Essen und Trinken am Lebensende

Wenn Menschen in schwerer Krankheit oder im Alter immer weniger essen und in der Sterbephase nicht mehr trinken, dann taucht oft die Frage nach dem »Verhungern und Verdursten« auf. In Palliativsituationen haben die Menschen jedoch häufig keinen Hunger und keinen Durst – sie verhungern und verdursten in diesem Sinne nicht. Vielmehr haben sie wenig oder keinen Appetit mehr. So ist Anorexie (Appetitlosigkeit mit reduzierter Kalorienaufnahme) das zweithäufigste Symptom bei Palliativpatienten, wird aber häufig nicht als belastend wahrgenommen. Obwohl man oft vom Anorexie-Kachexie-Syndrom spricht, kann Anorexie auch ohne Kachexie vorkommen.

Unter Kachexie versteht man einen BMI unter 20 kg/m² beziehungsweise einen deutlichen unbeabsichtigten Gewichtsverlust (mehr als 5 Prozent/Monat, 7,5 Prozent in drei Monaten oder 10 Prozent in sechs Monaten), verbunden mit dem Verlust von Muskel- und Viszeralprotein sowie Lipolyse (1–3).

Für die Erfassung der Mangelernährung gibt es standardisierte Fragebögen. Etabliert sind das Nutritional Risk Screening (NRS 2002) (4), das Malnutrition Universal Screening Tool (MUST) (5) und das Subjective Global Assessment (SGA) (6). Für die Beurteilung von Mangelernährung im Alter eignet sich besonders das Minimal Nutritional Assessment (MNA) (7).

Das primäre Anorexie-Kachexie-Syndrom ist das häufigste paraneoplastische Syndrom bei Tumorpatienten. Ursächlich liegen ihm immunologische (IL-6, IL-1, TNF-α) und tumorbedingte (Proteolyse-induzierender Faktor und Lipid-mobilisierender Faktor) Mechanismen zugrunde (8). Die Gewichtsabnahme wird im Kontext der sogenannten B-Symptomatik (Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsabnahme) als Alarmzeichen für die Aktivität einer Tumor- oder anderen konsumierenden Erkrankung gewertet. Das Ausmaß der Inflammation lässt sich mithilfe des modifizierten Glasgow-Prognose-Scores quantifizieren, bei dem CRP-Anstieg und Albuminabfall herangezogen werden (9).

Häufig wird das primäre Anorexie-Kachexie-Syndrom durch multiple andere Faktoren verstärkt. Man spricht dann von sekundärer Anorexie und/oder Kachexie (Grafik).

Die primäre Anorexie ist schwierig zu behandeln: einerseits durch onkologische Maßnahmen, die jedoch häufig selbst den Appetit mindern, andererseits durch antiinflammatorische appetitsteigernde Maßnahmen, die häufig Nebenwirkungen induzieren.

Daher gilt es vor allem, mit großer Aufmerksamkeit zum Detail die vielfältigen aggravierenden Ursachen einer sekundären Anorexie zu eruieren und zu behandeln. Damit können die Lebensqualität der Betroffenen und mögliche Hemmnisse von Appetit und Nahrungsaufnahme unmittelbar verbessert werden.

Allerdings bedeutet Kachexie im Palliativkontext nicht automatisch den Einsatz von künstlicher Ernährung, sei es als Zusatznahrung, Sondenkost oder parenterale Ernährung. Vielmehr ist zunächst innezuhalten und festzustellen, in welcher Krankheitsphase sich der Patient befindet, welche Ziele eine Intensivierung der Ernährung hat (mehr Aktivität, mehr Kraft, Selbstständigkeit im Haushalt, mehr Kognition/Vigilanz) und ob diese mit den zur Verfügung stehenden Maßnahmen erreicht werden können. Aber es gilt auch zu erfragen, wer unter der Anorexie und Kachexie des Patienten leidet. Ist es wirklich der Patient oder sind es die Angehörigen oder Pflegenden?

Essen und Trinken sind immer etwas zentral Existenzielles und betreffen mehr als nur die Nahrungsaufnahme. Es ist hilfreich, sich dessen bewusst zu sein. Überträgt man das Total-Pain-Konzept von Cicely Saunders auf Nahrung, kann man vier Dimensionen der Nahrung finden – sozusagen ein Total-Food-Konzept:

• physisch (Hunger und Durst stillen, Essen als Kraft und Energie),
• psychisch (Liebe geht durch den Magen),
• sozial (gemeinsam essen, Feste feiern, Wohlstand) und
• spirituell (Abendmahl, Kommunion, Fastenzeit, Pessach, Fastenbrechen im Ramadan).

Dies mag die besondere Stellung von Nahrung ebenso veranschaulichen wie das Bild einer ihr Baby stillenden Mutter. Hier steht die Nahrung nicht nur für das Bedürfnis der Ernährung, sondern auch für Leben, Zuwendung, Sicherheit, Liebe, Zukunft, Geborgenheit und vieles mehr, was nicht nur den Patienten, sondern auch seine Zugehörigen betrifft und betroffen macht.

Bevor man im palliativen Kontext mit einer Intensivierung der Ernährung anfängt, sind etliche Überlegungen anzustellen:

• Wo steht der Patient?
• Palliativmedizin kann nicht aufholen, was vorher versäumt wurde. Daher sollte die Ernährung grundsätzlich in der onkologischen Behandlung verortet sein (wie es in der entsprechenden S3-Leitlinie auch grundgelegt ist) und frühzeitig beachtet werden, damit es nicht zu einer (ausgeprägten) Kachexie kommt.
• Was ist Henne und was ist Ei? Wenn Kachexie ein Ausdruck des paraneoplastischen Syndroms ist, kann man diese inhaltlich nicht von der weit fortgeschrittenen Tumorerkrankung trennen.
• Was will der Patient?
• Welche Belastungen hätte eine Intensivierung der Ernährung zur Folge, zum Beispiel Übelkeit, Schwäche, Schlafstörung, nächtliche Miktion, Angehängt sein, und in welcher Relation stehen diese zum Gewinn der gesteigerten Kalorienzufuhr?
• Welche Therapieziele, zum Beispiel Wachheit, Teilnahme am Leben und Selbstständigkeit der Versorgung, können realistisch für diesen Patienten erreicht werden?

Je invasiver eine Ernährungsform ist (via perkutan-endoskopischer Gastrostomie, PEG, oder parenteral über Port), umso mehr ist ihre Indikation zu prüfen. Dabei sind zwei Überlegungspaare hilfreich. Je akuter eine Erkrankung ist, desto sinnvoller kann eine invasive Ernährung sein – mit dem Ziel, eine Krise zu überbrücken. Dies sind unter anderem Krebspatienten mit gastrointestinaler Obstruktion unter Strahlentherapie oder mit Operationen von HNO- oder Ösophagus-Tumoren während einer Hochdosis-Chemotherapie. Neurologische Patienten profitieren von einer invasiven Ernährung beispielsweise akut nach einem Schlaganfall oder während einer akuten Krise wie einer Pneumonie bei fortgeschrittener neurologischer Erkrankung mit Schluckstörung.

Mindestens genauso wichtig wie die Entscheidung, eine Ernährungstherapie zu beginnen (auf welchem Niveau auch immer), ist die regelmäßige Überprüfung dieser Maßnahmen. Dabei geht es nicht nur um den BMI, sondern vor allem um Lebensqualität und um die Überprüfung, ob die Therapieziele der Ernährung (noch) erreicht werden oder ob die Nebenwirkungen im Vordergrund stehen (10, 11).

Wenn es wirklich um Ernährung geht, hat Wunschkost immer Vorrang! Dabei sollte man berücksichtigen, dass das Auge mitisst; das heißt, dass der Teller groß und die Essensmenge klein ist und sich das Sättigungsgefühl nicht schon rein optisch einstellt. Auch viele kleinere Mahlzeiten können hilfreich sein.

Eine wohnliche gemütliche Atmosphäre beim Essen hilft nicht nur neurologischen oder dementen Patienten, sondern tut jedem Menschen gut. Zuwendung beim Essen und das geduldige Anreichen der Nahrung können ebenso wichtig sein wie das Beheben motorischer Probleme durch ergotherapeutisches Esstraining oder die Versorgung mit geeignetem Besteck.

Auf restriktive diätetische Einschränkungen sollte verzichtet werden (sowohl auf strenge »Krebsdiäten« bei onkologischen als auch auf kardiovaskuläre/diabetische Diäten bei älteren oder dementen Patienten). Eine Diätberatung ist unbedingt sinnvoll. Die Ernährungstherapie sollte von Leitlinien inspiriert sein, wobei eine stufenweise Eskalation der Maßnahmen empfohlen wird (Tabelle 1).

Idealerweise orientiert sich die Ernährungstherapie an den individuellen Bedürfnissen und wird individualisiert umgesetzt. So ist auch Schokolade eine »vollbilanzierte Diät« und kann bei einem dementen Patienten in der Phase des aktiven Laufens eine genauso gute Kalorienquelle sein wie Trinknahrung (siehe Fallbeispiele). Bei Patienten mit schwerer Demenz sollte keine Sondenernährung initiiert werden. Die orale Nahrungssupplementation dient nur der Gewichtszunahme, jedoch nicht der kognitiven Verbesserung (12).

Da die ernährungsphysiologisch sinnvollste Nahrung wenig hilft, wenn der Patient sie wegen Appetitlosigkeit nicht essen/trinken kann, kommt den Appetitstimulanzien eine besondere Rolle zu. Der Ansatz sämtlicher empfohlener Stimulanzien ist entsprechend der Pathogenese antiinflammatorisch (Tabelle 2).

Dabei gilt es besonders, den antiinflammatorischen Therapieansatz durch moderate Ausdauerbewegung (zum Beispiel Ergometer, Spazierengehen) zu fördern. Moderate Bewegung beeinflusst das Zytokinmuster ebenso positiv wie die diversen antiinflammatorischen Substanzen. Dabei hat Bewegung keine Nebenwirkungen und macht oft sogar noch Spaß.

In der Palliativmedizin kommen vor allem Steroide und Cannabinoide, selten bei Diabetespatienten auch Insulin zum Einsatz. Darüber hinaus wird die appetitsteigernde Wirkung von Antidepressiva genutzt, auch wenn diese nicht zu den Appetitstimulanzien zählen. So kann Mirtazapin zur Nacht sowohl antidepressiv als auch appetitsteigernd, aber auch koanalgetisch und schlaffördernd wirken. Solche Synergismen werden in der Palliativmedizin bevorzugt.

Da mit der aufgenommenen Essensmenge auch ein Gewöhnungseffekt einhergeht, kann die Medikation manchmal beendet werden, wenn sich ein verändertes Essverhalten etabliert hat. Sind die Substanzen wirkungslos, müssen sie unbedingt abgesetzt werden.

Die rechtliche Grundlage zur Verordnungsfähigkeit enteraler Ernährung bildet die Arzneimittelrichtlinie, Abschnitt I, in Verbindung mit §§ 31, 33 SBG V (Kasten). Wenn die Fähigkeit zur ausreichenden normalen Ernährung nicht oder nur eingeschränkt gegeben ist und wenn eine Modifizierung der normalen Ernährung oder sonstige ärztliche, pflegerische oder ernährungstherapeutische Maßnahmen zur Verbesserung der Ernährungssituation nicht ausreichen, kann Trinknahrung verordnet werden. Enterale Ernährung und sonstige Maßnahmen schließen einander nicht aus, sondern sind bei Bedarf zu kombinieren.

Was bedeutet das konkret? Voraussetzung für die Verordnung von Trinknahrung ist zunächst, dass eine akut interventionsbedürftige Ernährungssituation oder ein Risiko für Mangelernährung besteht. Vor der Verordnung von Trinknahrung sollte man versuchen, die Kalorienzufuhr durch Anreicherung der Nahrung mit natürlichen Lebensmitteln, zum Beispiel hochwertigen Ölen, und das Angebot kalorien- und nährstoffreicher Zwischenmahlzeiten zu decken. Weiterhin ist zu klären, ob dem unerwünschten Gewichtsverlust andere behebbare Ursachen zugrunde liegen. Für die ärztliche Dokumentation sind Fragebögen verfügbar.

Mundtrockenheit ist ein sehr unangenehmes und belastendes Symptom, das mit einem starken Durstgefühl einhergeht und zentrale Funktionen wie Essen, aber auch Trinken (das mag überraschen) und selbst Sprechen behindern kann.

Dabei kann Mundtrockenheit völlig unabhängig vom Wasserhaushalt des Patienten auftreten – auch bei Patienten mit ausgeprägten Ödemen und Ergüssen. In diesem Fall würde eine große Trink- oder Infusionsmenge die Ödembildung nur verstärken, ohne die Mundtrockenheit zu verbessern. Daran sieht man, dass es nicht primär die Trinkmenge (im Normalfall 1,5 bis 2 l/d) ist, die das Symptom lindert.

Mundsorge umfasst neben der Basismundpflege drei Ziele: Befeuchten, Pflegen und Geschmack. Insbesondere für Letzteres ist eine frühzeitige Anamnese der Geschmacks- und Getränkepräferenzen hilfreich, um diese später umsetzen zu können.

Zur Basispflege gehören die Zahn- und Gebissreinigung, aber auch das Lösen von Belägen und Borken, was mit Cola, Brausepulver, Ananas- oder Kiwi-Stücken besonders gut gelingt.

Zusätzlich kann man dem Austrocknen der Mundschleimhaut durch die Erhöhung der Luftfeuchtigkeit durch Luftbefeuchter oder einen »feuchten Himmel« (feuchte Laken, die über dem Bett aufgehängt sind) entgegenwirken.

Mit diesen Maßnahmen kann das Durstgefühl in der Sterbephase in der Regel gut kontrolliert werden. Dieses Wissen ist für die Pflegenden und vor allem Angehörigen unverzichtbar und sollte ihnen unbedingt vermittelt werden.

Eine parenterale Flüssigkeitsgabe in der Sterbephase ist aus Sicht der Symptomkontrolle meist nachrangig. Es gibt wenige Symptome, die davon profitieren, zum Beispiel manche Formen des Delirs oder Übelkeit bei Darmverschluss.

Zur Kontrolle dieser Symptome reicht meist eine geringe Menge (500 ml/d). Diese kann für einige Tage in Form von NaCl 0,9 Prozent oder Glucose 5 Prozent (wenn zur Symptomkontrolle nötig und keine Ergüsse/Ödeme vorliegen) problemlos zu Hause subkutan verabreicht werden. Diese Applikationsform ermöglicht es dem Körper, die Flüssigkeit in seinem Tempo langsam zu resorbieren. Eine geringe oder fehlende Zufuhr von parenteraler Flüssigkeit ermöglicht zudem die Resorption von Ödemen und Ergüssen und damit weitere Symptomlinderung.

Größere Mengen von Flüssigkeit belasten den Organismus oft erheblich, weil die Herz- und Nierenfunktion in der Sterbephase häufig abnimmt. Dies kann zur Zunahme von Lungenödem und Ergüssen mit Verschlechterung der Atmung führen, vor allem bei rascher intravenöser Zufuhr.

Anstelle invasiver Therapiemaßnahmen liegt der Fokus in der Befähigung der Angehörigen, den Sterbenden zu begleiten. Um den Angehörigen Sicherheit zu geben, sollten Fragen ruhig und auch wiederholt gleich beantwortet werden; dies trägt zur Entlastung der Angehörigen bei. Statt belastender Flüssigkeitsgaben können Rituale, Aromatherapie, Vorlesen, Singen, Fußmassagen, Einreibungen, Shiatsu-Behandlung, Musik- und Klangtherapie Angehörige und Sterbende gleichermaßen umfangen und verbinden.

Die Apotheke kann nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen in dieser kräftezehrenden Situation unterstützen. Dazu gehört die Bestärkung, dass Essen und Trinken die Situation nicht verbessern würden. Es ist auch hilfreich, den Blick auf die Bedürfnisse der Angehörigen zu lenken, die sich oft völlig in den Hintergrund stellen. Häufig werden sie von Schlafstörungen, Verdauungsbeschwerden inklusive Anorexie und Gewichtsverlust geplagt und brauchen selbst Unterstützung. So gut eine Beratung auch sein mag: Manchmal ist es in dieser Phase not-wendend, innezuhalten und hinzuhören.