Kinder klagen selten |
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09.10.2012 16:39 Uhr |
Von Maria Pues / Laufen, raufen, toben, tollen – das gehört zum Kindsein dazu. Doch nicht für alle. Manche Kinder bewegen sich einfach nicht gern, andere können es nicht. Wer denkt da gleich an Rheuma?
Rund 20 000 Kinder in Deutschland leiden an einer rheumatischen Erkrankung, jährlich erkranken rund 1200 Kinder neu. Manche von ihnen sind erst ein oder zwei Jahre alt, wenn Ärzte die Diagnose stellen. Das ist häufig keine leichte Aufgabe.
Ungeschickt, ungezogen, unleidlich, ein wenig bequem – dass hinter einem Verhalten, das zumindest in seiner vorübergehenden Variante als kindgerecht gelten darf, zuweilen auch eine ernste Ursache stecken kann, vermuten wohl die wenigsten Eltern, und meistens liegen sie damit sicher richtig. Doch es gibt auch Ausnahmen. Die Symptome einer rheumatischen Erkrankung im Kindesalter sind zunächst häufig vollkommen unauffällig, da sie auch bei gesunden Kindern vorkommen können. Kinder hinken, weil sie sich beim Spielen am Klettergerüst gestoßen haben. Ihnen fallen Dinge aus der Hand; die nötige Geschicklichkeit beim Basteln muss schließlich erst erlernt werden. Manchem Kind gelingt das früher, anderen später.
Kinder mit Rheuma greifen anders zu; sie haben Schwierigkeiten beim Essen, Schreiben, Anziehen und anderen Alltagsbewegungen. Häufig wirken sie ungeschickt, was ihnen den Spott der Geschwister oder das Schimpfen der Eltern beschert. Dass sie manchmal getragen werden wollen, wo man von ihnen erwartet, dass sie laufen sollten, setzt sie in den Verdacht, faul oder bequem zu sein. Da die Beschwerden auch nachts auftreten oder sich dann sogar verstärken, schlafen die Kinder unruhig. Eltern wissen: Auch dies kommt bei Kindern immer einmal vor, und es vergeht auch wieder, ohne dass man etwas unternimmt.
Schonhaltungen sind häufig
Die Diagnose zusätzlich erschwert, dass Kinder mit rheumatischen Erkrankungen wie der juvenilen idiopathischen Arthitis (JIA) häufig nicht über Schmerzen klagen, manchmal nicht einmal auf Nachfrage. Das bedeutet jedoch nicht, dass sie keine haben. Im Gegenteil: Häufig verlaufen die Entzündungen bei Kindern aggressiver und schmerzhafter als bei Erwachsenen. Sie nehmen diese jedoch anders wahr als Erwachsene und äußern sich anders. Ärzte beobachten, dass die Kinder meist eher eine Schonhaltung einnehmen, um dem Schmerzreiz zu entgehen. Testen sie die Beweglichkeit der einzelnen Gelenke, erkennen sie die Schmerzen häufig an der Mimik der Kinder.
Mediziner unterscheiden drei große Gruppen rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter: die am häufigsten vorkommenden akuten Formen, chronische Formen sowie komplexe rheumatische Erkrankungen, bei denen auch innere Organe betroffen sind. Akute rheumatische Erkrankungen werden – bei entsprechender genetischer Disposition – häufig durch eine Infektionserkrankung angestoßen, zum Beispiel mit Rötelnviren, Streptokokken oder Salmonellen, aber auch durch Unfälle oder Überlastungen sowie psychische Belastungssituationen. Akute rheumatische Erkrankungen können nur einige Tage dauern, aber auch über Wochen, Monate oder Jahre in Schüben immer wieder auftreten. Dann fällt die Abgrenzung zu einer chronischen Form schwer.
Im Gegensatz zu akuten Rheumaformen beginnen chronische Formen jedoch schleichend und ohne erkennbaren Auslöser. Oft lässt sich auch nachträglich kein Erkrankungsbeginn ausmachen. Daher bleiben chronische Rheumaerkrankungen häufig lange unerkannt. Sie zeichnen sich durch eine langsam fortschreitende chronische Entzündung aus, die häufig aggressiver verläuft als bei Erwachsenen. Oft treten auch an den Augen Symptome auf. Diese können schlimmstenfalls zur Erblindung führen, sodass bei Rheumaverdacht auch eine augenärztliche Untersuchung notwendig ist. Für diese Erkrankungen ist außerdem charakteristisch, dass schon früh Einschränkungen der Beweglichkeit auftreten. Zu den selten vorkommenden komplexen Rheumaformen, bei denen zusätzlich innere Organe betroffen sind, gehören Kollagenosen wie der systemische Lupus erythematodes oder die juvenile Sklerodermie sowie Vaskulitiden.
Versorgung verbessert
Der Weg vom Beginn der Symptome bis zur Vorstellung bei einem kinderrheumatologisch ausgebildeten Arzt benötigt heute im Mittel nur noch zwei Monate – im Vergleich zu acht Monaten im Jahr 2000. Auf diese Verbesserung wiesen Experten während einer Pressekonferenz zum 40. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie im September in Bochum hin. Auch die medikamentöse Versorgung habe sich nicht zuletzt durch Biologika verbessert, wodurch die Zahl der Folgeschäden, beispielweise Wachstumsstörungen, Gelenk- oder Sehschäden, vermindert werden konnte. Andere Basistherapeutika außer Methotrexat haben seither an Bedeutung verloren. »Seit Biologika eingeführt wurden, verbessert sich die Beweglichkeit rheumakranker Kinder stetig«, sagte Dr. Kirsten Minden von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie und Studienleiterin der Kinderkerndokumentation. Weitere Verbesserungen erwarten die Mediziner von Biomarkern, mittels derer ermittelt werden kann, welchem Patienten welche Therapie am meisten Hilfe verspricht.
Auch kleine Unterstützungen im Schulalltag können den Kindern Erleichterung bringen: zum Beispiel ein doppelter Satz Schulbücher, damit sie diese nicht herumschleppen müssen, mehr Zeit beim Schreiben von Klassenarbeiten, die Möglichkeit, eine Hausarbeit zu schreiben statt einer Klausur, wie dies an manchen Universitäten möglich und/oder üblich ist, oder die Erlaubnis, einen Laptop benutzen zu dürfen. Dass Eltern um diese Unterstützung für ihre Kinder häufig kämpfen müssen, zeigte eine Befragung, die die Rheuma-Liga im vergangenen Jahr durchgeführt hat.
Defizite beim Übergang in Erwachsenenrheumatologie
Während sich das Versorgungsnetz im Laufe der letzten Jahre stetig verbessert hat, sehen Mediziner dringenden Nachholbedarf beim Übergang der rheumakranken Heranwachsenden von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie. So ist nach Daten des Deutschen Rheumaforschungszentrums ein Drittel der jungen Erwachsenen nicht in Behandlung bei einem Rheumatologen. Weitere Verbesserungsvorschläge enthält ein Aktionsplan, den Eltern, Kinder, Experten der Rheuma-Liga und Kinderrheumatologen gemeinsam erarbeitet haben. Dieser soll am 18.10.2012, also wenige Tage nach dem Welt-Rheuma-Tag am 12.10, vorgestellt werden. /
Mit diesen Symptomen sollten Eltern ihre Kinder einem Arzt vorstellen:
Angeschwollene(s) Knie
Schwellung, Schmerzen, Überwärmung eines oder mehrerer Gelenke
Hinken, Laufverweigerung, ungewöhnliches Greifen
Kleinkind ist schon gelaufen, will aber wieder getragen werden
Entzündung der Regenbogenhaut des Auges
Unklare, länger andauernde Hautausschläge mit oder ohne Fieber
Fieberschübe unklarer Ursache
Bei Schulkindern Fersen- oder unklare Rückenschmerzen
Minuten bis Stunden andauernde Morgensteifigkeit von Gelenken
Quelle: Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
