«, erklärte die Professorin.

Die Physiotherapeutin und Lymphtherapeutin Katharina Ilic berichtete aus der physiotherapeutischen Praxis und schilderte die oft jahrelangen Leidenswege der Patientinnen. »Wir haben ein Systemproblem«, sagte sie. Zehn Jahre dauere es im Durchschnitt bis zu einer Diagnose – so lange finde keine Therapie statt. Damit einher gingen Schamgefühle, Essstörungen oder ein gestörtes Selbstbild. In den Hausarztpraxen werde oft »Medical Gaslighting« betrieben. Wichtig seien vor allem eine individualisierte Therapieplanung, eine eigenständige Vergütung und stärkere Berücksichtigung physiotherapeutischer Leistungen bei Lipödem.

Oda Hagemeier, Geschäftsführerin der Herstellervereinigung für Kompressionstherapie und orthopädische Hilfsmittel (eurocom), merkte an, dass die Kompressionstherapie bei Lipödem eine zentrale Rolle einnehme. Kompression sei oft die Voraussetzung für weitere Therapien wie Liposuktion. Hagemeier kritisierte lange Verfahren zur Aufnahme neuer Hilfsmittel ins Hilfsmittelverzeichnis und forderte, dass Innovationen schneller in die Regelversorgung kommen.

Petra Menkel, Vorständin des Bundesinnungsverbandes für Orthopädie-Technik, stellte die wichtige Rolle von Sanitätshäusern und Orthopädietechnik in der Versorgung heraus. Die Auswahl und die Anpassung von Kompressionsversorgungen erforderten hoch spezialisiertes Fachwissen, so Menkel. »Besonders im ländlichen Raum müssen wir die Versorgung stärken, auch über die Apotheken, die gut ausgebildetes Personal haben und die sich den gleichen Grundqualitätsstandards unterwerfen wie wir in den Sanitätshäusern«, so Menkel. »Denn die Postleitzahl einer Patientin darf nicht darüber entscheiden, ob sie eine angemessene Versorgung erhält oder nicht. Das ist eine Frage der Gleichbehandlung, der Daseinsvorsorge und vor allem auch der sozialen Gerechtigkeit.« Bundesweit müsse es einheitliche Qualitätsstandards geben, weniger Bürokratie und verlässliche politische Rahmenbedingungen.