Krebspatienten wollen mitbestimmen

Seit Beginn der DGOP-Aktivitäten schildern beim NZW nicht nur Onkologen und Pharmazeuten neueste wissenschaftliche und praktische Erkenntnisse zur Krebstherapie. Stets kommen auch Krebspatienten zu Wort, die über ihre Erfahrungen in den »Mühlen des Gesundheitssystems« berichteten und sich früh auch in der Selbsthilfe organisierten. In diesem Jahr sprach Dr. Ingrid Klingmann, Brüssel, über ihren Leidensweg.

Als Ärztin, die sich als Brustkrebspatientin »plötzlich auf der anderen Seite des Tisches wiederfand«, habe sie registrieren müssen, dass der Mensch als Patient nach wie vor passiver, abhängiger und ohnmächtiger Leistungsempfänger ist. Klingmann sprach von einer Rolle, die mit großen Ängsten und Unsicherheiten behaftet ist.

Fehlende Aufklärung, rätselhafte Fachbegriffe, unklare Risiken: Nicht selten lägen die Hintergründe und Entscheidungsgrundlagen seiner Behandlung für den Patienten gänzlich im Dunkeln. Dringend sei mehr Augenhöhe, Achtung und Akzeptanz des kranken Menschen in Kliniken und Praxen erforderlich.

»Wir müssen weg vom Paternalismus in der Medizin hin zu mehr Partizipation und Einbeziehung der Patienten in medizinische Entscheidungsfindungen«, konstatierte sie. Nicht nur das: Die Patientenstimme müsse generell und so auch im politischen Diskurs zur Forschungspolitik gestärkt werden, so Klingmann, die sich für die mannigfaltigere Berücksichtigung der Bedürfnisse, Belange und Erfahrungen von Patienten auch in der Arzneimittelentwicklung einsetzt. Sichergestellt werden müsse unter anderem, dass auch Medikamente für seltene und somit für die Pharmaindustrie weniger lukrative Medikamente produziert werden.

Klingmann kritisierte, dass die meisten Pharmaunternehmen die Patienteneinbindung nicht als Routinebestandteil ihrer klinischen Forschungs-Prozesse betrachten. »Gefürchtet werden Verzögerungen, zusätzliche Kosten und mögliche Interessenskonflikte.« Auch hätten Pharmafirmen, Behörden und Ethikkommissionen Probleme, Patientenvertreter mit ausreichenden Kenntnissen in der Materie zu finden. Vor allem aber mangele es an dem politischen Willen, die Patienteneinbindung gesetzlich festzuschreiben, machte sie im weiteren Verlauf ihrer Ausführungen deutlich.

Als wesentlichen Schritt in die richtige Richtung hob Klingmann das gemeinnützige Projekt »Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI)« hervor, in dem Patientenvertretungen und -organisationen Einfluss auf die Wirkstoffforschung und die Gestaltung klinischer Studien nehmen können.

Diese Akademie mit Landesplattformen in ganz Europa habe es sich trotz aller Kritik und Skepsis, der sie sich ausgesetzt sieht, auf die Fahnen geschrieben, Vertretern von Patienten-Organisationen und anderen gemeinnützigen Institutionen wissenschaftlich fundierte und objektive Informationen zum Forschungs- und Entwicklungsprozess von Arzneimitteln verständlich zugänglich zu machen und ihre Fähigkeiten zur entsprechenden Einflussnahme zu schulen. Die Mitgliedschaft stehe jedem offen.

»Die Zeit der Unmündigkeit des kranken Menschen muss ein Ende haben. Der moderne Patient darf nicht mehr nur Objekt der Medizin, sondern muss aktiver Partner sein«, so Klingmann, die für mehr »Emanzipation dank Information« plädiert.