Die Arbeit ist nicht nur schwer |
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05.02.2007 13:24 Uhr |
<typohead type="3">Die Arbeit ist nicht nur schwer
Von Ulrike Abel-Wanek, Frankfurt am Main
In Deutschland leben über 20.000 unheilbar kranke Kinder und Jugendliche. Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden, zum Tode führenden Erkrankung gerät in den betroffenen Familien alles ins Wanken. Hilfe finden sie in stationären Kinderhospizen und zunehmend auch bei ambulanten Diensten.
Renée und Marleen waren Geschwister. Beide Mädchen erbten die seltene Stoffwechselstörung Niemann-Pick Typ C (NP-C). Sie ist durch einen Defekt des Transportes von zugeführtem Cholesterin und anderen Stoffen in der Zelle gekennzeichnet. Kinder und Jugendliche fallen durch einen Entwicklungsstillstand und den Verlust von erlernten Fähigkeiten auf. Renée starb im Januar 2006 im Alter von neun Jahren. Der achtjährigen Marleen geht es noch recht gut. Sie bekommt ein Medikament aus der Aidsforschung, das den Krankheitsverlauf verzögert. Aber auch sie wird an der unheilbaren Krankheit sterben - wann, kann niemand sagen.
Die 32-jährige Eileen Kappeler ist Koordinatorin des ambulanten Kinderhospizdienstes in Frankfurt am Main. Sie begleitet die beiden Kinder beziehungsweise hat sie begleitet und unterstützt die Eltern in ihrer Trauer. Marleen wird neun und weiß, dass ihre Schwester in dem Alter starb. »Mit ihr ist es nicht leicht. Erst mussten wir uns mit dem Tod der Schwester auseinandersetzen, jetzt mit ihrer eigenen Endlichkeit«, sagt die gelernte Kinderkrankenschwester, die nach einer mehrjährigen Zusatzausbildung jetzt hauptberuflich den ambulanten Dienst in der Fellnerstraße in Frankfurt am Main leitet. Mit derzeit sieben ehrenamtlichen Mitarbeitern unterstützt sie die vielen betroffenen Familien so gut es geht. Aber die Warteliste ist lang: Allein in der Mainmetropole leben 180 Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Aufgrund der vielen Nachfragen startete bereits der zweite Ausbildungskurs für die ehrenamtlichen Helfer.
Seit 2004 widmet sich der Deutsche Kinderhospizverein verstärkt dem bundesweiten Aufbau ambulanter Strukturen, 15 Dienste wurden so wie der in Frankfurt im letzen Jahr gegründet. Familien mit kranken Kindern wohnortnah zu unterstützen und zu entlasten, ist besonders wichtig in einem Alltag, der gekennzeichnet ist durch aufwendige Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung, oft über viele Jahre hinweg. Eileen Kappeler und ihre Kollegen kümmern sich um die Kinder, spielen mit ihnen, wenn die Eltern Zeit für sich brauchen, haben aber auch immer ein offenes Ohr für Gespräche mit den Erwachsenen. Miteinander zu reden, zuzuhören, mit auszuhalten und die Ängste und Sorgen mitzutragen, also Mitgefühl statt Mitleid ist das, was die Familien brauchen. So wie ein Leben mit Krankheit eine permanente Ausnahmesituation darstellt, so ist es gleichzeitig ein Leben in all seiner Normalität. Kinder und Eltern leben auch nach der Diagnosestellung ihren Alltag mit ihren Fähigkeiten und Bedürfnissen, durchleben Hochs und Tiefs und wollen eines nicht: auf Leid und Sterben reduziert werden.
Jedes Familienmitglied erlebt das Ausmaß der Diagnose unterschiedlich. Die bisherige Lebensplanung der Eltern zerplatzt und schmerzhaft wird deutlich, dass sie ihr Kind nicht schützen können vor dem, was kommt. Die erkrankten Kinder erleben ihre eigenen Rückschritte mehr oder weniger bewusst und spüren mit feinen Antennen die Erschöpfung ihrer Familien. Gesunde Geschwister wollen die Eltern nicht »noch zusätzlich« belasten, sind vielleicht manchmal wütend auf Schwester oder Bruder, weil sie so viel Aufmerksamkeit bekommen. Großeltern, vertraute Nachbarn und Freunde: Die Veränderungen betreffen nicht nur die Kernfamilie und für niemanden ist die Situation einfach.
1990 schlossen sich sechs betroffene Familien zusammen und gründeten den Deutschen Kinderhospizverein. Ziel war die Errichtung eines Kinderhospizes nach englischem Vorbild. Es sollte ein Ort entstehen, an dem kranke Kinder und ihre Angehörigen nicht nur in der letzten Lebensphase Hilfe finden, sondern Begleitung vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis über den Tod hinaus. 1998 war es so weit: Das Kinderhospiz »Balthasar« in Olpe wurde eröffnet. Bis heute gibt es sechs stationäre Kinderhospize in Deutschland, alle durch private Initiativen und Spenden entstanden. Betroffene Familien können hier bis zu vier Wochen im Jahr zum Ausspannen und Erholen von der anstrengenden häuslichen Pflege aufgenommen werden.
In den restlichen 48 Wochen sind sie meistens auf sich alleine gestellt. Deshalb entstehen zunehmend regionale ambulanten Dienste, die vor allem auf ehrenamtliches Engagement und Spendengelder angewiesen sind, um Räumlichkeiten, die hauptamtliche Koordinator-Stelle und Ausbildungen der freiwilligen Mitarbeiter zu bezahlen. Damit Kinder wie zum Beispiel der 11-jährige Cedric aus Sulzbach bei Frankfurt und seine Familie qualifizierte Unterstützung auf ihrem schwierigen Lebensweg bekommen. Cedric fiel mit drei Jahren in einen Teich und ertrank. Seit der Reanimation ist er schwerst mehrfachbehindert und liegt im Wachkoma, kann nicht essen, nicht laufen, nicht sprechen. Eileen Kappeler kennt ihn aber auch anders: »Wenn er keine Schmerzen hat und nicht unter Krämpfen leidet, hat er noch mächtig Spaß im Leben. Er kann bezaubernd lächeln. Alle unsere Kinder sind auf ihre Art ganz besonders, und es ist eine Ehre, sie in ihrem Leben und Sterben begleiten zu dürfen. Wir können so viel von ihnen lernen. Unsere Arbeit ist nicht nur schwer. Sie ist auch bereichernd.«
Kontakt:
Am 10. Februar ist »Tag der Kinderhospizarbeit«. 2006 erstmalig ins Leben gerufen, soll an diesem Tag auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam gemacht werden.
Ziel ist es, das Engagement der Kinderhospize bekannter zu machen, Menschen zu motivieren, sich mit den erkrankten Kindern und deren Familien zu solidarisieren, ehrenamtliche und finanzielle Unterstützer zu finden, aber auch, das Thema Tod und Sterben zu enttabuisieren. Mehr Informationen, auch Materialien zum Verteilen oder »grüne Bänder der Hoffnung« sind über den Deutschen Kinderhospizverein erhältlich: www.deutscher-kinderhospizverein.de.
