SELBSTHILFEGRUPPEN

Hilfe für Angehörige von Alzheimer-Patienten

"Immer waren wir angespannt, und alles musste genau geplant werden. Dass die Familie auseinander fiel, war für mich noch schlimmer zu ertragen als die Krankheit der Mutter selbst." Die Diagnose Alzheimer ist ein großer Schock, nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die nächsten Angehörigen, auf denen meist die Last der Versorgung und Betreuung liegt. Sie müssen sich oft über Jahre einer schweren Aufgabe stellen, an der nicht selten enge verwandtschaftliche Bindungen zerbrechen.

Entfremdung, Trauer, Verlust, massive Beeinträchtigungen im alltäglichen Leben, gestörte Nachtruhe, hoher körperlicher Einsatz, soziales Abseits, finanzielle Einbußen, unzureichende seelische Unterstützung: "Die Belastungen für die pflegenden Angehörigen sind enorm", so Sabine Jansen, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (Friedrichstraße 236, 10 969 Berlin, Tel. 030/ 31 50 57 33). Sie betont, dass im Zusammenleben mit einem Alzheimer-Kranken immer neue Probleme auftauchen.

"Diese werden bestimmt von der Persönlichkeit des Patienten, vom Stadium der Erkrankung, von den äußeren Lebensumständen, aber auch von den Fähigkeiten und Schwächen der sie versorgenden Personen. Ebenso individuell wie die anfallenden Aufgaben müssen die Lösungen sein", sagt die Sozialpädagogin. Sie beklagt, dass die pflegenden Angehörigen in ihrem oftmals zermürbenden Alltag viel zu häufig allein gelassen werden. Zu erfahren, dass andere in der Betreuung von Alzheimer-Erkrankten mit ähnlichen Schwierigkeiten kämpfen, könne eine wichtige Form der Entlastung sein. Manche der örtlich, regional oder auf Landesebene tätigen 49 Mitgliedsgesellschaften der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bieten daher neben Tagesgruppen für Alzheimer-Kranke auch Gesprächsgruppen für die sie betreuenden Menschen an.

Mangelndes Verständnis

Jansen: "In diesen Gesprächsgruppen finden die pflegenden Angehörigen Anteilnahme. Hier können sie auch über die manchmal überwältigenden Gefühle von Hoffnungslosigkeit, Mitleid, Wut, Trauer, Schuld, Ärger und Enttäuschung sprechen". Die schwere Last der Pflege ist auf Dauer kaum allein zu tragen, betont die Geschäftsführerin, die als ein großes gesellschaftliches Dilemma das mangelnde Verständnis für die von der Alzheimer-Krankheit betroffenen Familien beklagt. Ein Dilemma, dem die Alzheimer-Gesellschaft versucht, mit reger Öffentlichkeitsarbeit entgegenzuwirken.

Die 1989 gegründete Selbsthilfeinitiative informiert über Möglichkeiten, die Eigenständigkeit der Erkrankten über lange Zeit weitestgehend aufrechtzuerhalten. Sie klärt über Maßnahmen zur Milderung problematischer Verhaltensweisen wie Aggressivität oder Sinnestäuschungen sowie über medikamentöse und nicht medikamentöse Therapien auf. Betroffene und Angehörige können sich in rechtlichen Fragen (Haftpflicht, Geschäftsfähigkeit, Vorausverfügungen) oder über finanzielle Unterstützung (Pflegeversicherung, Sozialhilfe, Schwerbehindertenausweis) beraten lassen.

In Deutschland leben zur Zeit mindestens 900. 000 Demenzkranke, von denen zwei Drittel an der, nach dem gleichnamigen deutschen Neurologen benannten, progredienten Hirnatrophie leiden. Auch wenn Fortschritte in der Entwicklung von Medikamenten zur Steigerung und Stabilisierung der geistigen Fähigkeiten und Alltagsbewältigung zu verzeichnen sind: Die Alzheimer Krankheit ist bislang nicht heilbar. Große Bedeutung zur Wahrung von geistiger und körperlicher Kompetenz kommen daher der Verhaltens- und Erinnerungstherapie, kognitivem Training, der Realitätsorientierung, Selbsterhaltungs- sowie Kunst-, Musik- und Milieutherapie zu. Jansen: "Je früher medikamentöse und nicht medikamentöse Hilfen eingesetzt werden, desto wirksamer greifen sie in den Krankheitsverlauf ein. Umso wichtiger ist trotz aller Tabus und Ängste der frühzeitige Gang zum Arzt."

Versorgung als öffentliche Aufgabe

Erschreckend: Auf Grund der Überalterung der Gesellschaft und des damit exponentiell steigenden Erkrankungsrisikos wird sich die Zahl der Demenzkranke in den nächsten vier Jahrzehnten auf 1,4 Millionen erhöhen. Ein gefährliche Perspektive, die in ihrer Dramatik bislang noch gar nicht recht realisiert worden ist. Da immer mehr Menschen auch im höheren Lebensalter allein leben, wird die Versorgung von Demenz-Erkrankten zu einer öffentlichen Aufgabe mit erheblichen Belastungen für die Gesundheits- und Sozialhaushalte der Kommunen, so Prognosen von Politologen.

Prognosen hin, Berechnungen her: Jansen spricht von einem Problem, das "uns noch lange begleiten wird". Zwar steige die Zahl der Menschen, die sich sensibler für das Thema Demenz zeigen. "Die Häufigkeit und Zunahme von Alzheimer und anderer zur Demenz führenden Erkrankungen wird jedoch gewaltige Anstrengungen zur Verbesserung der Situation von Patienten und pflegenden Angehörigen notwendig machen."

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