»Frauen leiden überproportional an seltenen Erkrankungen«

Heinemann erläutert, dass das Thema seltene Erkrankungen zwar im Koalitionsvertrag thematisiert worden sei, allerdings nicht speziell für Frauen. Es gebe Wissenslücken und Forschungsbedarf, sowohl was die Ursachen als auch die Verläufe der Erkrankungen angehe. Nötig seien mehr Daten, auch zu den unterschiedlichen Lebensphasen von Frauen. »Diese Phasen stellen drei unterschiedlichen Frauen mit unterschiedlichen Bedürfnissen dar. So genau wird bei der Forschung leider nicht hingeschaut, was aber essentiell für die Pharmakogenetik ist«, argumentiert Annette Grüters-Kieslich, die Vorstandsvorsitzende der »Eva Luise und Horst Köhler Stiftung«, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.

Das Problem betrifft nicht nur seltene Erkrankungen, sondern auch andere, wie das Forum zu Frauengesundheitsstrategien in der D-A-CH-Region im Sommer zeigte. Es gibt Krankheiten, die ausschließlich bei Frauen in den Wechseljahren vorkommen, wie das Broken-Heart-Syndrom oder die Kardiomyopathie. Geschlechtsspezifische Medizin müsse »schnell« vorangetrieben werden, sagt Stefan Schwartze (SPD), Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten. Er habe eine Mitarbeiterin verloren, weil die Symptome ihres Herzinfarkts nicht rechtzeitig erkannt wurden. Frauen und Männer zeigen unterschiedliche Symptome, zum Beispiel Übelkeit, Atemnot, Oberbauchschmerzen, Rücken- und Nackenschmerzen statt starker Brustschmerzen.

Auch Register seien ganz wichtig, um Diagnostik voranzubringen und sollten geschlechtsspezifisch sein, sagt Maja Hempel, Universitätsprofessorin und Leiterin der Genetischen Poliklinik beim Universitätsklinikum Heidelberg. Ein medizinisches Register ist eine systematische, anonymisierte beziehungsweise pseudonymisierte Datensammlung für eine bestimmte Erkrankung.

Nadine Großmann schildert ihre Sicht als Betroffene. Für FOP-Patientinnen und -Patienten gebe es ein internationales Register, in das Betroffene zweimal im Jahr ihre Daten eintragen müssten. Doch das tun zu wenige. »Auch für die Betroffenen muss der Mehrwert klar sein.« Die Daten könnten beispielsweise publiziert werden, um die Verwendung der Daten transparenter zu machen.

Für eine bessere Regulierung bei der Forschung und bei innovativen Lösungen sprach sich Ingeborg Borgheim, Sprecherin der Geschäftsführung des Pharmaunternehmens Takeda, aus. »Innovation ist nur sinnvoll, wenn sie die Menschen erreicht.« Auch die CDU-Abgeordnete Nora Seitz, Berichterstatterin für Seltene Erkrankungen, glaubt: »Wir regulieren uns bis zum Tod und wir stellen die Daten nicht zur Verfügung.«