Patienten mit Wissen helfen |
31.10.2011 12:45 Uhr |
Von Annette Mende / Seriöse Informationen zu Gesundheitsthemen sind gerade in Zeiten des Internets schwierig zu bekommen. Besonders bei lebensbedrohenden Erkrankungen wie Krebs sind diese aber für Patienten und Angehörige immens wichtig. Ihre Fragen beantwortet verständlich und unabhängig der Krebsinformationsdienst.
Krebs. Diese Diagnose ist eine Schreckensbotschaft für jeden Betroffenen. Nach dem ersten Schock müssen schnell viele Entscheidungen getroffen werden: Operation, Bestrahlung oder beides? Chemotherapie? Wenn ja, welche? Und was kann ich darüber hinaus noch für mich tun?
Mit den so erfreulichen Fortschritten, die es in der Onkologie in den vergangenen Jahren gegeben hat, ist die Zahl der Behandlungsoptionen bei vielen Krebsarten stark gestiegen. Welche für den einzelnen Patienten die beste ist, entscheiden im Idealfall nicht allein die Ärzte. Zunehmend wollen sich auch Patienten und deren Familienangehörige an der Wahl der Therapie beteiligen. Das geht aber nur, wenn sie über das Für und Wider der verschiedenen Möglichkeiten Bescheid wissen.
Betroffene und andere Interessierte unabhängig, umfassend und verständlich zu informieren, ist Ziel des Krebsinformationsdiensts (KID). Als Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) ist er wie dieses in Heidelberg angesiedelt. Darüber hinaus gibt es eine Außenstelle am Universitäts-Krebs-Centrum Dresden. Finanziert werden DKFZ und KID zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg.
Unabhängigkeit und Evidenz
Fragen zu Diagnose, Behandlung und Therapienachsorge, aber auch zu Risikofaktoren, Prävention und Früherkennung von Krebs erreichen den KID telefonisch, per E-Mail oder schriftlich. Die Antworten recherchiert ein Team aus Ärzten, Biologen, Pharmazeuten und Psychologen. »Wir legen besonderen Wert darauf, dass unsere Antworten unabhängig sind und sich auf die bestverfügbare Evidenz stützen. Daher nutzen wir alle zugänglichen Quellen gemäß einer Hierarchie«, sagte Dr. Regine Hagmann, Leiterin des KID, der Pharmazeutischen Zeitung.
Nationale und internationale Leitlinien stehen dabei ganz oben, aber auch aktuelle Studienergebnisse und Fallberichte werden berücksichtigt. »Wenn es zu einer bestimmten Fragestellung noch nicht mehr als einzelne Fallberichte gibt, greifen wir auch darauf als Quelle zurück, um eine Anfrage zu beantworten. Natürlich ist es dann aber wichtig, diese Aussage einzuordnen und darauf hinzuweisen, dass es sich eben bislang nur um Einzelfälle handelt«, erklärte Hagmann.
Die Rechercheergebnisse werden in einer internen Datenbank gesammelt, auf die alle Mitarbeiter zugreifen können. »So stellen wir sicher, dass alle denselben Wissensstand haben und aktuelle, qualitätsgeprüfte Informationen weitergeben können«, sagte Hagmann.
Internet: www.krebsinformationsdienst.de
Telefon: 0800 4 203040 (bundesweit kostenlos)
+49 (0) 6221 999 8000 (aus dem Ausland, kostenpflichtig)
E-Mail: Entweder direkt an krebsinformationsdienst(at)dkfz.de oder über das Eingabeformular auf www.krebsinformationsdienst.de/email-formular.php
Adresse:
Krebsinformationsdienst
Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Arzneimittelbezogene Fragen betreffen am häufigsten Wirkstoffe zur antihormonellen Behandlung von Mamma- und Prostatakarzinomen. Darüber hinaus gibt es viele Anfragen zu Anwendungsgebieten und Nebenwirkungen von Zytostatika und Begleitmedikamenten sowie zunehmend auch zu sogenannten Targeted Therapies, etwa mit monoklonalen Antikörpern. »Unsere Mitarbeiter geben keine Empfehlung für oder gegen eine bestimmte medizinische Maßnahme ab. Stattdessen informieren wir den Anfragenden umfassend und helfen ihm dabei, auf Basis dieses Wissens die für ihn richtige Entscheidung zu treffen«, sagte Hagmann.
Infos zu Nahrungsergänzungsmitteln
Im Gespräch mit dem Krebsinformationsdienst geben viele Patienten an, selbstständig rezeptfreie Arzneimittel oder Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen, häufig ohne ihre Ärzte davon zu informieren. Viele betrachten die entsprechenden Präparate als sanft und nebenwirkungsarm. Dass Nahrungsergänzungsmittel nicht denselben strengen Regeln zur Zulassung und Werbung unterliegen wie Arzneimittel, ist vielen nicht bewusst.
Über die persönliche Aufklärung Betroffener hinaus hält der KID daher auf seiner Website gesammelte Informationen unter anderem zu den Themen »Nahrungsergänzungsmittel«, »Naturheilverfahren« und »Alternative Methoden in der Krebstherapie« bereit.
Zunehmend wird das Angebot des Krebsinformationsdiensts auch von Heilberuflern genutzt. So erkundigen sich zum Beispiel Ärzte bezüglich neuer Therapien und Wirkstoffe nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft. Der KID will sein Informationsangebot auch für Fachkreise ausbauen. Ein spezieller, passwortgeschützter Bereich für Heilberufler ist aber nicht geplant. Hagmann: »Wir sind für Transparenz. Mit unserer Internetseite wollen wir medizinisches Fachpersonal und interessierte Laien gleichermaßen ansprechen. Für jeden Bedarf möchten wir die gewünschte Informationstiefe für alle zugänglich machen.« Wem die verfügbaren Informationen nicht ausreichen, dem gibt der KID auch Tipps zu Quellen für die eigene Recherche und unterstützt bei der Suche nach weiteren Kontakten und Ansprechpartnern. /