Verständnis für Sklerodermie-Kranke |
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15.01.2001 00:00 Uhr |
SELBSTHILFEGRUPPEN
Die Sklerodermie hat tausend Gesichter. Sie kann mit einer plaqueförmigen Verhärtung und Verdickung der Haut durch entzündungsbedingte Vermehrung von Bindegewebe einhergehen. Bei der progressiven systemischen Sklerodermie sind innere Organe wie Herz, Nieren, Speiseröhre, Magen, Darm oder Lunge beteiligt. Zu den Folgen zählen Atemnot, Bluthochdruck, Schluckbeschwerden, Schmerzen in Muskeln und Sehnen oder Transportstörungen der Nahrung.
"Belastend ist, dass viele Therapeuten das seltene und hochkomplizierte Leiden nicht kennen und Verwandte, Freunde oder Kollegen nicht verstehen, dass man sich sehr krank fühlen kann, auch wenn man vermeintlich gut aussieht", so Emma M. Reil, Bundesvorsitzende der Sklerodermie-Selbsthilfe in Heilbronn. Hier setzt der Verband an, indem er rege Öffentlichkeitsarbeit betreibt.
Zwar lasse sich die Sklerodermie nicht heilen, doch könne man durch entsprechende therapeutische Maßnahmen entscheidend die Lebensqualität verbessern. Reil: "Die letzten Jahre haben enorme Fortschritte in der Symptombehandlung mit sich gebracht."
Praktizierte Selbsthilfe
In der Therapie der Sklerodermie kommen Antibiotika, Licht und PUVA, Cortison, Vitamin D, Immunsuppressiva oder physiotherapeutische Maßnahmen zum Einsatz. Autogenes Training, Yoga und Biofeedback helfen bei der Bewältigung von Schmerzen, Verspannungen und innerer Unruhe.
Viele Probleme werden kleiner, wenn man mit Gleichgesinnten und Betroffenen darüber reden kann. Die 1500 Mitglieder des Verbandes, der Kontakt zu ApothekerInnen als Multiplikatoren und Informationsvermittler sucht, tauschen daher in 40 regionalen Selbsthilfegruppen ihre Erfahrungen aus und helfen so sich selbst und den anderen.
Wesentliches Ziel der praktizierten Selbsthilfe ist, die Krankheit zu akzeptieren, ohne
dass sie lebensbestimmend wird. Reil, die selbst betroffen ist und aus Erfahrung spricht:
"Nachweislich ist es für aufgeklärte Patienten leichter, ihr Schicksal
anzunehmen."
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