Wirklich nützlich für die Forschung? 

Patrick Rockenschaub, postdoctoral Researcher an der Medizinische Universität Innsbruck, erklärt gegenüber dem SMC, dass die in der EPA verfügbaren Daten vor allem ein Nebenerzeugnis der täglichen Abläufe im Gesundheitswesen sind. »Im Gegensatz zu prospektiv geplanten Studien hat dies den Vorteil, dass die Daten die tatsächlichen Abläufe in der Praxis widerspiegeln. Umgekehrt kann es dadurch aber sein, dass Informationen, die zwar für die Forschung wichtig wären, aber für die Behandlung der Patient:innen nachrangig sind, nicht dokumentiert oder hochgeladen werden«, so der Wissenschaftler. 

Diese Limitation könne schlimmstenfalls zu Verzerrungen und falschen Schlussfolgerungen führen. Daher sei es wichtig, dass die Ärztinnen und Ärzte möglichst viele Informationen in der EPA hinterlegen. »Dazu muss zum einen das Vertrauen in der Bevölkerung geschaffen werden, dass ihre Daten sicher verwahrt und verantwortungsvoll genutzt werden. Zum anderen muss das Gesundheitspersonal dabei unterstützt werden, diese Informationen auch ohne stark erhöhten administrativen Aufwand lückenlos zu dokumentieren«, sagt Rockenschaub. 

Die sensiblen Patientendaten in der EPA werden für die Forschung nur pseudonymisiert verfügbar sein. Benedikt Brors, Leiter der Abteilung Angewandte Bioinformatik des Deutschen Krebsforschungszentrums, sieht diese Einschränkung im Gespräch mit dem SMC gelassen. »Eine Rekrutierung in klinische Studien würde das ausdrückliche Einverständnis der Patienten voraussetzen, dazu kontaktiert zu werden, und ist in den meisten Fällen nur aussichtsreich, wenn es über ein wohnortnahes Zentrum erfolgt – mit Ausnahme von Studien, die nur Daten abfragen. In der Regel sind auch aktuelle Behandler mit eingebunden«, so der Wissenschaftler. 

Die Forschung an pseudonymisierten EPA-Daten sei vor allem ein Instrument, um schnell Hypothesen zu generieren. Diese könnten dann in einer klinischen Studie getestet werden, für die es jedoch ein eigenes Rekrutierungskonzept brauche. Die EPA ist laut Brors vor allem für die Patientinnen und Patienten von Nutzen, da sie den Austausch von Informationen, beispielsweise zwischen einem Krankenhaus und einem niedergelassenen Arzt, erleichtere. »Die Nutzung für Forschungsfragen ist demgegenüber sekundär«, betont der Wissenschaftler.