Langer Weg zu Diagnose und gezielter Therapie

Es existieren weder hinweisende noch beweisende Laborparameter für die Erkrankung. Erschwert werde die (Ausschluss-)Diagnose durch die Tatsache, dass selbst die Entzündungswerte im Blut nicht oder nur leicht erhöht sind. »Die für rheumatische Erkrankungen typischen Befunde fehlen. Auch Röntgenaufnahmen sind oft unauffällig«, machte Holl-Wieden deutlich.

Lokale MRTs weisen zumeist lediglich Knochenödeme als Zeichen einer CNO auf. Wichtig sei dann die Durchführung eines Ganzkörper-MRTs zur Suche nach weiteren entzündlichen Läsionen und Knochenveränderungen. Häufig seien neben der Wirbelsäule auch Schlüsselbeine, Becken oder Ober- und Unterschenkelknochen betroffen. In unklaren Fällen könne eine Biopsie unumgänglich werden.

Auch wenn größere Studien noch fehlen und somit keine Aussagen zur Evidenz getroffen werden können: Die Behandlung der CNO erfolgt je nach Befallsmuster, das von nur einem betroffenen Knochen bis hin zur multifokalen Entzündung reichen kann. Es kommen off Label nicht steroidale Antirheumatika (NSAR) als Mittel der Wahl, in schweren Fällen auch Sulfasalazin, Methotrexat, TNF-Blocker und Bisphosphonate zum Einsatz.

Weiterer wichtiger Bestandteil der Therapie, so Holl-Wieden, sind physiotherapeutische Maßnahmen zum Erhalt der Beweglichkeit. Auch die professionelle seelische Unterstützung des Kindes oder Jugendlichen könne unumgänglich werden. Holl-Wieden sprach von guten Prognosen bei konsequenter Medikation. Ob Arzneimittel-, Physio- oder Psychotherapie: »Kinder befinden sich in vulnerablen Phasen ihrer Entwicklung, die durch die Behandlung nicht beeinflusst werden darf«, sagte sie.