Krebs bei Kindern

Rund 1800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren erkranken gemäß des Deutschen Kinderkrebsregisters, Mainz, jährlich neu an Krebs. Die häufigsten Diagnosen sind Leukämien, Tumoren am Zentralnervensystem und Lymphome.

Dank verbesserter Diagnostik und multimodaler Therapiekonzepte sind die Heilungschancen gestiegen. Durch die medizinischen Fortschritte in der Behandlung maligner Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter können heute mehr als 80 Prozent aller Betroffenen rezidivfrei überleben. Die Behandlung krebserkrankter Kinder erfolgt zumeist in pädiatrisch-onkologischen Zentren und stützt sich auf die drei Kernbereiche Operation, Strahlen- und Chemotherapie.  Interdisziplinäre psychoonkologische Teams, bestehend unter anderem aus Psychologen, Sozialarbeitern, Sozialpädagogen, Psycho-, Physio- und/oder Ergotherapeuten, stehen den Familien auf Wunsch zur Seite. Sie beraten auch in praktischen Dingen des Alltags, zum Beispiel bei der Inanspruchnahme von Sozialleistungen.

Warum passiert uns das? Die Diagnose trifft Familien häufig mit ganzer Wucht aus voller Gesundheit. Der Satz »Ihr Kind hat Krebs« verändert das Leben einer Familie von einer Sekunde auf die andere. Ängste, Sorgen und Hoffnungen prägen von nun an den Tag. »Oftmals ordnen Eltern mögliche Symptome zunächst anderen Erkrankungen zu und denken nicht an Krebs. Die tatsächliche Diagnose überrollt alle – das Kind, Mutter, Vater, Geschwister und die weiteren Angehörigen«, beschreibt Professor Dr. Tanja Zimmermann ihre Erfahrungen. Die Inhaberin des Lehrstuhls für Psychosomatik und Psychotherapie mit den Schwerpunkten Transplantationsmedizin und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) widmet sich im Rahmen ihrer Forschungen den Bewältigungsprozessen bei Krebserkrankungen und der Effektivität psychosozialer Unterstützungsangebote für Krebspatientinnen und -patienten.

Ob Kind oder Eltern: Zu den Belastungsfaktoren gehören beispielsweise die Konfrontation mit der Lebensbedrohlichkeit der Erkrankung, schmerzhafte Untersuchungen, die andauernde elterliche Sorge und Mehrfachbeanspruchung sowie gegebenenfalls auch finanzielle Nöte. Als Ressourcen gelten dagegen eine optimistische Grundeinstellung, eine positive Selbstwahrnehmung, verlässliche emotionale Bindungen sowie die Fähigkeit, soziale Unterstützung zu suchen und anzunehmen.

Gilt die Leitlinie »Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie« als Orientierungshilfe für die klinische Praxis, so unterscheidet sie mehrere Phasen, denen die psychosoziale Versorgung gerecht zu werden sucht. Danach erfassen Psychoonkologen in der Diagnosephase das Ausmaß der Belastungen und Ressourcen der Familie sowie den aktuellen Unterstützungsbedarf. Im Vordergrund steht die Hilfe bei der Verarbeitung der Diagnose und bei der Blickverlagerung von der Furcht vor dem Tod hin zum Kampf um das Leben. In diese Phase fällt auch die sozialrechtliche Beratung, also die Hilfe bei der Organisation des Alltags, der beruflichen Situation und der Finanzierung des Lebensunterhalts (Kasten).

In der Behandlungsphase liegt der Fokus auf »Mut machen«. Hier hilft das psychoonkologische Team, emotionale und soziale Ressourcen zu aktivieren, erklärt kind- und elterngerecht die medizinische Therapie beziehungsweise vermittelt den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern und Patienten als »Mutmacher«. Es gibt das Angebot einer Familien-, Paar- und/oder Erziehungsberatung nicht zuletzt auch, um den Umgang des erkrankten Kindes mit den Geschwistern zu erleichtern.

In der Remissionsphase steht die Hilfe bei Ängsten vor Spätfolgen und Rückfall und die Regeneration der elterlichen Kräfte im Vordergrund. Es geht um die Vermittlung von Reha-Maßnahmen und die Unterstützung bei der Reintegration des Kindes in Kindergarten oder Schule. Die Rezidivphase ist dem Aufbau von Motivation und Zuversicht gewidmet. Betroffene sollen eine angemessene Zukunftsperspektive entwickeln. Besteht keine Aussicht auf Heilung, erhalten die Familien in der Palliativphase Hilfen zur Gestaltung der letzten Lebensphase sowie zur Bewältigung von Angst, Verlust, Schmerz und Trauer. Eine Krisenintervention, also die Betreuung und Begleitung von Ereignissen oder Zuständen, die als traumatisch oder bedrohlich erlebt werden, kann in allen Phasen erforderlich sein.

»Unser vorrangiges Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität aller Beteiligten und die Reduzierung ihrer Furcht«, beschreibt Zimmermann die Anforderungen an die Psychoonkologen. »Wir arbeiten im Moment und fragen: Was sind gerade die Sorgen und Ängste?« Beides unterscheide sich naturgemäß bei Kindern und Eltern: »Kinder sind oft sehr robust und psychisch weniger belastet als die Eltern. Sie nehmen die Krankheit anders wahr. Eltern gehen vom Schockzustand über in den Status des Funktionierens. Sie tun alles, was notwendig ist, für die Therapie, den Haushalt, die Arbeit und die Versorgung der Kinder. Sie sind wie in einem Tunnel«, macht die Onkologin deutlich.

Fällt es Eltern schwer, die richtigen Worte zu finden, hilft auch hier das psychoonkologische Team. Nicht selten fungieren Zimmermann und ihre Kollegen auch als Mittler zwischen Eltern und dem erkrankten Kind oder dem medizinischen Team. Die Therapeutin nennt das »Kommunikation über Bande«.

Ihr Rat an Eltern lautet: »Bleiben Sie im Gespräch miteinander. Nicht nur darüber, wer wann wohin fährt. Auch über Ihre Ängste und Sorgen. Schauen Sie gemeinsam, was hier gerade passiert. Geben Sie Ihrem Partner die Rückmeldung: Was du da leistest, ist toll. Und reden Sie offen über Ihre Erwartungen.« 

Gilt die Akutversorgung als abgeschlossen, beginnt die medizinische und psychosoziale Nachsorge. Der Zeitpunkt hängt vom Krankheitsbild und den damit einhergehenden Behandlungen ab. Leitliniengemäß sollten schon »in der Akutklinik eine psychosoziale Abschlussdiagnostik und Beratung den Übergang in die Nachsorge unterstützen.« Wer sich für eine ambulante Nachsorge entscheidet, kann sich an Krebsberatungsstellen, Akutkliniken, Elternvereine oder onkologische Fachberatungsstellen wenden (hilfreiche Kontaktadressen siehe Kasten).

Ob in Bad Oexen, Berlin-Brandenburg, Tannheim, Katharinenhöhe oder Westerland auf Sylt: Die stationäre Nachsorge für Familien, auch familienorientierte Rehabilitation genannt, ist derzeit an fünf Rehabilitationskliniken in Deutschland möglich. Die psychosoziale Nachsorge gilt als elementarer Bestandteil der Krebsbehandlung. Sie unterstützt die Familien in der Bewältigung der Spätfolgen der Krebserkrankung und hilft dieser, sich der neuen Lebenssituation zu stellen. Denn: Die psychische Verarbeitung setzt oft erst nach dem Ende aller Intensivmaßnahmen ein.

Trotz zahlreicher Angebote gelte es in der Gesellschaft noch immer als Tabu, sich in seelischer Not psychologische Unterstützung zu holen. Apotheker, so Zimmermann, können mit zum Abbau dieser Tabus beitragen, indem sie auf regionale Angebote psychologischer Unterstützung hinweisen und Flyer von Beratungsstellen auslegen. Die Einflussmöglichkeiten der Apotheker als Respekt- und Vertrauenspersonen dürfe man auch in diesem Zusammenhang nicht unterschätzen.