 |  | Brigitte M. Gensthaler |
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23.01.2026 09:00 Uhr |
In ihrer globalen Lepra-Strategie 2021 bis 2030 benennt die WHO ausdrücklich das Ziel »Null Stigma und Diskriminierung«. Doch tatsächlich erleben Menschen mit Lepra nach wie vor Ausgrenzung und Abwertung auf persönlicher, sozialer und struktureller Ebene. Sie haben Schuld- und Schamgefühle, befürchten und erleben den Verlust von Schule, Ausbildung und Arbeitsplatz. Viele fühlen sich sozial abgewertet und entwickeln Erkrankungen wie Angststörungen oder Depression. Armut, Arbeitslosigkeit, fehlende soziale Absicherung und rechtliche Diskriminierung verschärfen die Situation zusätzlich. Die Stigmatisierung betrifft häufig auch Angehörige und kann trotz erfolgreicher Behandlung weiterbestehen.
»Während Lepra heute effektiv heilbar ist, bilden soziale und psychosoziale Faktoren weiterhin wesentliche Barrieren für Kontrolle, Eliminierung und gesellschaftliche Teilhabe«, schreibt DAHW-Autor Fastenau im »Epidemiologischen Bulletin«. Die zentrale Hürde sei die Stigmatisierung der Erkrankung und der Patienten. Darauf weist auch das Motto des diesjährigen Welt-Lepra-Tages hin: »Lepra ist heilbar, die wirkliche Herausforderung ist das Stigma«.
Das Stigma hat erhebliche Folgen. Menschen nehmen frühe Symptome häufig nicht wahr, fehlinterpretieren oder verschweigen sie. Damit verzögern sich Diagnosestellung und Therapiebeginn erheblich, was das Risiko von irreversiblen Nervenschäden, Behinderung und Übertragung auf Kontaktpersonen erhöht – und Stigmatisierung fördert. Fastenau spricht von einem »selbstverstärkenden Kreislauf der Stigmatisierung«.
Die DAHW unterstützt Menschen mit einkommensschaffenden Maßnahmen, zum Beispiel in dem senegalesischen Dorf Koutal. Frauen verdienen eigenes Geld mit der Herstellung von Seife. / © Christian Maenner / DAHW
Die Angst vor Ausgrenzung schädigt Angehörige und enge Kontaktpersonen auf besondere Weise: Sie trauen sich nicht, eine Postexpositionsprophylaxe (PEP) in Anspruch zu nehmen. Dabei kann die einmalige Gabe von Rifampicin das Risiko einer späteren Erkrankung um bis zu 60 Prozent reduzieren. Die WHO empfiehlt seit 2018 daher, die PEP systematisch in Lepra-Präventionsstrategien mit aufzunehmen.
Moderne Lepra-Programme setzen zunehmend auf aktive Strategien, unter anderem gezielte Hautscreenings in Hochrisikogruppen, die systematische Untersuchung enger Kontaktpersonen sowie die Integration der Lepra-Diagnostik in die Primärversorgung. Früherkennung und Prävention funktionieren aber nur, wenn vertrauensbildende Maßnahmen und Aufklärung vorangetrieben werden. Als besonders wirksam gelten Information, Bildung und Kommunikation, Community-basierte Interventionen sowie die Einbettung der Lepra-Versorgung in allgemeine Gesundheitssysteme.
Viele Aufklärungsprogramme setzen auf den direkten oder indirekten Austausch von Menschen mit Lepra-Erfahrung. Dazu dient unter anderem das »Storytelling«, bei dem Menschen über ihre Erkrankung und deren Auswirkungen auf ihr Leben berichten. Die Erzählungen und Kontakte sollen Empathie fördern und Ängste sowie Fehlannahmen abbauen.
»Es ist nicht so, dass die Leute gemein sein wollen; sie wissen es einfach nicht besser«, erklärt der Senegalese Papa Mamadou Diagne in einer Pressemeldung der DAHW. Der ehemalige Lepra-Patient ist heute Präsident der Senegalesischen Vereinigung zur Bekämpfung von Lepra und vernachlässigten Tropenkrankheiten (ASCL/MTN). Dies ist eine sogenannte Selbstvertretungsorganisation, die von der DAHW unterstützt wird. Ihre Mitglieder, selbst von Lepra oder ähnlichen Krankheiten betroffen, setzen sich für Aufklärung in den Gemeinden, Inklusion und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen ein, die von Lepra betroffen sind. »Wir fungieren als Brücke zwischen den Betroffenen und Organisationen wie der DAHW, aber vor allem sind wir Fürsprecher der Menschen«, sagt Diagne.
