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Moralische Diskussion um eine neue diagnostische Methode

18.08.2003  00:00 Uhr

Präimplantationsdiagnostik

Moralische Diskussion um eine neue diagnostische Methode

von Matthias Kettner und Dieter Schäfer, Frankfurt am Main

Die menschlichen Embryonen sind nicht nur wegen der Stammzellforschung in den Mittelpunkt des öffentlichen Interesses gerückt, sondern auch wegen der Präimplantationsdiagnostik (PID). Nach wie vor wird um die moralische Beurteilung dieser Methode heftig gestritten. Die Urteilsbildung verläuft auch innerhalb von Expertengremien kontrovers.

Sowohl bei der Stammzellforschung als auch bei der PID geht es nach Schott (1) letztlich um die Frage, ob menschliche Embryonen unter bestimmten Voraussetzungen getötet werden dürfen. Allerdings unterscheiden sich diese Voraussetzungen im Fall der “Embryonen verbrauchenden” Forschung moralisch signifikant von denen bei der “Embryonen verwerfenden” PID.

 

Dieser Artikel kann und will keine Antwort auf die Frage geben, ob eine Zulassung der PID auch in Deutschland „eher gut oder eher schlecht“ wäre. Die Autoren wollen jedoch parallel zur medizinischen Beschreibung der Präimplantationsdiagnostik im Titelbeitrag der PZ 31 Problemfelder aufzeigen, die in diesem Zusammenhang moralisch relevant sind. Dies kann zwar auf Grund der Komplexität nicht vollständig gelingen. Aber vielleicht kann es - ganz unabhängig davon, welche persönliche moralische Sichtweise ein Mensch hat - dazu beitragen, aufzuspüren, wo „moralische Kosten“ entstehen, wenn diese Methode zugelassen, aber auch wenn sie manchen Menschen vorenthalten würde.

 

Im ersten Fall gerät die aus guten moralischen Gründen geschützte Freiheit der Forschung - bei der medizinischen Forschung noch verstärkt durch deren Erwünschtheit im Sinne einer Ethik des Heilens - in Konflikt mit der Einschätzung vieler Menschen, dass es moralisch unrecht wäre, menschliches Leben für Forschungszwecke (selbst “hochrangige”) zu erzeugen oder zu “vernutzen” (2). Im zweiten Fall gerät der weithin als normal akzeptierte Wunsch angehender oder werdender Eltern nach einem biologisch eigenem, gesunden Kind (3) in Konflikt mit der Einschätzung, dass die Gesundheitsinspektion von Embryonen in vitro mit bewusster Auswahlabsicht moralisch fragwürdig sei.

Worauf gründen solche negativen Einschätzungen? Wo liegen die Bedenken? Welche Aspekte sollten bei der persönlichen Entscheidungsfindung für oder gegen eine PID beachtet werden?

PID in den Kommissionen

Nach wie vor wird um die moralische Beurteilung der PID heftig gestritten. Die Urteilsbildung verläuft auch in Expertengremien keineswegs einhellig. Vertreten werden teilweise recht gegensätzliche Einschätzungen. 1999 kam die Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz zu dem Ergebnis, dass die PID unter bestimmten Bedingungen “ethisch vertretbar und rechtlich zulässig” sei. Dagegen hat sich die Bundestags-Enquetekommission “Recht und Ethik der modernen Medizin” im vergangenen Jahr in ihrem Abschlussbericht mit 16 gegen 3 Mitglieder gegen die Einführung der PID in Deutschland ausgesprochen.

Mittlerweile hat auch der Nationale Ethikrat eine umfangreiche Stellungnahme zum Thema ”Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft” vorgelegt. Die zentrale Frage dieses Berichts ist die ethische Bewertung der PID. Anders als im vorangegangenen Bericht zur Frage des Imports menschlicher embryonaler Stammzellen werden in der jetzt veröffentlichten Stellungnahme drei unterschiedliche Positionen formuliert.

  • Die - bezogen auf die Reihenfolge im Text - erste Position votiert für eine Beibehaltung und Präzisierung des Verbots der PID und wird von sieben Mitgliedern des Nationalen Ethikrats unterstützt.
  • Die zweite Position, formuliert als ergänzendes Votum, hält die PID ethisch für inakzeptabel, geht aber zugleich davon aus, dass sich daraus kein rechtliches Verbot ableiten lässt. Diese Position halten zwei Mitglieder des Rats für angemessen.
  • Die dritte Position nennt dagegen Bedingungen für eine begrenzte Zulassung der PID und wird von fünfzehn Mitgliedern des Nationalen Ethikrats unterstützt (4).

Der Status des Embryos

Betrachtet man die entsprechenden Begründungsargumente genauer, so geht offenbar ein großer Teil des Dissenses auf Unklarheiten über den moralischen Status des Embryos zurück. Darüber hinaus gibt es einige moralisch relevante Besonderheiten, gewissermaßen “wunde” Punkte der Pränataldiagnostik, die in diesem Zusammenhang von Bedeutung sind (5, 10). Auf einige Punkte wird in den folgenden Abschnitten eingegangen.

Die Pränataldiagnostik dient eigentlich der Gesundheit des neu entstehenden Lebens. Aber solange die große Mehrzahl der erkennbaren Beeinträchtigungen des Ungeborenen nicht oder nur ungenügend behandelt werden kann, ist die Diagnostik auch mit Entscheidungen über Leben und Tod verbunden. Meist kann nicht die Behinderung beseitigt, sondern nur der “ungeborene Behinderte” selbst “verhindert” werden.

Damit kommt dem moralischen Status des Embryos wesentliche Bedeutung zu - und dieser ist umstritten. So stellen sich zahlreiche Fragen (siehe Kasten):

  • Wann beginnt menschliches Leben?
  • Ab wann ist menschliches Leben zu schützen?
  • Ist ein absoluter oder ein je nach Entwicklungsstadium abgestufter Schutz am sinnvollsten?
  • Wovon hängt es ab, ob ein Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik beziehungsweise ein Verwerfen des noch nicht implantierten Embryos nach PID moralisch zu rechtfertigen ist?

 

Wann beginnt menschliches Leben?
  • Mit der Eizelle/Samenzelle?
  • Mit der Befruchtung?
  • Mit der Einnistung?
  • Nach Abschluss der Organbildung (zirka 12. Schwangerschaftswoche)?
  • Mit Funktionieren des Nervensystems (zirka 14. Schwangerschaftswoche)?
  • Mit der Geburt?
  • Mit der Entwicklung des Ich-Bewusstseins?
  • Mit dem Erwerb der Sprache und des artikulierten Denkens?

Nach der Definition des Embryonenschutzgesetzes spricht man von einem menschlichen Embryo ab dem Zeitpunkt der Verschmelzung der Kerne von Ei- und Samenzelle. Aus wissenschaftlicher Sicht wirft diese Definition Fragen auf. Denn die genetische Individualität ist bereits im Vorkernstadium festgelegt, das erste Umsetzen des genetischen Programms des neuen Individuums (erste Genexpression) erfolgt jedoch erst im Vier- bis Achtzellstadium.

Nach der Lehrmeinung der katholischen Kirche ist von einer Beseelung und damit dem Beginn menschlichen Lebens zum Zeitpunkt der Verschmelzung von Ei- und Samenzelle auszugehen. Ab diesem Zeitpunkt kommt der Frucht absoluter Schutz zu.

Innerhalb der evangelischen Konfession finden sich unterschiedliche Argumentationsmodelle. Überwiegend wird zwar auch von der Befruchtung als dem Beginn menschlichen Lebens ausgegangen. Da Menschsein ohne Beziehung jedoch nicht möglich ist, kommt der Einnistung ebenfalls besondere Bedeutung zu. Andere evangelische Positionen halten eine Güterabwägung für denkbar. Verschiedene Güter (Leben, Gesundheit, Selbstbestimmung, Gleichheit) können zumindest im Prinzip gegeneinander abgewogen werden. Innerhalb der evangelischen Kirche existieren somit durchaus diskrepante Stellungnahmen zur PID. Beispielsweise ist der protestantische Theologe Klaus Tanner einer der drei Befürworter der PID innerhalb der Bundestags-Enquetekommission “Recht und Ethik der modernen Medizin”.

Nach jüdischem Verständnis besitzt der Mensch ab dem Zeitpunkt der Geburt volle Schutzwürdigkeit, ist jedoch bereits ab der Einnistung mit Respekt zu behandeln. PID und Forschung mit Embryonen vor der Einnistung sind deshalb für Menschen jüdischen Glaubens meist relativ unproblematisch.

Im islamischen Glauben besteht menschliches Leben unstreitig spätestens 120 Tage nach der Befruchtung. Im sunnitischen Islam wird sein Beginn meist auf den 40. Tag nach der Befruchtung, nach anderer Auffassung auf den Zeitpunkt der Befruchtung selbst datiert. Ähnlich wie nach jüdischem Verständnis erhöht die Aufnahme in den “sicheren Ort” der Gebärmutter die Schutzwürdigkeit beträchtlich.

In der angelsächsischen Philosophie gibt es eine breite Strömung, die den umfassenden Lebensschutz an das “Personsein” bindet, das Bewusstsein beziehungsweise eigene Interessen voraussetzt. Damit stellt “Personsein” eine empirisch feststellbare, geistige Qualität dar, die erworben, aber auch verloren werden kann.

 

Moralisch betrachtet ist nicht die Frage entscheidend, wann ein einzelnes Menschenleben eindeutig anfängt. Wichtig ist vielmehr, wann seine moralische Berücksichtigbarkeit beginnt, ob hiermit auch die Schutzwürdigkeit des Lebens (Recht auf Leben) anfängt, ob sie von Anfang bis Ende den gleichen Schutzaufwand erfordert und welche begründeten Ausnahmen von der Lebensschutzpflicht denkbar sind. Wir nennen die grundlegende moralische Berücksichtigbarkeit, die Menschen unter Menschen zukommen muss, Menschenwürde.

Die moralische Idee der Menschenwürde ist noch keine entfaltete Moral, sondern erst Anfang und Grundlage jeder humanen Moral. Unmittelbar liegt in ihr nicht mehr (aber auch nicht weniger), als dass wir uns als Mitglieder einer Gattung, deren Exemplare normalerweise moralfähige Wesen sind, auch als solche achten müssen. Das schließt natürlich ein, dass unser Verhältnis zu sehr frühen Phasen von unseresgleichen, zum Beispiel zu menschlichen Embryonen, kein achtungsloses sein darf.

Es ist der Idee der Menschenwürde aber nicht unmittelbar zu entnehmen, ob wir es mit der gebührenden Achtung unter moralfähigen Wesen vereinbar finden, dass wir Embryonen oder so genannte “Prä-Embryonen” für heilkundliche Forschung zerstören oder nach Gesundheitswünschen entscheiden, welche für die eigene Schwangerschaft gewollt sind und welche absterben müssen (6).

Zwar ist Menschenwürde der höchste moralische Status, den wir kennen. Aber das Höchste ist nicht auch schon das Ganze. Die Diskussion, die sich darauf fixiert, auf allgemein überzeugende Weise „den” Status des Embryos zu definieren und mit inhaltlich sehr bestimmten Verboten aufzuladen, droht in scholastische Debatten auszuufern, die am Ende meist keinen so recht überzeugen.

Die Frage der Totipotenz

Klar ist: Ein einzelnes Menschenleben hat sicher dann begonnen, wenn im Entwicklungsprozess, der unter Normalbedingungen zu einem geborenen Kind führt, keine Mehrlingsbildung mehr möglich ist. Dann ist das, was sich da entwickelt, ein Mensch-im-Werden und nicht mehr bloß ein werdender Mensch.

Man kann aber auch die vorsichtigere Auffassung vertreten, dass ein einzelnes menschliches Leben (wenn auch nicht notwendigerweise nur ein einziges) bereits vorliegt, sobald in der Embryonalentwicklung die Eigenschaft der Totipotenz entfällt. Totipotenz einer Zelle bedeutet, dass aus ihr ein vollständiger Mensch entstehen kann. Jede von einem Embryo abgespaltene totipotente Zelle muss als eigenständiger Embryo betrachtet werden.

Da jede für die PID herausgelöste Zelle durch den Untersuchungsprozess zerstört wird, ist bei einer PID die Frage ethisch relevant, wie lange die Zellen eines Embryos Totipotenz besitzen. Neuere Untersuchungen zeigen, dass diese nach dem Achtzell-Stadium im Wesentlichen verloren ist. Somit wäre nach diesem Stadium eine PID zumindest nicht automatisch mit dem Verlust von eigenständigen Embryonen verbunden.

Kernwerte der Medizinethik

Wie in den übrigen Bereichen der Medizin gelten auch in der Reproduktionsmedizin und Pränataldiagnostik (PD) die vier Kernwerte der Medizinethik: Fürsorge, Schadensvermeidung, Autonomie und Gerechtigkeit (7). Diese Grundprinzipien kommen in spezifischer Weise zum Tragen.

Die Vermeidung der Weitergabe von schwer wiegenden Beeinträchtigungen an die Nachkommen, die rechtzeitige Behandlung von kindlichen Störungen, die frühzeitige Einstellung auf nicht behandelbare kindliche Beeinträchtigungen und die Beseitigung von belastender Ungewissheit und Angst bei den künftigen Eltern wären dem Fürsorgeprinzip zuzuordnen.

Gleichzeitig erfordert es das Prinzip der Schadensvermeidung, die mit diesen Methoden verbundenen Risiken für alle Betroffenen so klein wie möglich zu halten. Hierunter fallen nicht nur rein medizinische Risiken, sondern auch unerwünschte Auswirkungen in anderen Bereichen wie Diskriminierung und Stigmatisierung.

Weiterhin muss die Autonomie aller Beteiligten gewahrt werden, was nur auf der Basis einer wirklich informierten Einwilligung (informed consent) möglich ist. Und schließlich darf der Aspekt der Gerechtigkeit nicht zu kurz kommen, was vor allem bedeutet, dass medizinische und zum Beispiel nicht finanzielle Kriterien Vorrang bei der Zuteilung der spezifischen Ressourcen haben müssen.

Welches Gewicht den einzelnen ethischen Grundsätzen bei der Abwägung der verschiedenen, auf den ersten Blick moralisch integren Interessen zukommt und welche dabei Vorrang haben sollten, wird sehr kontrovers beurteilt. Der Embryo stellt jedoch in jedem Fall menschliches Leben dar. In jedem moralischen Konzept erfordert die Zerstörung menschlichen Lebens eine besondere Rechtfertigung. Hinzu kommt, dass dieser Konflikt bei einer PD oder PID nicht aus einer Notfallsituation resultiert, sondern zumindest potenziell bereits bei der Entscheidung für den Einsatz dieser Methoden voraussehbar ist. Dieser moralischen Verantwortung müssen sich alle Beteiligten stellen.

Diagnose vor der Schwangerschaft

Zum Zeitpunkt, an dem eine PID vorgenommen wird, besteht noch keine Schwangerschaft. Je nach Blickwinkel kann dies positiv (“die PID hilft, Schwangerschaftsabbrüche zu vermeiden”) oder negativ (“außerhalb des Mutterleibs ist der Embryo ein Wesen für sich; somit ist das Recht der Frau auf Selbstbestimmung nicht betroffen, kann also auch nicht schwerer wiegen als das Lebensrecht des Embryos”) bewertet werden (8).

Gegen den ersten, positiven Blickwinkel kann geltend gemacht werden, dass mit der PID zwar Schwangerschaftsabbrüche vermieden werden, dafür aber eine Haltung begünstigt wird, die man als “Zeugung auf Probe” charakterisieren kann. Wer von einer im Verlauf der Ontogenese anwachsenden moralischen Lebensschutzpflicht überzeugt ist, wird allerdings finden, dass eine Entscheidung über das Lebensrecht des Menschen-im-Werden moralisch umso weniger problematisch ist, je früher sie erfolgt. Die „Zeugung auf Probe“ wäre deshalb moralisch weniger schlecht zu bewerten als eine “Schwangerschaft auf Probe”, wie die derzeitige Praxis der PD charakterisiert werden kann.

Gegen den zweiten, negativen Blickwinkel kann argumentiert werden, dass außerhalb des Mutterleibs der Embryo gar kein Wesen für sich ist, jedenfalls nicht in einem moralisch anspruchsvollen Sinne von “für sich”. Allerdings lässt sich hierauf entgegnen: Was wir moralisch schützen wollen, wenn wir für Embryonen in vitro stärkere Lebensschutzpflichten gesetzlich postulieren (Embryonenschutzgesetz, 1990) als für Embryonen in vivo (§ 218 und § 219, 1995), ist nicht ein Embryo “für sich”, sondern ein bestimmtes zwischenmenschliches Verhältnis, nämlich das Verhältnis von Kinder wünschenden Eltern zu ihrem Nachwuchs in spe.

Nach dieser Sichtweise bedarf jeder Mensch als „Beziehungswesen“ zum eigenen Schutz auch des Schutzes seiner Beziehung zum Mitmenschen. Im Gegensatz zum Embryo in der Petrischale ist der Embryo im Mutterleib vor dem Zugriff Dritter weitgehend geschützt. Auch die Barrieren – physischer, psychischer und moralischer Art – für die Mutter, selbst diese Beziehung zu zerstören, sind bei ihm größer. Die Beziehung „Eltern in spe zu Kind in spe“ bedarf weniger „äußeren“ Schutzes, wenn sich der Embryo im Mutterleib und nicht in vitro befindet.

Weitere wunde Punkte

Mit der Fortpflanzung verknüpfen viele Menschen nach wie vor den Begriff der Natürlichkeit. Für sie erscheint daher ein Eingriff “in den Gang der Natur” durch Pränataldiagnostik (PD) und PID als Ausdruck einer Art Hybris à la Frankenstein und als Abwertung der Elternschaft.

Menschliche Spermien, Eizellen und Embryonen sehen unter dem Mikroskop nicht wesentlich anders aus als die anderer Lebewesen. Viele Menschen empfinden daher, dass die PD oder PID den Menschen als tatsächliche oder potenzielle Person auf einen biologischen Organismus “reduziert”.

Ethisch ist hierzu zu sagen, dass die Natürlichkeit einer Handlungsweise noch nichts Entscheidendes über ihren moralischen Wert besagt. Eine Handlungsweise, die wir für natürlich halten, können wir nicht allein darum auch für moralisch recht, das heißt für moralisch erlaubt oder geboten, oder für unrecht, also verboten halten. Wir brauchen zusätzliche Urteilsgründe.

Allerdings können die technischen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik auch und vor allem aus feministischer Sicht als Ausdruck einer patriarchalischen, frauenfeindlichen Biopolitik verstanden werden. Dann wären sie als moralisch unrecht, weil ungerecht (diskriminierend) anzusehen.

Diese Kritik umfasst nicht allein den moralischen Gesichtspunkt der Gerechtigkeit, sondern auch den der Aufrichtigkeit der angeblichen professionellen Fürsorge: eine moralische Betroffenheit durch den Verdacht, dass medizinische Angebote der Pränataldiagnostik („Serviceleistungen”) zwar vorgeben, den Interessen der schwangeren Frau beziehungsweise des Paares zu dienen, dass die Wahrnehmung dieser Angebote in Wirklichkeit jedoch wesentlich mehr den männlichen als den weiblichen Interessen entgegenkommt (9). Beispielsweise würde allein durch die Existenz dieser Angebote ein mehr oder weniger subtiler Zwang für die Frau entstehen, diese auch wahrzunehmen und im Sinne des männlich geprägten Gesellschaftssystems zu “funktionieren” (11).

Die Pränataldiagnostik sprengt die traditionelle Arzt-Patient-Dyade, denn “Patienten” sind hierbei mindestens zwei: die Mutter oder das Paar und das zum Zeitpunkt der Diagnostik erst im Entstehen begriffene, bei der PID sogar noch nicht einmal empfangene Kind. Dessen unbeeinträchtigte Entwicklung ist das Ziel der Untersuchung. Moralische Verantwortung bedeutet hierbei, dass die vermutlichen Interessen dieser künftigen Person – und überhaupt aller, von den fraglichen moralischen Normen Betroffenen – angemessen berücksichtigt werden müssen. Dies geht erheblich über die direkt am Kontrakt Beteiligten (Paar/Arzt) hinaus.

Dabei droht immer die Gefahr heuchlerischer Rationalisierungen: Eltern argumentieren mit dem Kindeswohl und meinen in Wirklichkeit ihr eigenes Wohl. Ärzte machen sich für die Freiheit von Eltern stark, alle technisch verfügbaren Mittel der PD auch “sinnvoll zu nutzen”, reden aber ungern über die ihre eigenen, auch finanziellen Interessen an der inzwischen veritablen Industrie der Reproduktionsmedizin.

Die massenmediale Öffentlichkeit (öffentliche Meinung) greift gern die Sensibilitäten von behinderten Mitbürgern auf, die sich durch eine Selektion werdender Menschen nach den eugenischen Kriterien einzelner angehender Eltern gedemütigt und von breiter Entsolidarisierung bedroht fühlen. Vom fast regelhaft erfolgenden Schwangerschaftsabbruch bei nachgewiesenem Down-Syndrom (Trisomie 21) wird jedoch nicht gerne gesprochen.

Kosten und Nutzen abwägen

Auch im Zusammenhang mit der PID kann die Tatsache nicht außer Acht gelassen werden, dass wir in einer Zeit knapper werdenden Geldes leben. Medizinische Leistungen werden immer häufiger unter Kosten-Nutzen-Erwägungen gesehen.

Angebote für genetische Tests und molekulargenetische Untersuchungen wurden bereits früher damit gerechtfertigt, dass der Abbruch von Schwangerschaften mit fehlgebildeten oder behinderten Kindern die Zahl betroffener Kinder verringert, die ansonsten eine kostenintensive Therapie benötigt hätten (12). Der Vorwurf einer “Neo-Eugenik”, der gelegentlich erhoben wird, erscheint insofern durchaus nachvollziehbar.

Begreift man, dass der Abbruch einer eigentlich erwünschten Schwangerschaft immer ein Verlust ist, müsste dies konsequenterweise in die Rubrik “Kosten” eingeordnet werden. Es ist somit wichtig, sich zu lösen von Kosten-Nutzen-Analysen, in die einseitig nur finanzielle Erwägungen eingehen. Wissenszuwachs in der Bevölkerung über genetische Krankheitsbilder, über die Möglichkeiten ihrer vorgeburtlichen Erkennung und über den sinnvollen Umgang mit den verfügbaren Optionen kann durchaus als Gewinn begriffen werden.

Gleiches gilt für die Tatsache, dass Menschen eine Entscheidung, wie auch immer sie ausfallen mag, auf der Grundlage eines “informed consent” treffen und nicht auf Grund von direktiven Anweisungen, gesellschaftlichem oder finanziellem Druck oder gar infolge von Zwangsmaßnahmen.

Einstellung der Bevölkerung

In diesem Zusammenhang sind erste Ergebnisse einer multizentrischen Studie interessant. Hierbei wurden Paare mit einem hohen Risiko für die Vererbung genetischer Erkrankungen und Paare ohne bekanntes genetisches Risiko (Kontrollgruppe) zu ihrer Einstellung zur PID befragt (13). 82 Prozent der Gesamtstichprobe (89 Prozent der Hochrisikogruppe, 73 Prozent der Kontrollgruppe) meinen, die PID solle in Deutschland in mehr oder weniger weitem Ausmaß legalisiert werden.

Die meisten Befragten stimmten der Aussage zu: „Die PID sollte allen Familien mit einem Risiko, genetische Erkrankungen zu vererben, offen stehen. Die Schwere der vererbbaren Erkrankungen sollte allein den einzelnen Familien überlassen werden.“ Darin spiegelt sich der Wunsch nach mehr Patientenautonomie bei der Entscheidung über genetische Testangebote.

Etwa ein Fünftel der Paare mit einem hohen genetischen Risiko gab an, unter der derzeitigen Gesetzeslage trotz des hohen finanziellen und auch psychischen Aufwands eventuell den Weg ins Ausland suchen zu wollen. Und 18 Prozent aller Befragten würden eine sehr weitgehende Legalisierung der PID auch außerhalb krankheitsgebundener Indikationen befürworten, was auf mögliche Ausweitungstendenzen hinweist.

Genetische Beratung als Korrektiv?

Wie müsste die Beratung von Paaren aussehen, damit sie sich vollständig informiert für oder gegen diese Diagnostik entscheiden können? Wie kann man verantwortlich mit der Problematik umgehen? Kann man sich auf eine reine Vermittlung von Fakten beschränken oder ist nicht ein sinnvoller Umgang mit diesen Fragen überhaupt erst möglich, wenn dabei auch ethisch-moralische Überlegungen einfließen?

Genetische Beratung stellt an sich den Anspruch, den Ratsuchenden bei genetisch (mit-)bedingten Fragen zu helfen, gültige Entscheidungen zu finden. Der Begriff genetische Beratung wurde 1947 von Sheldon Reed, dem damaligen Direktor des Dight Institute for Human Genetics der Universität von Minnesota geprägt. Er charakterisierte genetische Beratung als „äußerst wichtige praktische Anwendung der in der Humangenetik gewonnenen wissenschaftlichen Erkenntnisse“. Sie erfolgt „auf gleicher Ebene mit den Ratsuchenden und ermöglicht ihnen ein Verständnis für ihre genetischen Probleme ebenso wie für ihre Optionen bezüglich der Familienplanung, sodass ihnen eine Entscheidung in ihrem persönlichen, besten Interesse möglich wird“.

Sie ist somit ein weiterbildender, wissensvermittelnder Prozess, in dessen Verlauf Ratsuchende, die ein Risiko für eine erbliche Erkrankung tragen, über die Natur und die Konsequenzen dieses Krankheitsbildes beraten werden. Sie sollen in diesem Prozess Kenntnis und Verständnis erwerben über die Weitergabe der Erkrankung, aber auch über Optionen für Vorbeugung, Behandlung, Familienplanung und Bewältigung der Situation.

Die Erfahrungen mit der klassischen Pränataldiagnostik haben gezeigt, dass eine Beratung, die diesen Anforderungen gerecht wird, leider meist erst nach der Diagnostik und bei auffälligen Befunden erfolgt. Wesentliche Optionen für die Betroffenen stehen dann nicht mehr zur Verfügung.

Gefahren birgt aber nicht nur ein “noninformed consent”, dass also Diagnoseangebote mit unzureichender oder ganz ohne Information erfolgen. Eine mindestens ebenso große Gefahr liegt in einem “disinformed consent”. Nämlich darin, dass nur ausgesuchte Teil- oder Falschinformation oder ungeprüfte Information oder, am wahrscheinlichsten, eine Mischung von allem der Diagnostik vorausgehen.

Damit die Handlungs- und Entscheidungsabläufe nicht ausschließlich durch die technische Entwicklung, Modeerscheinungen, ökonomische und politische Erwägungen oder durch Gruppeninteressen geprägt werden, müsste die Einbindung einer PID in ein durchdachtes, erprobtes und immer wieder aufs neue qualitätskontrolliertes Beratungskonzept Grundvoraussetzung für ihre Zulassung sein.

Auf dem Weg zum Designer-Baby?

Stellt die Ausweitung der pränatalen Diagnostik um die PID nur einen weiteren Schritt dar auf dem Weg zur gezielten Erzeugung erwünschter Eigenschaften, also hin zum so genannten Designer-Baby, zur “genetischen Optimierung” des Menschen? Wird die pränatale Diagnostik immer mehr zu einer Serviceleistung für Kunden? Wie weit werden die “Kundenwünsche” gehen, und wie weitgehend kann und darf man sie erfüllen?

In den letzten Jahren verbreitete sich immer mehr die Ansicht, dass unsere Gene alles oder zumindest fast alles bestimmen, die Zukunft eines Individuums eingeschlossen. Dass dem nicht so ist, zeigen gerade die jüngsten Ergebnisse der Genomforschung.

Unser Wissen um Struktur und Funktion des menschlichen Genoms hat exponenziell zugenommen und nimmt weiter zu. Substrukturen der Chromosomen bis hin zum Erbstrang selbst können sichtbar gemacht werden. Wir kennen nahezu vollständig die Abfolge der einzelnen Buchstaben des genetischen Codes, sind also bald in der Lage, ihn zu buchstabieren. Doch zwischen Buchstabieren, Verstehen und gezielter und sicherer Veränderung liegen Welten - ein chinesischer Mathematikstudent, der die Bibel buchstabieren kann, ist eben noch kein Theologe.

Darüber hinaus ist jedes Gen eingebunden in ein komplexes Netzwerk von Wechselwirkungen mit anderen, modifizierenden Genen sowie so genannten epigenetischen Faktoren. Das Genom ist somit keine Liste von isolierten Einzelstrukturen, sondern ein hoch interaktives Netzwerk.

Die PID wird auf absehbare Zeit auf die Diagnose von monogenen Erbkrankheiten und Chromosomenstörungen beschränkt bleiben. Die lineare Beziehung „ein Gen - ein Merkmal” stellt jedoch insgesamt gesehen die Ausnahme und nicht die Regel dar. Hinzu kommt, dass bei zahlreichen monogenen Erbleiden, zum Beispiel der Mukoviszidose, auch bei identischer Mutation die Schwere des individuellen Krankheitsbildes variieren kann. Somit ergibt sich aus der vorgeburtlichen Diagnose der Erkrankung zwar das Spektrum, innerhalb dessen die Symptomatik liegt, nicht jedoch die konkrete individuelle Ausgestaltung.

Und schließlich gibt es auch noch ein “Leben nach der Befruchtung”, mit unzähligen Faktoren, die die Entwicklung eines Individuums ebenso beeinflussen wie seine genetische Grundausstattung. Dennoch ist der Irrglaube an eine Allmacht des Genoms weit verbreitet. Und er gibt Anlass sowohl zu unberechtigten Befürchtungen wie auch zu falschen Hoffnungen. Möglicherweise erhält der „genetische Determinismus”, auch im Zusammenhang mit der PID, erst durch diese ihm fälschlich zugeschriebene Bedeutung eine Macht, die ihm eigentlich gar nicht innewohnt.

Im Spannungsfeld Leben

Das werdende menschliche Leben befindet sich in einem Spannungsfeld. Dies gilt nicht erst seit der Entwicklung der PID. Aber die Existenz dieser Methode zwingt dazu, dass wir uns den damit verbundenen Fragen stellen. Ein Ausweichen ist ohne Gesichtsverlust nicht möglich. Vielleicht erklärt sich auch daraus die starke Polarisierung, die bei Diskussionen um die PID immer wieder zutage tritt.

 

Literatur

  1. Schott, H., Embryonenforschung und PID: “Ethik des Heilens“ versus “Ethik der Menschenwürde“. Dtsch. Ärztebl. 99, Heft 4 (2002) A-172-175.
  2. Kettner, M., Keime der Vernunft? Von den Stammzellen zur Moral der Faszination. Frankfurter Rundschau, 20. Juni 2001, S. 17.
  3. Kettner, M., Schäfer, D., Identifying Moral Perplexity in Reproductive Medicine. A Discourse Ethics Rationale. Human Reprod. Genetic Ethics Vol.4, No.1 (1998) 8-17.
  4. Nationaler Ethikrat (Hrsg.), Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft. Nationaler Ethikrat Berlin 2003.
  5. Kollek, R., Präimplantationsdiagnostik. Embryonenselektion, weibliche Autonomie und Recht. Francke Verlag, Tübingen/Basel 2000.
  6. Kettner, M., (Hrsg.), Biomedizin und Menschenwürde. Suhrkamp Verlag Frankfurt 2003 (im Druck).
  7. Beauchamp, T. L., Childress, J. F., Principles of Biomedical Ethics. Fifth Ed., Oxford University Press 2001.
  8. Maio, G., Die Präimplantationsdiagnostik als Streitpunkt. Dtsch. Med. Wschr. 126 (2001) 889-895.
  9. Kettner, M., Neue Formen gespaltener Elternschaft. Beilage zu Das Parlament, Nr. 27 (2001) S. 34-43.
  10. Kettner, M. (Hrsg.), Beratung als Zwang. Schwangerschaftsabbruch, genetische Aufklärung und die Grenzen kommunikativer Vernunft. Campus-Verlag, Frankfurt/New York 1998.
  11. Kettner, M. (Hrsg.), Einleitung. In (10).
  12. Chapple, J. C., Dale, R., Evans, B. G., The New Genetics: will it pay its way? Lancet Vol. 1 (1987) 1189-1192.
  13. Krones, T., et al., Präimplantationsdiagnostik aus der Sicht von Hochrisikopaaren und der Bevölkerung in Deutschland: Erste Ergebnisse einer multizentrischen Studie. http://www.dhgp.de/media/xpress/genomxpress03_02/preimplantation.html

 

Die Autoren

Matthias Kettner studierte Philosophie und Psychologie und wurde 1987 in Philosophie promoviert. Die Habilitation folgte im Februar 2000 („Neue Perspektiven der Diskursethik: Der öffentliche Gebrauch moralischer Vernunft“). Deutscher Idealismus, Neue philosophische Anthropologie und die Diskursphilosophie von Apel und Habermas sind seine philosophischen Arbeitsschwerpunkte, Psychoanalyse und Verhaltenstherapie seine psychologischen. Bei einem mehrjährigen Forschungsprojekt mit Karl-Otto Apel über die geschichtsbezogene Anwendung der Diskursethik rückten für ihn Fragen der „angewandten“ Ethik in den Vordergrund. Einige Ergebnisse sind in einem Buch über „Beratung als Zwang“ dokumentiert, weitere in dem Band „Angewandte Ethik als Politikum“. Seit Oktober 2000 leitet Kettner am Kulturwissenschaftlichen Institut Essen ein Forschungsprojekt über die Organisationsformen und den moralischen Anspruch klinischer Ethik-Komitees. Seit August 2003 ist er Professor für Philosophie im Studium Fundamentale an der Privatuniversität Witten-Herdecke.

Dieter Schäfer studierte Biologie und Medizin. Nach der Promotion 1985 und der Weiterbildung zum Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe an der Universitätsfrauenklinik Frankfurt arbeitete er am dortigen Institut für Humangenetik. 1995 wurde er Oberarzt an der humangenetischen Poliklinik. Derzeit leitet Dr. Schäfer, Facharzt für Humangenetik, ein Forschungsprojekt im Rahmen des BMBF-Förderkonzepts ”Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Humangenomforschung”, das Kommunikationsprozesse in der genetischen Beratung untersucht. Einen weiteren Schwerpunkt bilden ethische Fragen in genetischer Beratung, Pränataldiagnostik und Reproduktionsmedizin. Als Mitglied des ”Deutschen Konsortiums für erblichen Brust- und Eierstockkrebs” der Deutschen Krebshilfe ist er mitverantwortlich für die genetische Beratung. Er ist Gründungsmitglied des ”Forums für Ethik in der Medizin Frankfurt am Main” und Mitglied der Beratungskommission Gentechnik und Biotechnologie der Evangelischen Kirche Hessen-Nassau.

 

Anschrift der Verfasser:

Professor Dr. Matthias Kettner
Private Universität Witten/Herdecke
Alfred-Herrhausen-Straße 50
58448 Witten
kettner@em.uni-frankfurt.de

Dr. med. Dieter Schäfer
Institut für Humangenetik
Uniklinikum Frankfurt/Main
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
d.schaefer@em.uni-frankfurt.de

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