Ein guter Tag für Melanie |
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27.04.2010 11:46 Uhr |
Von Daniela Biermann / Melanie leidet seit sechs Jahren am Chronischen Erschöpfungssyndrom. Seitdem kämpft die 30-Jährige gegen ihre Müdigkeit – und für die Akzeptanz ihrer Erkrankung bei Ärzten und in der Öffentlichkeit.
»Heute ist ein guter Tag«, sagt Melanie. Heute ist sie aufgestanden, um der PZ eine Stunde lang über ihre Erkrankung zu erzählen. Es ist das erste Mal, dass sie mit den Medien spricht. Das Gespräch wird sie so viel Kraft kosten, dass sie die nächsten drei Tage das Bett nicht verlassen kann. Denn Melanie leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS für chronic fatigue syndrome). Man sieht es ihr an diesem Tag nicht an. Die hübsche Frau hat strahlende braune Augen und lacht viel. Dabei hat sie eine traurige Geschichte zu erzählen.
»Stellen Sie sich vor, Sie verfügen über weniger als 20 Prozent Ihrer normalen Energie«, erklärt die 30-Jährige. »So fühlt sich ein CFS-Kranker jeden Tag.« Melanie lebt bei ihren Eltern. Sie kann mittlerweile nicht mehr arbeiten, einkaufen oder einfach nur ins Kino gehen. »Der Weg ins Bad ist wie ein Marathon«, beschreibt Melanie ihre schlimmsten Phasen. »Die Beine zittern, ich bin klatschnass geschwitzt und denke, ich kippe gleich um. Selbst Schlucken und Kauen ist anstrengend, sodass ich aufhöre zu essen. Im Bett kann ich nicht einmal Radio hören oder lesen.«
Ihr Zustand stößt auf Unverständnis: bei Freunden, beim Arbeitgeber und selbst bei Ärzten. Sie kann gar nicht mehr zählen, bei wie vielen Medizinern sie war. Nach vier Jahren Krankenhaus-Odyssee stellte sie selbst die Diagnose, nur um festzustellen, dass viele Ärzte noch nie etwas von CFS gehört hatten oder es für eine rein psychische Erkrankung hielten. Dabei weist Melanies Krankheitsgeschichte zahlreiche ernstzunehmende Symptome auf. Es beginnt mit einem stressbedingten Hörsturz im Herbst 2004. Da ist Melanie gerade mal 24 Jahre alt. »Nach einer Infusion bekam ich hohes Fieber und konnte weder Essen noch Getränke bei mir behalten«, berichtet Melanie. Nach drei Wochen fühlt sie sich etwas besser und geht wieder zur Arbeit. »Meine Freizeit habe ich allerdings nur im Bett und auf dem Sofa verbracht«, berichtet die gelernte Bürokauffrau. Trotz zwölf Stunden Schlaf pro Nacht fühlt sie sich morgens wie gerädert. »Ich hätte damals nie gedacht, dass ich etwas Ernstes haben könnte.«
In den folgenden Monaten bekommt sie häufig Infekte, Fieberschübe, hat Gelenkschmerzen und geschwollene Lymphknoten, »dick wie Tischtennisbälle«. Bei ihrem ersten Krankenhausaufenthalt tippen die Ärzte auf Malaria, dabei war sie noch nie in den Tropen. Da es ihr durch die Bettruhe besser geht, nehmen sie Melanies Beschreibungen ihrer Erschöpfung nicht ernst. »Sie wollen ja nur nicht arbeiten, hat man zu mir gesagt«, erzählt Melanie. Doch fünf Wochen später wird sie nach einer Ohnmacht mit einer Lungenembolie wieder eingeliefert. »Das kann ich mir doch nicht alles einbilden«, sagt Melanie. Auch die Psychologin im Krankenhaus bestätigt ihr psychische Gesundheit, doch was sie denn nun hat, erfährt sie nicht.
Jahrelange Odyssee
Enttäuscht von der Schulmedizin wendet sie sich an einen Homöopathen. Dieser vermutet eine chronische Schwermetallvergiftung, was eine Haaranalyse bestätigt. Die Entgiftung hilft jedoch nur über einen begrenzten Zeitraum. Seitdem geht es mit ihrer Gesundheit manchmal ein bisschen aufwärts, doch mit jedem Infekt, jeder größeren Anstrengung geht es steil bergab. Sie entwickelt Konzentrationsstörungen, Lichtempfindlichkeit und Allergien, ihr Gewicht nimmt ab und wieder zu. Auch ein Aufenthalt im Jahr 2006 in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, die sich auf ungelöste Fälle spezialisiert hat, bringt lediglich das Ergebnis »Somatisierungsstörung«, also die körperliche Manifestation eines psychischen Leidens. Da beginnt sie, langsam an sich selbst zu zweifeln – bis sie zwei Jahre später im Fernsehen einen Bericht über einen CFS-Kranken sieht. »Dem ging es genau wie mir.«
»Vorher wusste ich nicht einmal, dass es CFS gibt«, erzählt Melanie. Sie recherchiert im Internet und tritt in Kontakt mit Betroffenen. Es macht ihr zunächst Mut, dass andere ihr Schicksal teilen. »Aber als ich gesehen habe, wie schlimm es anderen geht und dass es keine richtige Therapie gibt, wollte ich es nicht wahrhaben«, erzählt Melanie. Mit der Eigendiagnose stellt sie sich in einem großen Uniklinikum vor, doch kaum jemand nimmt sie ernst. Sie sei ja gar nicht erschöpft. »Die haben mir einfach nicht zugehört«, berichtet Melanie. »Zu einem Termin schaffe ich es nur, wenn es mir einigermaßen gut geht. Die Untersuchungen strengen mich dann so an, dass es mir danach für Monate wirklich schlecht geht. Aber das scheint kein Arzt zu verstehen.« Auf Druck der Krankenkasse schleppt sie sich mithilfe von Schmerztabletten phasenweise immer wieder zur Arbeit. »Ich sollte an einer Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen«, erzählt Melanie, »doch selbst dafür fühlte ich mich zu schwach.« Mittlerweile hat die Krankenkasse sie als erwerbsunfähig anerkannt. »Das ist so frustrierend. Man bekommt von allen Seiten zu hören, man wäre nur faul.«
Viren in Verdacht
Die Diagnose CFS wird gestellt, indem andere Erkrankungen wie HIV-Infektion, Schilddrüsendysfunktionen oder multiple Sklerose ausgeschlossen werden. Leitlinien dazu gibt es nicht, geschweige denn zur Therapie. Melanie ist mittlerweile zur Expertin für ihre eigene Erkrankung geworden. Wie selbstverständlich spricht die ehemalige Sachbearbeiterin über grenzwertige Leukozytenzahlen und mitochondriale Unterfunktion. »Wenn man weiß, wonach man suchen muss, lassen sich Belege für die Diagnose finden«, sagt Melanie. »Doch selbst als ich in der Klinik um die entsprechenden Untersuchungen gebeten habe, wollte der Arzt von CFS nichts hören.« Frustriert wendet sich Melanie wieder an ihren Hausarzt und Homöopathen. »Die fehlenden Blutuntersuchungen habe ich aus eigener Tasche bezahlt.« Dabei stellte sich zum Beispiel heraus, dass das Epstein-Barr-Virus in ihrem Körper wieder aktiv ist. Als 19-Jährige war Melanie an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankt. Auch der Nachweis für das Humane Herpesvirus 6 war positiv. Beide Viren stehen im Verdacht, mit CFS zusammenzuhängen. Eindeutige Beweise für oder gegen eine virusbedingte Ursache gibt es jedoch nicht.
CFS ist eine medizinisch anerkannte Erkrankung. Kardinalsymptom ist eine über Monate anhaltende Erschöpfung, die durch mehrere weitere Symptome ergänzt wird. Dazu zählen nicht erholsamer Schlaf, Hals-, Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen. Die Betroffenen erkranken häufig an banalen Effekten wie Erkältungen. Immer wieder schwellen die Lymphknoten an, es treten Sehstörungen, Schwindel, Fieber und Magen-Darm-Störungen auf.
Der deutsche Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (Fatigatio e. V.) spricht von etwa 300 000 deutschen Betroffenen. Die Ursache der Erkrankung ist nicht bekannt. Eine Therapie existiert bislang nicht. Etwa 40 Prozent der Patienten dürfen nach Schätzungen der US-amerikanischen Seuchenbehörde CDC auf eine spontane Besserung der Symptome hoffen. Eine komplette Genesung erreichen vermutlich nur 5 bis 10 Prozent.
CFS ist in Deutschland vielen Menschen kein Begriff. Dementsprechend hart müssen die Betroffenen um Anerkennung ihres Zustands als physische Erkrankung kämpfen. Auf ihre Situation soll der Internationale CFS-Tag am 12. Mai aufmerksam machen.
Weitere Informationen:
PTA-Forum Ausgabe 04/2010
Mit diesen Daten ging sie nochmals zu Schulmedizinern – ihr vorerst letzter Versuch. »Mitochondrien-Untersuchungen seien so etwas Neumodisches, das jetzt jeder macht«, bekommt sie nur zu hören. Statt für sich allein kämpft sie nun für alle CFS-Kranken. Es geht ihr um die Anerkennung von CFS als schwere körperliche Krankheit. Das bisschen Kraft, das Melanie bleibt, nutzt sie, um mit ihrer Mutter Briefe zu schreiben, zum Beispiel an den hessischen Gesundheitsminister Jürgen Banzer oder Bundespräsidenten-Gattin Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der »Allianz chronischer seltener Erkrankungen« ist. Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler und die Bundesärztekammer sollen als Nächstes Post bekommen. »Ich würde auch in Talkshows gehen«, sagte Melanie. »Doch das schaffe ich einfach nicht. Die Energie, die man noch hat, muss man sich gut einteilen.«
Ihre sozialen Kontakte beschränken sich auf ihre Eltern und den Austausch mit anderen CFS-Kranken über das Internet. Von ihrem ehemaligen Freundeskreis hat sie schon sehr lang nichts mehr gehört. »Das tut immer noch weh«, erzählt sie. »Es ist ja nicht so, dass ich nichts unternehmen will.« Immer wenn sie kann, schreibt sie nun anderen Betroffenen ein paar aufmunternde Worte.
Kampf um Anerkennung
Die CFS-Kranken sind untereinander gut vernetzt, gerade weil sie sich von der Medizin nicht ernst genommen fühlen. Besucht man die entsprechenden Internetseiten, könnte man meinen, man hätte es mit Verschwörungstheoretikern zu tun. So kartieren einige zum Beispiel bei Google Maps, wo sie sich aufgehalten haben, als die ersten Symptome auftauchten. So wollen sie Belege für Massenausbrüche sammeln. Melanie ist sich nicht sicher, was sie davon halten soll. Sie wünscht sich, dass sich mehr Wissenschaftler des Themas annehmen. Mit Briefen an medizinische Fachgesellschaften will sie erreichen, dass für CFS unter Beteiligung von Immunologen Leitlinien erstellt werden. »Ich finde es traurig, dass die Leute so schlecht informiert sind«, sagt Melanie. »Was mir bei all den Arztbesuchen passiert ist, sollte nicht noch anderen passieren.«
Seit sechs Jahren dreht sich ihr Leben um ihre Krankheit, in einer Lebensphase, in der andere Karriere machen und eine Familie gründen. Trotzdem hat die junge Frau ihren Lebensmut nicht verloren. »Ich sage mir immer, es gibt viele, denen es noch schlimmer geht als mir. Außerdem habe ich meine Familie.« Ihre Zukunftswünsche sind bescheiden: »Mein Ziel ist es, dass es mir irgendwann wieder so gut geht, dass ich allein leben kann. Wenn ich könnte, würde ich erst mal zum Friseur gehen, eine Woche in den Urlaub fahren, mir Arbeit suchen und mich dafür einsetzen, dass CFS mehr in die Öffentlichkeit rückt.« /
