Wo Waisen der Medizin Unterstützung finden |
 |  | Christiane Berg |
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27.02.2021 08:00 Uhr |
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn EU-weit nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa mehr als 8000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa vier Millionen Frauen, Männer und Kinder betroffen. In der gesamten Europäischen Union sind es circa 30, weltweit 300 Millionen Menschen.
Ob Adrenoleukodystrophie, Stiff-Man-Syndrom oder Xeroderma pigmentosum: Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Ihnen allen ist gemein, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits in frühen Lebensjahren zu schweren Symptomen führen. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch (mit)bedingt. Allein in Deutschland sterben jährlich mehr als 2.000 Kinder an den Folgen ihrer Erkrankung, weil die Medizin noch machtlos ist.
Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen wurde 2008 von Eurordis – Rare Disease Europe als gemeinnützige Allianz von 956 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in 73 Ländern ins Leben gerufen. Ziel ist es, Wissen über seltene Erkrankungen zu vermitteln und betroffenen Menschen mehr Gehör zu geben. Ganz bewusst wurde dafür der seltenste Tag des Jahres, der 29. Februar, gewählt. In Jahren ohne Schalttag fällt der Tag der seltenen Erkrankungen ersatzweise auf den 28. Februar.
