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Kahlschlag unter den Darmzotten

20.10.2003
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Zöliakie/Sprue

Kahlschlag unter den Darmzotten

von Elke Wolf, Rödermark

Lebenslang Diät zu halten – das ist eine schwere Bürde. Eine Bürde, die Zöliakie-Erkrankte zu tragen haben. Nachlässigkeit in der Gluten-Karenz wird bestraft. Dabei sind Blutarmut, verzögertes Wachstum bei Kindern und Durchfälle nicht immer die unmittelbaren Folgen der Inkonsequenz. Weitaus dramatischer ist die Tatsache, dass Zöliakie-Betroffene, die ihre Diät nicht streng einhalten, häufiger an Tumoren erkranken als diejenigen, die sich absolut glutenfrei ernähren.

Eine Krankheit mit drei Namen: Tritt sie im Kindesalter auf, heißt sie Zöliakie, im Erwachsenenalter Sprue. Und Gastroenterologen sprechen von der Gluten-sensitiven Enteropathie. Zugrunde liegt eine Unverträglichkeit des Organismus auf das Klebereiweiß Gluten. Gluten kommt in Weizen vor und besteht aus vielen Proteinfraktionen. Hierunter wiederum machen die Gliadine die wichtigste aus. Eine der Gliadinfraktionen löst die Erkrankung aus – wahrscheinlich getriggert durch zusätzliche bakterielle oder virale Infektionen. Auf verwandte Eiweiße aus Roggen, Gerste und Co. (Secaline und Hordeine) rebelliert der Organismus ebenfalls. Der Einfachheit halber spricht man immer vom Gluten als Übeltäter.

Gluten wirkt bei den Betroffenen toxisch auf die Dünndarmschleimhaut. Diese reagiert mit einer heftigen Entzündung, in deren Verlauf die Dünndarmzotten allmählich abflachen. Die Lebenszeit der Enterozyten, also der Darmepithelzellen, die auf den Zotten sitzen und die Nahrung aufnehmen, ist rapide verkürzt. Statt zwei bis fünf Tage verrichten sie nur sechs Stunden ihre Arbeit. Obwohl der Darm versucht, den Enterozytenverlust durch erhöhte Neuproduktion wettzumachen, ist der Zottenschwund nicht aufzuhalten. Zum Zeitpunkt der Diagnose sind die Zotten in aller Regel völlig verschwunden.

Nährstoffwerte im Keller

Der Kahlschlag unter den Darmzotten bleibt nicht ohne Folgen: Ziemlich wahrscheinlich entsteht ein mehr oder minder stark ausgeprägter Mangel an Vitaminen, Mineralien und Spurenelementen bei aktiver Erkrankung ohne Diät. Da die Zotten als Oberflächenvergrößerer (auf einem Quadratzentimeter stehen normalerweise etwa 200 Zotten) ihren Dienst versagen, werden weniger Nährstoffe ins Blut befördert. Viele Patienten verlieren Gewicht und leiden unter Anämie auf Grund eines Mangels an Eisen, Vitamin B12 und Folsäure sowie Krämpfen durch einen Calcium- und Magnesiummangel. Infolge eines Vitamin-K-Defizits kann die Blutgerinnung gestört sein (Tabelle 1). Der Eiweißmangel kann so gravierend sein, dass Mangelödeme an Hand- und Fußrücken entstehen. Möglicherweise erhöht fehlendes Selen langfristig das Risiko, an Krebs, vor allem Darmkrebs, zu erkranken.

 

Tabelle 1: Extraintestinale Manifestationen bei Sprue

Organsystem Manifestation Ursachen Blutbildendes System Anämie Eisen-, Folsäure-, Vitamin-B12-, Vitamin-B6-Mangel Blutungen Hypoprothrombinämie und selten Thrombopenie durch Folsäuremangel Skelett Knochenschwund Malabsorption von Calcium und Vitamin D pathologische Frakturen Osteopenie Osteoarthropathie unbekannt Muskulatur Atrophie (Muskelschwund) generelle Malabsorption Tetanie Calcium-, Vitamin D- und/oder Magnesium-Mangel Schwäche generalisierte Muskelatrophie, Hypokaliämie Nervensystem periphere Neuropathie Vitamin-B6-Mangel Demyelinisierung des ZNS unklar Hormondrüsen sekundärer Hyperparathyreoidismus Calcium- und Vitamin-D-Malabsorption, Hypocalcämie Amenorrhoe, Infertilität, Impotenz eventuell Malabsorption oder hypothalamisch-hypophysäre Dysfunktion Haut follikuläre Hyperkeratose, Dermatitis Vitamin-A-, Vitamin-B-Komplex-Malabsorption kleine Haut- und Schleimhautblutungen (Ekchymosen, Petechien) Hypoprothrombinämie Ödeme erniedrigtes Eiweiß und Albumine Dermatitis herpetiformis unbekannt

 

Die Schleimhautveränderungen sind im oberen Dünndarm krass ausgeprägt und nehmen nach unten hin ab. So präsentiert sich der unterste Dünndarmteil (Ileum) besonders bei älteren Kindern und Erwachsenen oft ganz normal. Wird jedoch Gluten über eine Sonde direkt in das Ileum eines Betroffenen eingebracht, schwinden auch dort die Zotten. Die Gewebeveränderung hängt demnach vom direkten Kontakt der Schleimhaut mit dem Gliadin ab. Dieses wird offenbar im oberen Dünndarm soweit verändert, dass es seine schädliche verliert. Jedoch: Ohne genetische Disposition keine Zöliakie. Und tatsächlich besitzen Patienten auf ihren Immunzellen das Histokompatibilitätsantigen HLA-DQ2 oder HLA-DQ8.

 

Das Zöliakie-Puzzle Für eine Autoimmunerkrankung weiß man über die Zöliakie recht viel. Man kennt das auslösende externe Agens, nämlich Gluten und verwandte Getreideproteine. Man kennt eine wesentliche genetische Veranlagung, HLA-DQ2 und -DQ8, und das Autoantigen, das Enzym Gewebetransglutaminase, das die Gliadine so verändert, dass sie vom Immunsystem über HLA-DQ2 oder -DQ8 besonders gut erkannt werden. Auch wenn deshalb die Zöliakie als Modell für andere Autoimmunerkrankungen dienen mag, fehlen den Wissenschaftlern noch einige Steinchen im Zöliakie-Puzzle.
  • Angehörige der weißen Rasse erkranken bevorzugt an Zöliakie. In China, Japan sowie in Schwarzafrika ist die Krankheit so gut wie unbekannt. Das hängt sicher auch mit anderen Ernährungsgewohnheiten (Reis) zusammen.
  • Frauen erkranken im Schnitt etwas häufiger als Männer (1,5 : 1). In Deutschland hat etwa jeder 1000. Bürger eine Zöliakie, damit gibt es rund 80.000 Betroffene.
  • Menschen, die auf ihren Immunzellen das Histokompatibilitätsantigen HLA-DQ2 oder HLA-DQ8 tragen, sind für Zöliakie empfänglich. Der HLA-Genkomplex kontrolliert Entzündungs- und Abwehrreaktionen des Organismus und scheint in besonderer Weise in die Entzündungsreaktionen der Dünndarmschleimhaut gegen Gluten verstrickt zu sein. Nach den Vererbungsgesetzen werden die HLA-Gene dominant vererbt. Die Zöliakie müsste daher, wenn sie allein auf dem Boden dieser vererbten Eigenschaft entstehen würde, in den betroffenen Familien häufiger auftreten, als sie es tatsächlich tut. Doch nur jeder 10. Verwandte ersten Grades erkrankt. Es müssen daher, so der Schluss der Gastroenterologen, weitere Puzzlesteine an der Zöliakie-Entstehung beteiligt sein.
  • Für den zusätzlichen Einfluss von Umweltfaktoren wie einer Infektion spricht die Beobachtung von eineiigen Zwillingen mit völlig übereinstimmendem Erbgut, bei denen der eine erkrankt war und der andere nicht. Allerdings leiden häufiger (75 Prozent) beide eineiigen Zwillinge an einer Zöliakie.
  • Gehäuft kommt die Zöliakie bei insulinpflichtigen Diabetikern vor, zudem besteht ein überdurchschnittlicher Zusammenhang mit Trisomie 21, Autoimmunkrankheiten der Schilddrüse, selektivem IgA-Mangel und mikroskopischer Kolitis (folgender Kasten).

 

Kaskade mit Modellcharakter

Wie genau die Gliadine die Mukosa schädigen, ist nicht genau bekannt. Wahrscheinlich handelt es sich um einen immunologischen Prozess, den man sich wie folgt vorstellt: Der Körper bildet Antikörper gegen Gluten, die dann als Antigen-Antikörper-Komplex die Schleimhaut schädigen. Als Antikörper wurden IgA-Antikörper gegen Endomysium (EmA), das Bindegewebe glatter Muskelzellen, ausgemacht. Die EmA-Autoantikörper kommen nur bei Zöliakie vor; ihr Titer korreliert mit der Erkrankungsaktivität.

 

Mit Sprue assoziierte Erkrankungen
  • Diabetes mellitus
  • rheumatoide Arthritis
  • Nierenerkrankungen (IgA-Nephritis)
  • Blutungsstörungen (Thrombozytopenische Purpura)
  • autoimmunhämolytische Anämien
  • Morbus Crohn, Colitis ulcerosa
  • Dermatitis herpetiformis Duhring
  • neurologisch-psychiatrische Krankheitsbilder: Depressionen, Psychopathien, Epilepsie

 

Seit kurzem ist auch das Autoantigen, das die EmA erkennt, identifiziert. Es ist das Enzym Gewebetransglutaminase, die neben anderen Bindegewebsproteinen besonders die Gliadine quervernetzt und deamidiert. Die veränderten Gliadine werden vom Immunsystem der Zöliakie-Patienten mit den speziellen HLA-Systemen besser erkannt. Es kommt zur Aktivierung von Lymphozyten, was wiederum die Zytokinproduktion anheizt. So wird zum Beispiel vermehrt Tumornekrosefaktor alfa gebildet, was die Schädigung der Schleimhaut vorantreibt. Zugleich reifen B-Lymphozyten und Plasmazellen heran, die IgA-Antikörper gegen Gliadin und Gewebetransglutaminase bilden. Das Autoantigen trägt somit wesentlich zur Aufrechterhaltung der Darmentzündung bei.

Diarrhö beim Kind nicht typisch

Zöliakie wird heute zunehmend erst bei älteren Kindern manifest. Längeres Stillen und der Trend zu glutenfreier Ernährung im ersten Lebens(halb)jahr dürften dafür verantwortlich zeichnen. Die Gesellschaft für Kinderheilkunde empfiehlt, glutenhaltige Lebensmittel frühestens ab dem 4. Monat der Nahrung beizufügen, denn bei einem erheblichen Teil der Patienten erfolgt die Sensibilisierung offenbar schon in der frühen Säuglingsphase. Es gibt Hinweise, dass das Intervall zwischen dem Beginn der glutenhaltigen Nahrung und dem Auftreten der ersten Symptome umso kürzer ist, je früher mit dieser Ernährung begonnen wurde. Kleine Kinder zeigen erst Beschwerden, nachdem sie mindestens drei bis sechs Monate Vollkorn- oder Grießbreie gegessen haben.

Bis zum Beginn der glutenhaltigen Ernährung gedeiht das Baby meist problemlos. Den Eltern fällt daher als erstes auf, dass das Kleine nicht mehr so zunimmt wie zuvor. Gleichzeitig wird es appetitlos und erbricht gelegentlich, besonders Breimahlzeiten. Dennoch nimmt die Stuhlmenge häufig zu. Charakteristisch sind ein fader, süß-säuerlicher Geruch des Stuhls und eine helle sandähnliche Farbe. Die Stuhlkonsistenz kann zwischen dünn-wässrig und knollig variieren. Nur eines steht fest: Die frühere, landläufige Ansicht, dass die Zöliakie immer mit Durchfällen auf sich aufmerksam macht, ist überholt. So zeigte eine groß angelegte Analyse, dass nur die Hälfte aller Säuglinge und Kleinkinder immer Durchfälle hat. Bei 25 Prozent wechseln normale Stühle mit Durchfällen ab, 15 Prozent haben völlig unauffällige Stühle, und 10 Prozent neigen gar zur Verstopfung.

Die kleinen Patienten sind meist sehr blass und verlieren ihre Lebhaftigkeit. Sie lächeln kaum, weinen häufig und scheinbar unbegründet und sind nicht mehr am Spielen interessiert. Schon erlernte Fähigkeiten wie Stehen oder Laufen können wieder verloren gehen. Bedrückt, muskelschwach und bewegungsarm ziehen sie sich zurück. Eltern wie Ärzten fällt in der Regel ein großer aufgeblähter Leib auf, der im Kontrast zum abgemagerten Körper steht. Als untrügliches Zeichen des Verlustes von Unterhautfettgewebe zeigen sich Falten in den normalerweise besonders gut gepolsterten Regionen wie Oberarmen, Oberschenkeln und Gesäß („der Anzug wird zu groß“).

Wird ein Zöliakie-Kind erst spät als solches erkannt, ist das beherrschende Symptom meist ein erheblicher Minderwuchs, der darauf hindeutet, dass die Mangelernährung schon jahrelang besteht. Gleichzeitig sind die bei Säuglingen auffälligsten Symptome geringer ausgeprägt oder gar nicht mehr vorhanden. Der aufgeblähte Leib ist kaum zu erkennen, nur gelegentlich wird über Bauchschmerzen geklagt. Der Stuhlgang wird subjektiv als nicht auffällig beschrieben, manchmal wohl nur deswegen, weil der Patient es nicht anders kennt. Nicht selten besteht eine Verstopfung. Die Geschlechtsreifung ist verzögert. Wichtiger Hinweis: Der Minderwuchs führt die Patienten häufig zuerst in die endokrinologische Praxis.

Wie stark sich die Zöliakie klinisch bemerkbar macht, hängt vom Alter bei Erkrankungsbeginn, der Erkrankungsdauer und der Vehemenz des Dünndarmschadens ab. Bedauerlicherweise führt eine größere deutsche Studie schwarz auf weiß vor Augen, dass der Zeitraum zwischen Beobachtung der ersten Symptome und Diagnosestellung immer noch relativ lang ist. Nur die Hälfte der Patienten wurde innerhalb von vier Monaten diagnostiziert, während es bei einem Drittel ein halbes Jahr länger dauerte. Besonders bei jüngeren Säuglingen (etwa 10 Prozent der Zöliakie-Kinder) kann es zu bedrohlichen Stoffwechselentgleisungen kommen, die nur mit Hilfe parenteraler Ernährung in der Klinik in den Griff zu bekommen sind.

Bei Erwachsenen oft nur diskret

Aber auch gesunde Erwachsene können plötzlich erkranken; viele Patienten sind bereits 30 bis 40 Jahre alt. Oftmals laborieren sie schon jahrelang an Beschwerden herum, bis die Diagnose endlich gestellt wird. Das mag daran liegen, dass die atypische Variante mit diskreteren Symptomen zehnmal häufiger als die klassische Sprue auftritt. Statt massivem Gewichtsverlust, Durchfall und Fettstühlen ist eine unklare Eisenmangelanämie, gelegentlich sogar nur ein erniedrigtes Serum-Eisen oder Ferritin (Speicherform) das einzige Indiz. Manchmal verläuft die Sprue auch gänzlich stumm. Dabei findet man zwar positive Antikörper und auch eine malträtierte Dünndarmschleimhaut, aber keine Beschwerden.

Egal ob klassisch oder stumm: Bei Nichtbehandlung können die Folgen in jedem Fall dramatisch sein. So ist das Malignomrisiko signifikant erhöht. Nach Angaben der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) ist die Wahrscheinlichkeit für Hals-Nasen-Ohren-Tumoren fast 10-mal höher als bei der Normalbevölkerung. Das Risiko von Speiseröhrenkarzinomen liegt um 12,3-mal höher, und die Wahrscheinlichkeit für ein T-Zell-Lymphom ist gar 42,7-fach erhöht.

Gesundheit ist essbar

Ein Trost: Eine konsequente glutenfreie Ernährung ist eine wirksame Waffe gegen den Krebs. Studien zeigen, dass Sprue-Patienten, die streng glutenfrei leben, keiner erhöhten Gefahr mehr unterliegen, HNO-Tumore, Speiseröhrenkarzinome und maligne Lymphome zu bekommen. Bei Patienten aber, die ihre Diät nicht so ernst nehmen oder überhaupt keine einhalten, bleibt das Risiko bestehen. Das ist besonders fatal für diejenigen, bei denen sich die Sprue nicht oder kaum bemerkbar macht und die deshalb in ihrer Ernährung den Schlendrian walten lassen.

Daher der Rat der DZG: Patienten mit Sprue sollten sich trotz Wohlbefinden einmal jährlich untersuchen lassen, wobei neben Blutbild, Eisen- und Vitaminbestimmung auch eine Ultraschalluntersuchung des Magen-Darm-Trakts gemacht werden sollte.

Viele Patienten leiden zudem an vorzeitiger Osteoporose. Der Weg führt nichts ahnende Betroffene zum Orthopäden, der blutchemisch häufig nur ein erniedrigtes Serum-Calcium und eine erhöhte alkalische Phosphatase erfassen kann. Auch Arthritiden oder neurologische Erkrankungen wie Migräne kommen bei Sprue gehäuft vor.

Solange die Krankheit unerkannt bleibt und keine Diät erfolgt, nimmt offenbar die Wahrscheinlichkeit zu, dass sich Sprue-assoziierte Autoimmunerkrankungen wie Typ-1-Diabetes, Dermatitis herpetiformis (blasenbildende Hauterkrankung) oder Schilddrüsenerkrankungen entwickeln (Kasten „Mit Sprue assoziierte Erkrankungen“). Nach einer Krankheitsdauer von über 20 Jahren kann deren Rate wohl schon bei 35 Prozent liegen. Nach Studien scheint eine glutenfreie Diät diese Krankheitskette zu bessern oder sogar zu verhindern.

Was Zöliakie beispielsweise mit Typ-1-Diabetes verbindet, ist nicht klar. So leiden Schätzungen zufolge 0,01 bis 0,5 Prozent der Einwohner Europas an Zöliakie, unter den Typ-1-Diabetikern steigt der Anteil auf immerhin 5 Prozent. Es existieren zum einen genetische Gemeinsamkeiten. Zum anderen gibt es Hinweise, dass Autoimmunphänomene mit der Dauer der Glutenbelastung zunehmen. Eine Ursache hierfür könnte sein, dass der geschädigte Dünndarm für Fremdeiweiße zunehmend durchlässiger wird. So fanden italienische Forscher bei 36 Prozent der Diabetiker mit Zöliakie mindestens eine weitere Autoimmunerkrankung (besonders oft Hashimoto-Thyreoiditis), jedoch nur bei 6,3 Prozent der Diabetiker ohne Zöliakie. Bei erstgradigen Verwandten von Diabetikern mit Zöliakie waren es 19 Prozent, bei Verwandten von Diabetikern ohne Sprue nur 2,6 Prozent.

Ohne Biopsie keine Diagnose

Auch wenn Screenings auf Autoantikörper an Bedeutung gewonnen haben, ist und bleibt der diagnostische Goldstandard die Biopsie aus dem unteren Zwölffingerdarm. Diese sollte vor dem Beginn der glutenfreien Ernährung erfolgen. Was banal klingt, hat seine Berechtigung. Es gibt viele (vermeintliche) Patienten, die sich selbst eine glutenfreie Kost verordnet haben, obwohl die Diagnose Sprue nicht eindeutig gesichert wurde. Das macht die Diagnostik problematisch.

Die Antikörperdiagnostik ist unter der glutenfreien Diät nicht zu verwerten, und die Dünndarmschleimhaut beginnt rasch, sich zu regenerieren. Es zeigt sich das Bild einer partiellen Zottenatrophie – die aber kann viele Ursachen haben. Eine zottenlose und völlig flache Dünndarmschleimhaut ist dagegen Zöliakie-spezifisch. Um bei den selbst ernannten Patienten eine Aussage zu machen, ob sie tatsächlich eine Sprue haben oder nicht, müsste eine Belastung mit Gluten über mehrere Wochen erfolgen – mit den entsprechenden Nebenwirkungen. Fallen dann die Antikörpertests positiv aus und schwinden die Dünndarmzotten gänzlich, ist die Diagnose gesichert.

Serologische Untersuchungen auf Autoantikörper gewinnen zunehmend an Bedeutung, um in Familien von Sprue-Patienten nach weiteren Betroffenen zu suchen. Experten raten, auch Typ-1-Diabetiker und ihre Verwandten zu screenen. Diese wissen oft nichts vom Geschehen im Darm, da eher die unauffällige, stumme Form die Schäden setzt. Bei Kindern wie auch bei Erwachsenen ist die Endomysium-Antikörper-Bestimmung als Screening-Test geeignet. Ein negativer Antikörper-Test schließt eine Sprue nicht völlig aus. Ein positiver Test sollte den Arzt zu einer Biopsie veranlassen.

Bei fast allen Patienten lassen sich Antikörper gegen Gliadin im Blutserum messen. Hier ist der Nachweis von IgA-Antikörpern wesentlich spezifischer als der von IgG-Antikörpern. Jedoch ist der Test bei Erwachsenen nur wenig treffsicher, da nur etwa 10 Prozent derjenigen mit einem positiven IgA-Anti-Gliadin-Antikörper-Nachweis tatsächlich eine durch Biopsie belegte Sprue haben. Bei weitem der beste Bluttest ist der Nachweis von IgA-Antikörpern gegen EmA mit nahezu 100-prozentiger Treffsicherheit.

Diät lebenslänglich

Was bei Sprue derzeit einzig hilft, ist bekanntlich lebenslange glutenfreie Ernährung. Innerhalb weniger Monate, spätestens innerhalb eines Jahres haben sich die Darmzotten vollständig normalisiert. Über 90 Prozent der Sprue-Patienten sprechen meist prompt auf eine glutenfreie Kost an. Wenn nicht, liegt das meist an (unbewussten) Diätfehlern. Sind diese sowie Malignome ausgeschlossen, muss man an eine refraktäre Sprue denken, bei der Steroide indiziert sind.

Zahlreiche Getreidesorten enthalten das Klebereiweiß Gluten: Weizen, Roggen, Gerste, Grünkern und Dinkel. Zurzeit sind Experten mit der Frage beschäftigt, ob Hafer, wie bisher angenommen, auch schädlich ist. Nach finnischen Studien ist dies nicht der Fall. Jedoch liefen diese nur über höchstens zwölf Monate, und die Teilnehmer aßen nur wenig Hafer. Bis zur endgültigen Klärung empfiehlt die DZG, auf Hafer zu verzichten.

Die Patienten müssen die genannten Getreide und alle daraus hergestellten Produkte strikt meiden. Das gilt auch für deren Mehle sowie Grieß, Graupen, Nudeln, Brot, Brötchen, Knäckebrot, Zwieback, Kuchen, Kekse, Müsli, Getreidekeime, Malzkaffee oder Bier. Panieren oder Mehlieren von Fleisch und Fisch vor dem Braten ist ebenfalls tabu.

Mit der alleinigen Belehrung „Meide Weizen-, Roggen- und Gerstenprodukte!“ ist es aber nicht getan. Denn Gluten wird in der Lebensmittelindustrie auf Grund seiner günstigen Eigenschaften – es emulgiert, bindet Wasser und stabilisiert – vielfältig verwendet. Wer hätte daran gedacht, dass in Pommes frites, Schokolade, Joghurt, Frischkäsezubereitungen oder Senf Gluten enthalten sein kann? „Einkaufen dauert immer ein bisschen länger, weil man die Zutatenliste genau lesen muss. Aber mit den Jahren bekommt man Routine, was man essen kann und was nicht“, erklärt Martina Heberer, seit fünf Jahren an Sprue erkrankt, im Gespräch mit der Pharmazeutischen Zeitung.

Leider gibt die Zutatenliste auf Fertigprodukten keine Garantie, dass nicht doch Gluten enthalten ist. Besteht in Deutschland ein Lebensmittel aus mehreren Zutaten und die einzelnen Zutaten wiederum aus mehreren Bestandteilen, müssen die Bestandteile der Zutaten, wenn sie nur in geringen Mengen vorkommen, nicht deklariert werden. Auch hinter Angaben wie „Verdickungs- oder Bindemittel“ oder „andere Zusatzstoffe“ kann sich das Klebereiweiß verbergen. Im Übrigen enthalten viele Arzneimittel Gluten, denn Weizenstärke ist ein häufiger Hilfsstoff bei der Tablettenherstellung. Unterstützung im Gluten-Wirrwarr finden Betroffene bei der DZG (siehe Kasten). Die Arzneimittelliste der DZG hilft, entsprechende Medikamente ausfindig zu machen.

 

Nicht allein Sämtliche Informationen dieses Artikels stammen von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG). Sie klärt über das Krankheitsbild, die Diagnose und Therapie auf, bietet Backkurse an und versendet Anleitungen zur Ernährung, Listen glutenfreier Lebensmittel und Arzneimittel sowie Adressen von Herstellern von glutenfreien Fertigprodukten.

Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V.
Filderhauptstraße 61
70599 Stuttgart
Telefon (07 11) 45 45 14
Fax (07 11) 45 67 817

 

Gaumenschmeichler ohne Gluten

Statt der genannten Getreide sind Reis, Mais, Hirse, Buchweizen, Sojabohnen, Amaranth, Quinoa und Esskastanien erlaubt. Diese Nahrungsmittel dienen als Getreideersatz, aus dem Brote, Nudeln, Kuchen und Süßigkeiten hergestellt werden können. Weiterhin vertragen die Betroffenen Lebensmittel wie Milch, Joghurt, Quark, Dickmilch, Sahne, Schnitt- und Weichkäse, Öl, Margarine, Butter, Fleisch, Fisch, Eier, Obst, Gemüse, Tofu und Kartoffeln – solange sie industriell nicht bearbeitet sind. Zum Andicken von Soßen und Suppen eignen sich Kartoffelmehl oder -stärke, Maisstärke, Johannisbrotkernmehl, Guarkernmehl und Carrageen. Mit einer glutenfreien Ernährung lässt sich der Bedarf an lebenswichtigen Nahrungsstoffen sowohl qualitativ als auch quantitativ lückenlos decken.

„Je länger man sich mit der Sache beschäftigt, umso kreativer wird man im Rezepte-Ausprobieren und -Abwandeln. Mittlerweile schmecken mir die Sachen auch richtig gut. Ich glaube, dass sich die Geschmacksnerven irgendwann umgestellt haben. Ich weiß zwar noch, wie Weißbrot schmeckt - und manchmal rieche ich auch daran -, aber ich vermisse den Geschmack nicht mehr“, erzählt die 33-jährige PTA.

Als Alternative zum Selbstkochen und -backen bieten sich diätetische Lebensmittel aus glutenfreien Rohstoffen an. Auch glutenfreie Fertigprodukte sind im Handel. Das Logo der durchgestrichenen Weizenähre auf der Verpackung hilft, glutenfreie Waren zu identifizieren. Reformhäuser und manchmal auch Naturkostläden bieten diese Produkte an (Sibylle-Diät, 3 Pauly, Haus Rabenhorst). Betroffene können auch Nudeln, Pizzaböden, Zwieback und Ähnliches über den Versandhandel von speziellen Herstellern beziehen (zum Beispiel Olive e piu).

„Das Sortiment in den Reformhäusern hat sich in den letzten Jahren erheblich verbessert. Da hat sich wirklich was getan. Jetzt gibt es sogar Dominosteine, echt lecker“, informiert Heberer. „Sehr ärgerlich finde ich allerdings, dass man gezwungen ist, viel Geld für sein Essen auszugeben. So kostet beispielsweise eine 750-Gramm-Mehlmischung über 3 Euro. Das ist etwa zwei- bis dreimal so viel wie normal“, übt sie Kritik.

Wie ist es mit Ausgehen? „Wenn wir essen gehen, dann nur in gute Restaurants, wo ich mich darauf verlassen kann, dass zum Beispiel keine Gewürzmischungen, sondern die reinen Gewürze verwendet werden. Man muss egoistisch werden. So lasse ich schon mal den Küchenchef an den Tisch kommen, um ihm mein Problem zu erklären, oder ich gehe in die Küche und schaue dem Koch über die Schulter. Dieses Selbstbewusstsein hat sich erst mit der Zeit entwickelt, denn mit vornehmer Zurückhaltung schade ich mir“, beschreibt Heberer die Alltagsprobleme als Betroffene. In Deutschland sei es prinzipiell kein Problem, im Restaurant an sein glutenfreies Mahl zu kommen. Urlaub macht sie bevorzugt im englischsprachigen Ausland, wo sie ihr Anliegen kommunizieren kann. Selbst gebackenes Brot ist trotzdem auf jeder Reise mit dabei.

Um zu verhindern, dass in der Küche die glutenfreien Speisen durch andere Nahrungsmittel verunreinigt werden, gilt es einige Punkte zu beachten: Vor dem Kochen müssen alle Kochgeräte und Arbeitsflächen gründlich gereinigt werden. Auch Geschirr- und Handtücher sollten frei von glutenhaltigem Mehlstaub sein. Für das glutenfreie Kochen und Backen sollte man eigene Holzbretter und Kochlöffel verwenden, weil sich das Eiweiß in Rillen und Ritzen festsetzt. Auch Backbleche, Einsätze für Brotbackautomaten, Brotkörbchen, Brotmesser, Toaster und Friteusen verwenden Betroffene besser ausschließlich für sich. Das kann Heberer bestätigen: „Wir haben zwei Brotbackautomaten, einen für meinen Mann, den anderen für mich.“

Glutenfreie Zutaten, Brote und Backwaren sind von glutenhaltigen Mehlen und Lebensmitteln immer sorgfältig getrennt in dichten Dosen oder Tüten aufzubewahren. Glutenfreie Körner müssen in einer eigenen Getreidemühle gemahlen werden. Wer im Reformhaus die glutenfreien Körner mahlen lässt, muss fast immer mit Verunreinigungen durch vorangegangenes Mahlgut rechnen.

Zu Beginn der Nahrungsumstellung ist zu beachten, dass die Patienten wegen der Zottenatrophie oft auch andere Nahrungsmittel schlecht vertragen. So liegt meist ein Laktasemangel mit Laktoseunverträglichkeit vor. Nicht abgebauter Milchzucker verursacht zusätzlich Blähungen und Durchfälle. Die Patienten sollten anfangs auf Milch und deren Produkte verzichten oder diese stark einschränken. Haben sich die Darmzotten wieder ausgebildet, werden Milch und Co. vertragen. Auch Fett bereitet manchen Patienten Probleme, weil langkettige Fettsäuren oft nicht ausreichend resorbiert werden und es dadurch zu Fettstühlen kommt. Dann hilft es, die Gesamtfettzufuhr zu reduzieren und eventuell auf Spezialfette mit mittelkettigen Triglyceriden, so genannte MTC-Fette, umzusteigen.

Kinder früh aufklären

Bei Säuglingen und Kleinkindern ist die besondere Ernährungsweise noch mit wenig Aufwand verbunden. Milch und Breie werden mit Reisschleim oder Maisstärke angedickt und sind wohlschmeckend. Auch die meisten Gemüsegläschen im Supermarktregal sind glutenfrei und als solche auch gut deklariert.

Je älter die Kinder werden, desto schwieriger ist es, die Ernährung glutenfrei zu halten. Ein Kind fühlt sich unter Umständen am Familientisch benachteiligt, wenn es erkennt, dass es nicht dasselbe essen darf wie seine Eltern und Geschwister. Dann ist es ratsam, die Mahlzeiten für die ganze Familie so weit wie möglich glutenfrei zu gestalten.

Weitere Probleme drohen: Um Ernährungsfehler im Kindergarten und der Schule oder bei Großeltern zu vermeiden, hilft nur, die Kontaktpersonen der Kinder ausführlich über die Krankheit aufzuklären und das Kind möglichst früh selbst in die Verantwortung zu nehmen. Eine weitere Gefahr: Wenn Eltern nachträglich feststellen, dass durch die Nachlässigkeit in der Gluten-Karenz keine krankhaften Symptome auftreten, kommen sie oft zu dem falschen Schluss, dass die Krankheit ausgeheilt sei. In Wirklichkeit verändert sich aber die Schleimhaut auch nach mehreren Jahren glutenfreier Ernährung wieder in typischer Weise. Nur ist die Ausgleichsfähigkeit des Darms eines älteren Kindes größer als die des Säuglings, und die noch intakten unteren Dünndarmabschnitte können eine ausreichende Funktion jahrelang erhalten. Nach Jahren äußerlicher Beschwerdefreiheit kann es erneut zu Wachstumsverzögerungen, Blutarmut oder Durchfällen kommen.

Die Erfahrung zeigt, dass eine nicht unbeträchtliche Anzahl älterer Zöliakie-Patienten dazu neigt, die Diät nicht mehr so ernst zu nehmen, da sie subjektiv beschwerdefrei ist. Ein bedeutungsschwerer Fehler angesichts des erhöhten Krebsrisikos, das man sich durch diese Nachlässigkeit einhandelt.

Arzneimittel sind Zukunftsmusik

Weil die Diät so schwer durchzuhalten ist, wird an weiteren Möglichkeiten der Therapie geforscht. Ein Schwerpunkt ist zum Beispiel die Erzeugung von gentechnisch verändertem Weizen. Auch versucht man - ähnlich einer Desensibilisierung bei Allergien - durch Zufuhr kleinster Gliadinpeptide eine orale Toleranz zu erzeugen. In den Sternen des Forscherhimmels stehen die bakterielle Endopeptidase, die antigene Glutenpeptide zerstört, sowie Peptide, mit denen die Forscher die Histokompatibilitätsantigene HLA-DQ2 und HLA-DQ8 blockieren wollen.

 

 

Die Autorin

Elke Wolf studierte Pharmazie in Frankfurt. Die Approbation als Apothekerin erfolgte 1995 im Anschluss an das praktische Jahr in der Apotheke Esser in Rödermark/Hessen und in der pharmazeutischen Industrie bei der damaligen Sandoz AG in Nürnberg. Nach einem Praktikum während des Studiums und einem Volontariat bei der Pharmazeutischen Zeitung schreibt sie seit 1997 als freie Journalistin für Fach- und Publikumsmedien sowie für die Industrie. Die PZ-Leser kennen Frau Wolf als Autorin zahlreicher spannender Titelbeiträge.

 

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