Null Bock auf krank

»Familien mit chronisch kranken Kindern leben in einem Spannungsfeld zwischen Alltag und Therapie«, sagte Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover bei einem Symposium der Paul-Martini-Stiftung in Berlin. Befolgten die Betroffenen die Anweisungen des Arztes nicht zu 100 Prozent, habe das meist nichts mit fehlender Einsicht zu tun. Manche therapeutische Maßnahme lasse sich schlicht nicht in den Alltag integrieren. »Die Patienten sind schließlich nicht hauptamtlich chronisch krank, sondern hauptamtlich Kinder und Jugendliche«, so die Psychologin.

Ärzte sollten dies bereits bei der Therapieauswahl berücksichtigen und beispielsweise möglichst einfache Behandlungsschemata anwenden. Ausführliche und verständliche Erklärungen der Erkrankung und der notwendigen therapeutischen Maßnahmen seien ebenfalls unabdinbar. »Es geht nicht darum, was der Arzt als Experte weiß, sondern was die Eltern wahrnehmen«, sagte Ernst. So helfe es nichts, wenn der Mediziner sich sicher sei, dass inhalative Corticosteroide die bestmöglichen Therapeutika sind, um bei Asthma die chronische Entzündung der Atemwege zu kontrollieren, und dass bei der Verwendung dieser Arzneimittel kaum systemische Nebenwirkungen zu erwarten sind. »Wenn er die Eltern nicht davon überzeugen kann und sie Cortisonangst haben, wird die Adhärenz darunter leiden.«

Eine Art Frontalunterricht wie in der Schule sei hierfür wenig zielführend. Mehrere Metaanalysen hätten gezeigt, dass verhaltensorientierte Maßnahmen, also beispielsweise Schulungen mit praktischen Übungen, rein edukativen Interventionen deutlich überlegen sind. Ein profundes Wissen über die Krankheit und die Therapie sei selbstverständlich ebenfalls wichtig, aber: »Der Patient soll nicht das Physikum bestehen. Alle vermittelten Kenntnisse müssen therapierelevant sein.«

Regelmäßig sollten Ärzte sich zudem nach der Adhärenz erkundingen. Eine Möglichkeit hierzu sei etwa ein Fragebogen, den die Eltern im Wartezimmer ausfüllen. Die Fragen sollten so gestellt sein, dass es den Betroffenen leicht fällt, ehrlich zu antworten, beispielsweise indem erwähnt wird, dass andere Schwierigkeiten haben, das Therapieschema genau einzuhalten. »Dadurch haben die Eltern das Gefühl, dass es erlaubt und normal ist, nicht zu 100 Prozent adhärent zu sein, und werden ehrlicher antworten, als wenn ihnen ein schlechtes Gewissen vermittelt wird«, erklärte Ernst. Die Beantwortung des Fragebogens sollte zur Routine bei jedem Besuch in der Praxis werden und nicht nur bei den ersten Konsultationen stattfinden, denn gerade bei länger dauernder Therapie leide oft die Adhärenz.

Von Anfang an sollte das kranke Kind zudem so gut wie möglich in die Therapie einbezogen werden. Unter acht Jahren seien Kinder zwar noch zu klein, um selbst Verantwortung zu übernehmen, aber sie sollten dazu ermutigt werden, sich zu beteiligen. So könnten sie bei einer erforderlichen Injektion beispielsweise den Pen aus dem Kühlschrank holen oder die Applikationsstelle desinfizieren. Nach und nach sollten den Heranwachsenden dann immer mehr Aufaben rund um die Therapie übertragen werden – »als Erwachsene müssen sie sich dann schließlich komplett selbst darum kümmern«, sagte Ernst.