 |  | Brigitte M. Gensthaler |
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23.01.2026 09:00 Uhr |
Papa Mamadou Diagne (rechts) ist Präsident der Senegalesischen Vereinigung zur Bekämpfung von Lepra (ASCL/MTN), einer sogenannten Selbstvertretungsorganisation. Diese tritt für Menschen mit Lepra und deren Rechte ein. / © Christian Maenner/DAHW
Langfristig gesehen nimmt die Lepra-Inzidenz weltweit ab. Dennoch werden jährlich mehr als 170.000 Neuerkrankte gemeldet – darunter mehr als 9000 Kinder. Viele haben zum Zeitpunkt der Diagnose bereits eine fortgeschrittene Behinderung. Zu den betroffenen Ländern zählen insbesondere Indien, Brasilien und Indonesien. Gleichzeitig kommt Lepra sporadisch auch in Europa vor, begünstigt durch Migration, hohe Mobilität und lange Inkubationszeiten, berichtet ein Autorenteam um Anil Fastenau von der DAHW im »Epidemiologischen Bulletin« Nummer 3/2026 (DOI: 10.25646/13606). So habe es Ende November 2025 zwei bestätigte Lepra-Fälle in Rumänien gegeben.
Lepra wird durch Mycobacterium leprae verursacht und wird nach seinem Entdecker international auch Hansen-Krankheit genannt. Das Bakterium hat eine außergewöhnlich lange Inkubationszeit. Symptome können innerhalb eines Jahres nach der Infektion auftreten, aber auch nach 20 Jahren und später. Klinisch manifestiert sich Lepra vor allem an der Haut und den peripheren Nerven, kann jedoch auch Augen, Schleimhäute und Atemwege betreffen. Die Infektion kann zu Empfindungsstörungen und Deformationen führen.
Wichtig für die Therapie ist eine Klassifikation der Erkrankung nach Art und Anzahl der betroffenen Hautareale:
Jahrtausende lang war Lepra unheilbar und verlief chronisch. Die Patienten waren oft entstellt und litten an massiven Behinderungen; sie wurden von anderen Menschen gefürchtet und gemieden. Aufgrund dieser sozialen Stigmatisierung war und ist die psychische Belastung oft massiv.
Lepra führt unbehandelt zu Verstümmelung und schwerer Behinderung. / © Toby Nwafor/DAHW
Die Einführung der antimykobakteriellen Multi-Drug-Therapie (MDT) in den 1980er-Jahren stellte einen Meilenstein in der Lepra-Bekämpfung dar. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) empfiehlt heute die Kombination von Dapson (Diaminodiphenylsulfon), Rifampicin und Clofazimin über eine Dauer von sechs Monaten bei PB-Patienten und zwölf Monate bei MB-Patienten. Die Dosierung richtet sich nach dem Alter beziehungsweise Körpergewicht. Fast alle Patienten werden damit vollständig geheilt und sind kurz nach Therapiebeginn nicht mehr infektiös.
Die Medikamente können das Fortschreiten der Lepra stoppen, aber Nervenschäden und Missbildungen nicht rückgängig machen. Die WHO betont daher, dass frühzeitige Diagnose und Therapie dazu beitragen, Behinderungen zu vermeiden. Die Behandlung ist weltweit kostenlos verfügbar und auch in armen Settings gut umsetzbar.
In ihrer globalen Lepra-Strategie 2021 bis 2030 benennt die WHO ausdrücklich das Ziel »Null Stigma und Diskriminierung«. Doch tatsächlich erleben Menschen mit Lepra nach wie vor Ausgrenzung und Abwertung auf persönlicher, sozialer und struktureller Ebene. Sie haben Schuld- und Schamgefühle, befürchten und erleben den Verlust von Schule, Ausbildung und Arbeitsplatz. Viele fühlen sich sozial abgewertet und entwickeln Erkrankungen wie Angststörungen oder Depression. Armut, Arbeitslosigkeit, fehlende soziale Absicherung und rechtliche Diskriminierung verschärfen die Situation zusätzlich. Die Stigmatisierung betrifft häufig auch Angehörige und kann trotz erfolgreicher Behandlung weiterbestehen.
»Während Lepra heute effektiv heilbar ist, bilden soziale und psychosoziale Faktoren weiterhin wesentliche Barrieren für Kontrolle, Eliminierung und gesellschaftliche Teilhabe«, schreibt DAHW-Autor Fastenau im »Epidemiologischen Bulletin«. Die zentrale Hürde sei die Stigmatisierung der Erkrankung und der Patienten. Darauf weist auch das Motto des diesjährigen Welt-Lepra-Tages hin: »Lepra ist heilbar, die wirkliche Herausforderung ist das Stigma«.
Das Stigma hat erhebliche Folgen. Menschen nehmen frühe Symptome häufig nicht wahr, fehlinterpretieren oder verschweigen sie. Damit verzögern sich Diagnosestellung und Therapiebeginn erheblich, was das Risiko von irreversiblen Nervenschäden, Behinderung und Übertragung auf Kontaktpersonen erhöht – und Stigmatisierung fördert. Fastenau spricht von einem »selbstverstärkenden Kreislauf der Stigmatisierung«.
Die DAHW unterstützt Menschen mit einkommensschaffenden Maßnahmen, zum Beispiel in dem senegalesischen Dorf Koutal. Frauen verdienen eigenes Geld mit der Herstellung von Seife. / © Christian Maenner / DAHW
Die Angst vor Ausgrenzung schädigt Angehörige und enge Kontaktpersonen auf besondere Weise: Sie trauen sich nicht, eine Postexpositionsprophylaxe (PEP) in Anspruch zu nehmen. Dabei kann die einmalige Gabe von Rifampicin das Risiko einer späteren Erkrankung um bis zu 60 Prozent reduzieren. Die WHO empfiehlt seit 2018 daher, die PEP systematisch in Lepra-Präventionsstrategien mit aufzunehmen.
Moderne Lepra-Programme setzen zunehmend auf aktive Strategien, unter anderem gezielte Hautscreenings in Hochrisikogruppen, die systematische Untersuchung enger Kontaktpersonen sowie die Integration der Lepra-Diagnostik in die Primärversorgung. Früherkennung und Prävention funktionieren aber nur, wenn vertrauensbildende Maßnahmen und Aufklärung vorangetrieben werden. Als besonders wirksam gelten Information, Bildung und Kommunikation, Community-basierte Interventionen sowie die Einbettung der Lepra-Versorgung in allgemeine Gesundheitssysteme.
Viele Aufklärungsprogramme setzen auf den direkten oder indirekten Austausch von Menschen mit Lepra-Erfahrung. Dazu dient unter anderem das »Storytelling«, bei dem Menschen über ihre Erkrankung und deren Auswirkungen auf ihr Leben berichten. Die Erzählungen und Kontakte sollen Empathie fördern und Ängste sowie Fehlannahmen abbauen.
»Es ist nicht so, dass die Leute gemein sein wollen; sie wissen es einfach nicht besser«, erklärt der Senegalese Papa Mamadou Diagne in einer Pressemeldung der DAHW. Der ehemalige Lepra-Patient ist heute Präsident der Senegalesischen Vereinigung zur Bekämpfung von Lepra und vernachlässigten Tropenkrankheiten (ASCL/MTN). Dies ist eine sogenannte Selbstvertretungsorganisation, die von der DAHW unterstützt wird. Ihre Mitglieder, selbst von Lepra oder ähnlichen Krankheiten betroffen, setzen sich für Aufklärung in den Gemeinden, Inklusion und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen ein, die von Lepra betroffen sind. »Wir fungieren als Brücke zwischen den Betroffenen und Organisationen wie der DAHW, aber vor allem sind wir Fürsprecher der Menschen«, sagt Diagne.
