Kooperationen erwünscht

Selbsthilfegruppen sind schon seit Jahren ein wichtiger Bestandteil der Expopharm. Sie informieren über die von ihnen vertretenen Krankheitsbilder und freuen sich über Interesse und vor allem über Kooperationen. Mehr als 20 Organisationen waren dieses Jahr auf der Messe vertreten.

»Wir sind eigentlich bei jeder Messe dabei«, sagt Marie Fischer von »Cinderella« – Beratungsstelle für Essstörungen gegenüber der Pharmazeutischen Zeitung. Der Stand hätte viel Anklang gefunden. »Wir haben schon viele Mails mit Informationen zu unseren Angeboten verschickt an Interessierte, die uns auf der Messe besucht haben.« Essstörungen sind ein häufiges Problem, das durch alle Altersgruppen hindurch auftritt – »von 10 bis 60 Jahren«, so Fischer. Die Beratungsstelle bietet für Betroffene Hilfe per E-Mail, per Telefon oder in Einzelgesprächen. Zudem organisiert Cinderella geleitete Gruppen für verschiedene Altersklassen, die von Psychologen oder Fachpädagogen begleitet werden. »Seit Kurzem haben wir auch eine Gruppe für Männer«, berichtet Fischer. Für Apotheker biete die Beratungsstelle Infoflyer und Plakate, um auf das Thema aufmerksam zu machen. Diese können unter www.cinderella-rat-bei-essstoerungen.de bestellt werden.

Urlaub für Dialysepatienten, die sich eine Reise selbst nicht leisten können – dies will der Verein Hilfsfonds Dialyseferien ermöglichen, der ebenfalls auf der Expopharm vertreten war. »Ein Urlaub oder auch mal ein Verwandtenbesuch sind unglaublich wichtig für die Patienten und ihre Angehörigen.« Ingrid Roßner und Carola Qual, stellvertretende Vorsitzende des Vereins, wissen, wovon sie reden. Die beiden Frauen kennen die Dialyse aus langjähriger Erfahrung. Da die regelmäßigen Tage an der Dialyse relativ monoton sind, sei ein Tapetenwechsel umso wichtiger. »Mit den Reisen können wir den Menschen richtige Glücksmomente ermöglichen«, sagt Roßner.

Seit mehr als 30 Jahren sammelt der Verein Spenden, um chronisch Nierenkranke, die sich wegen eines zu niedrigen Einkommens keinen Urlaub leisten können, zu unterstützen. Für 21 Tage im Jahr können Transplantierte, Dialysepatienten und Partner, die Mitglied im Hilfsfonds oder einem dem Bundesverband Niere angehörenden Patientenverein sind, einen Zuschuss beantragen, damit der Traum vom Urlaub Wirklichkeit wird. Zum unterstützten Kreis gehören vor allem Rentner, Sozialhilfeempfänger und Arbeitslose. »Für chronisch nierenkranke Kinder und Jugendliche ist das gemeinsame Erleben bei den Ferienaktionen besonders wichtig«, ergänzt Qual.

Das Geld bringt der Verein durch Mitgliederbeiträge, Spenden und Zuwendungen von Körperschaften auf. Derzeit erhält er etwa 90 Anträge pro Jahr, sagt Roßner. Sie wünscht sich Kooperationen mit Firmen und Apotheken, die die Dialyseferien unterstützen. Dann könnten noch mehr Menschen solche Glücksmomente erleben.

Eine verstärkte Zusammenarbeit mit Apothekern würde sich auch Franz Schorpp, Vorsitzender der Deutschen Klinefelter-Syndrom Vereinigung e. V. wünschen. »Wir sind hier vertreten, um Apotheker für das Thema zu sensibilisieren.« Das Klinefelter-Syndrom sei noch zu wenig bekannt. Man ginge von 100 000 Betroffenen in Deutschland aus, nur 5000 Betroffene seien diagnostiziert. Bei den Männern liegt eine Chromosomenaberration vor, sie besitzen ein Y- und zwei X-Chromosomen. Die Folge ist eine geringe Testosteronproduktion, die unter anderem zu Antriebsarmut, Müdigkeit, verzögerter Pubertät, geringer Libido, Sterilität und im späteren Leben zu Osteoporose führt. Häufig wird die Erkrankung spät diagnostiziert, weil die Symptome so unspezifisch sind. Bei verheirateten Männern fällt sie durch eine ungewollte Kinderlosigkeit, bei unverheirateten durch eine frühe Osteoporose auf, erklärt Schorpp. Um verstärkt über das Klinefelter-Syndrom zu informieren, hat die Organisation eine Aktion mit der Bayerischen Apothekerkammer initiiert. Diese verschickt in den kommenden Tagen Plakate in alle bayerischen Apotheken. »Eine solche Kooperation könnte man auch in anderen Bundesländern organisieren«, sagte Schorpp.

Das »Kindernetzwerk – für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen« präsentierte sich ebenfalls allen interessierten Messebesuchern. Mit seiner bundesweiten Datenbank, die etwa 225 000 Adressen, zum Beispiel von Selbsthilfegruppen, Kliniken, Bundesverbänden oder Internet-Adressen enthält, vermittelt es umfassende Hilfe bei mehr als 2000 Erkrankungen und Behinderungen. Außerdem sieht sich das Kindernetzwerk als politische Plattform für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen oder seltenen Erkrankungen oder Behinderungen. /

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