»Frauen leiden überproportional an seltenen Erkrankungen«

Nadine Großmann leidet an der seltenen genetischen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Bei dieser Krankheit verwandeln sich Muskeln und Bindegewebe schubweise in Knochen, was die Beweglichkeit massiv einschränkt. Zehn Jahre lang habe sie auf ihre Diagnose gewartet, dreimal wurde sie fälschlicherweise operiert.

»Ich habe sehr häufig Medical Gaslighting erlebt«, sagt sie. Das bedeutet, dass ihre Beschwerden von Ärztinnen und Ärzten nicht ernst genommen wurden. Symptome, die im Rahmen einer FOP-Erkrankung auftreten können, wie etwa eine Kiefersperre, seien von Ärzten als psychosomatisch abgetan worden. Generell hätten sie sehr wenig mit ihr kommuniziert. Auch nach der Diagnose fühlte sie sich allein gelassen. Viele Informationen, beispielsweise zum Thema Familienplanung, erhielt sie aus Gruppen für andere Betroffene.

Großmann gehört zu den rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Laut Definition der Europäischen Union müssen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von einer Erkrankung betroffen sein, damit sie als selten gilt.

»Frauen leiden überproportional an seltenen Erkrankungen«, sagt Silke Heinemann, Abteilungsleiterin im Bundesgesundheitsministerium (BMG). Eine genaue Zahl der betroffenen Frauen gibt es nicht. Dennoch warten Frauen im Durchschnitt länger auf die Diagnose einer seltenen Erkrankung als Männer, wie die Nichtregierungsorganisation EURORDIS berichtet: Frauen benötigen durchschnittlich 5,4 Jahre, Männer 3,7.

Doch auch nach der Diagnose sehen sich Frauen mit Problemen konfrontiert. »Statt Erleichterung kommen die nächsten Hürden in der Therapie und bei der Versorgung: Es fehlen Ansprechpersonen und gesellschaftliche Akzeptanz, es gibt soziale Isolation und das Gefühl, nicht gesehen zu werden«, sagt Kristina Sokolovic, »Primär biliäre Cholangitis«-Patientin (PBC), in einer Videoansprache. Versorgungsgerechtigkeit dürfe keine Frage des Geschlechts sein.