Sollte die Pharmaindustrie auf Gesundheitsdaten zugreifen?

Geht es nach Funke-Kaiser, sollte die Pharmaindustrie »auf jeden Fall« auf Daten aus dem Bereich der Sekundärnutzung zugreifen dürfen. Er geht davon aus, dass die Vorschriften für einen solchen Zugang »einen großen Teil des Gesetzes« ausmachen werden. Auch Ruppert Stüwe (SPD), Mitglied im Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung, findet, die Pharmaindustrie müsse künftig von den Daten profitieren. Allerdings nur »mit klaren Regeln«, die sich seiner Ansicht nach für private und öffentliche Unternehmen unterscheiden sollten. Zu diskutieren ist in seinen Augen ebenfalls, welche Daten die Konzerne im Gegenzug liefern könnten und spielt dabei auf Analysedaten an, die einigen Konzernen heute bereits im großen Maßstab vorliegen.

Mit Blick auf das geplante GDNG hofft Rüddel nun auf die Unterstützung der Datenschützer, die seiner Auffassung nach in Zukunft mit einer Stimme sprechen sollten. Nur so könne die Politik eine deutliche Haltung einnehmen und klare Standrads vertreten. Zur Erinnerung: Als Basis für den EHDS soll unter anderem die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) dienen. Damit ist auch eine einheitliche Interpretation dieser in Europa notwendig, wozu in einigen Ländern ein stärkerer Kulturwandel in puncto Datennutzung passieren muss als in anderen.

Auch der BAH erachtet es als einen der großen Vorteile des geplanten GDNG, dass die Politik künftig bessere Entscheidungen auf Grundlage der Gesundheitsdaten treffen kann. Das Interesse der Arzneimittelhersteller besteht vor allem darin, mit den Informationen neue therapeutische Lösungen für Krankheiten entwickeln zu können. Speziell die Daten aus der elektronischen Patientenakte (EPA) sowie die Abrechnungsdaten aus dem GKV-Bereich hält der Interessenverband für besonders wertvoll. Ein Forschungsdatenzentrum, das diese Informationen bündelt, ist bereits im Aufbau.

Allerdings muss die Politik ebenfalls an sich selbst arbeiten, indem sie ein klares Zielbild für die EPA definiert und den Patienten den Mehrwert besser kommuniziert. Stüwe sagte zum Schluss der Diskussion selbstkritisch: »Wir müssen einfacher und zielgerichteter werden.« Funke-Kaiser hatte in erster Linie das große Ganze im Blick: »Letztlich geht es geht darum, Leben zu retten«, sagte er.