MOSES hilft Menschen mit Epilepsie

von Elke Wolf, Rödermark

Wissen ist Macht, versichert ein Sprichwort. Zumindest für Epileptiker muss diese Weisheit noch erweitert werden. Denn Wissen über die eigene Krankheit reduziert auch die Anfallshäufigkeit. Dieses Bild zeichnet eine Studie mit 242 Epileptikern. Danach können entsprechend informierte und geschulte Patienten nicht nur besser mit ihrer Krankheit umgehen, sie haben auch weniger Anfälle. Ein Ergebnis, zu dem MOSES, das Modulare Schulungsprogramm Epilepsie, beigetragen hat.

Zwischen 60 bis 80 Prozent der Epileptiker können mit modernen Antiepileptika anfallsfrei werden, ohne dass Lebensqualität und Alltag darunter leiden. Die prinzipiell guten Behandlungschancen hängen jedoch entscheidend davon ab, wie gut ein Betroffener bei der Therapie mitarbeitet, wie er zum Beispiel anfallsauslösende Situationen erkennt und vermeidet oder wie zuverlässig er mit seinen Arzneimitteln umgeht. Dies setzt voraus, dass er gut über seine Erkrankung informiert ist.

Die Wirklichkeit sieht anders aus. Untersuchungen ergeben immer wieder, dass der Informationsstand von Epileptikern alles andere als zufriedenstellend ist und sich im Grunde nicht von dem der gesunden Bevölkerung unterscheidet. Viele wissen nicht genau, woran sie eigentlich erkrankt sind geschweige denn, wie Anfälle behandelt oder vermieden werden. Gerüchte, dass Epileptiker zum Beispiel kein Sport treiben oder kein Fernsehen schauen dürfen, halten sich auch unter den Betroffenen hartnäckig. Die Folge: Bei nicht wenigen Epileptikern treten unnötigerweise weiterhin oder wieder Anfälle auf.

Experten für die eigene Krankheit

Das ist der Grund, warum eine unabhängige deutschsprachige Expertengruppe ein "Modulares Schulungsprogramm Epilepsie" (MOSES) entwickelt hat. Dabei handele es sich um das erste und bislang einzige deutschsprachige Informationsprogramm für Epileptiker überhaupt, teilt Sanofi-Synthelabo in einer Pressemeldung mit. MOSES will Patienten zu Experten im Umgang mit ihrer Krankheit machen, heißt es. Das Schulungsprogramm umfasst neun didaktisch aufbereitete Themenmodule, die in neun Unterrichtseinheiten von etwa 90 Minuten erarbeitet werden. Die Themen wie Diagnostik, Therapie, Selbstkontrolle, psychosoziale Aspekte oder Alltag mit Epilepsie werden in Gruppen erarbeitet. Der Unterricht und die Unterlagen für die Teilnehmer sind direkt zugeschnitten auf das tägliche Leben von Epileptikern, ihre typischen Alltagsprobleme und immer wieder auftauchende Sorgen, heißt es in der Pressemeldung. Zudem will MOSES die Eigeninitiative der Betroffenen fördern.

Das Programm wurde kürzlich von der Gesellschaft für Epilepsieforschung auf seine Wirksamkeit hin untersucht. An dieser kontrollierten Studie nahmen 242 Epileptiker aus 22 Zentren in Deutschland, der Schweiz und Österreich teil; seit durchschnittlich 17 Jahren waren sie an Epilepsie erkrankt. Nach einer Eingangserhebung wurden 113 von ihnen nach dem Zufallsprinzip ausgewählt, mit MOSES geschult und nach einem halben Jahr erneut befragt. Die restlichen 129 Studienteilnehmer wurden ebenfalls nach einem halben Jahr untersucht, erhielten die Schulung aber erst nach dieser zweiten Befragung.

Schulung zeigt Wirkung

Schulungseffekte zeigten sich besonders in einem verbesserten Epilepsie-spezifischen Wissen. So stieg die Anzahl der korrekten Antworten in der MOSES-Gruppe um 41,2 Prozent, während es in der Kontrollgruppe nur 8,3 Prozent waren. Besonders die Teilnehmer mit mittlerer Schulbildung wie mittlere Reife profitierten von der Schulung. Besonders bemerkenswert: Die Schulung hatte einen signifikanten Effekt auf die Anfallshäufigkeit: Insgesamt hatten 19,1 Prozent der Schulungspatienten weniger Anfälle, während es in der Kontrollgruppe nur 7,2 Prozent waren. Demgegenüber kam es in der Kontrollgruppe bei 4,8 Prozent der Patienten auch zu deutlich mehr Anfällen, wohingegen es in der Unterrichtsgruppe nur 1,8 Prozent waren.

Es wurde geprüft, ob dieses Ergebnis möglicherweise darauf zurückzuführen ist, dass in der MOSES-Gruppe in den letzten sechs Monaten häufiger die Medikation geändert oder der behandelnde Arzt gewechselt wurde. Es ergab sich jedoch kein signifikanter Zusammenhang, informiert Sanofi-Synthelabo. Eine Erklärung für die geringer Zahl der Anfälle könnte sein, dass verschiedene Aspekte, die in den Schulungen thematisiert wurden, wie Vermeidung von anfallsauslösenden Situationen oder korrekte Anwendung der Arzneien, von den Patienten stärker beherzigt wurden. Zudem gaben die Teilnehmer der MOSES-Gruppe signifikant häufiger an, ihre Krankheit nun besser bewältigen zu können und zufriedener mit der Therapie zu sein (weniger Nebenwirkungen). Sanofi-Synthelabo teilt mit, dass MOSES mittlerweile in spezialisierten Kliniken und Praxen angeboten wird.

Kurzschluss im Hirn Epilepsie ist die häufigste neurologische Erkrankung, etwa 0,7 Prozent der Bevölkerung sind betroffen, also 500.000 Menschen in Deutschland. 40 von 10.000 Menschen erkranken jedes Jahr neu. Je nachdem, wo sich die Kurzschlüsse im Gehirn entladen und ausbreiten, äußern sich die Anfälle extrem unterschiedlich: von leichten, nur Sekunden anhaltenden subjektiven Störungen wie Kribbeln, Geruchs- oder Seestörungen über kurze Bewusstseinsstörungen bis hin zu schweren Krampfanfällen mit Sturz, Bewusstlosigkeit sowie Verkrampfungen des ganzen Körpers. Die Ursachen sind vielfältig, jede Schädigung des Gehirns infolge von Blutungen, Verletzungen oder Tumoren kann eine Epilepsie auslösen.

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