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Jungen Menschen Zukunft schenken

26.07.2004
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Kinder-Rheuma

Jungen Menschen Zukunft schenken

von Kerstin A. Gräfe, Münster

Kinder-Rheuma ist längst keine Seltenheit mehr. In Deutschland leiden rund 50.000 Kinder an dieser Erkrankung und pro Jahr kommen etwa 1000 chronisch erkrankte Kinder hinzu. Doch noch immer wird die Krankheit in vielen Fällen zu spät erkannt.

Kinder-Rheuma ist ein ungenauer Sammelbegriff für verschiedene, oft schmerzhafte Erkrankungen der Gelenke und des Bindegewebes bei Kindern und Jugendlichen. Als Krankheitsursache werden eine Autoimmunreaktion sowie auch genetische Faktoren vermutet.

Charakteristisch für das Kindesalter sind zwei Verlaufsformen. Bei der juvenilen Oligoarthritis kommt es zur Entzündung der Gelenke, häufig der Handgelenke und in vielen Fällen auch zu einer Entzündung des Auges. „Heute ist die Regenbogenhautentzündung dank einer regelmäßigen augenärztlichen Kontrolle und rechtzeitiger Therapie mit Glucocorticoiden seltener geworden“, sagte Dr. Michael Frosch, Pädiater am Universitätsklinikum in Münster, auf einer von Wyeth unterstützten Veranstaltung.

An der systemischen juvenilen idiopathischen Arthritis sind neben den Gelenken auch andere Organe betroffen, so zum Beispiel die Augen, Haut, Muskulatur und innere Organe. Zudem treten vermehrt Fieberschübe auf. Die Entzündung führt zu einem Anschwellen der Gelenke, was für die kleinen Patienten mit Schmerzen und einer starken Beeinträchtigung ihrer Gelenkfunktionen einhergeht. Sind mehrere Gelenke betroffen, sind sie zudem noch in ihrer Bewegungsfreiheit eingeschränkt, was gravierende Auswirkungen auf die körperliche, aber auch psychische Entwicklung hat – denn gerade im Kleinkindalter hat "Greifen" auch mit "Begreifen" zu tun.

Diagnose ist sehr schwierig

„Die Diagnose ist bei Kindern noch schwieriger als bei Erwachsenen“, informierte Dr. Gerd Ganser, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josef Stift, Sendenhorst. Je jünger die Kinder sind, desto weniger klagen sie über Schmerzen. Ein geschwollenes Knie kann so zum Beispiel als Folge eines Sturzes fehlgedeutet werden. Zudem lernt das Kind schnell, Bewegungsabläufe zu verändern, um dem Schmerz zu entgehen (Schonhaltung).

Je früher jedoch die richtige Diagnose gestellt werde, desto größer sind die Heilungschancen und desto geringer ist die Gefahr bleibender Schäden, wie etwa Gelenkzerstörungen oder Organschäden. Viele Kinder und ihre Eltern haben bereits unzählige Arztbesuche hinter sich, bis mit der richtigen Therapie begonnen werden kann. Von großer Bedeutung für den Heilungserfolg ist die professionelle und interdisziplinäre Behandlung in einer Fachklinik.

Ganzheitliche Therapie

Diagnose "Rheuma" – jetzt beginnt für die Kinder ein Leben mit Medikamenten, strikten Tagesabläufen und Physiotherapie. Rheuma ist in den meisten Fällen keine lebensbedrohende Erkrankung, aber sie beschneidet oftmals drastisch die Lebensqualität der Kinder.

Zentrales Ziel der Therapie ist es, den Betroffenen ein weitgehend "normales" Leben zu ermöglichen. In der Regel ist mehrmals im Jahr ein stationärer Aufenthalt in einer Klinik notwendig und nur bei einem Teil der rheumakranken Kinder und Jugendlichen kommt die Krankheit zum vollständigen Stillstand. Abgesehen von den schmerzhaften, langwierigen Therapien macht den Patienten auch die soziale Isolation zu schaffen, da sie nicht im normalen Umfang am Alltag teilhaben können. Die Therapie sollte deshalb möglichst ganzheitlich und interdisziplinär ausgerichtet sein.

Die ganzheitliche Therapie ruht auf drei festen Säulen: der medikamentösen Behandlung, der Physiotherapie und der psycho-sozialen Betreuung. Die Therapie beginnt zunächst mit der medikamentösen Beseitigung der Entzündung. Nicht steroidale Antirheumatika (NSAR) werden vor allem in Saft- und Tropfenform verwendet, da sich diese Arzneiformen genauer dosieren lassen. Goldstandard ist Methotrexat, aber auch andere Immunsuppressiva wie Ciclosporin A und Azathioprin sowie Basistherapeutika (Hydroxychloroquin, Sulfasalazin oder Gold) kommen zum Einsatz. Allerdings sind in Deutschland nur wenige dieser Medikamente für Kinder zugelassen. So ist Methotrexat erst seit Januar dieses Jahres für Kinder und Jugendliche bei polyarthritischen Formen der schweren aktiven juvenilen idiopathischen Arthritis bei mangelndem Ansprechen auf NSAR zugelassen.

Seit 2000 steht für Kinder auch der TNF-a-Blocker Etanercept zur Verfügung. Er ist zur Behandlung der polyartikulären (mehrere Gelenke betreffenden) juvenilen chronischen Arthritis bei Kindern zwischen 4 und 17 Jahren zugelassen, die auf eine Behandlung mit Methotrexat nicht ansprechen oder eine Methotrexat-Behandlung nicht vertragen. Bei Kindern unter 4 Jahren ist die Anwendung von Etanercept nicht untersucht.

Parallel zur medikamentösen Therapie setzt die Physiotherapie ein, um Fehlstellungen zu verhindern beziehungsweise aufzuheben. Eine wichtige Unterstützung sind spezielle und individuell angepasste Hilfsmittel, die die Gelenke stabilisieren oder entlasten. So zum Beispiel der so genannte Sitzroller. Dabei handelt es sich um einen Laufroller, auf den eine spezielle Sattelstütze montiert wird. Durch diese Sattelstütze werden die erkrankten Gelenke der Kinder entlastet, die wichtigen Gelenkfunktion erhalten und eine Krankheitsverschlechterung vermieden.

Die Therapie wird intensiv von Psychologen, Sozialpädagogen und Seelsorgern begleitet, die Patienten und Eltern bei der Bewältigung der Krankheit und bei der Lösung der vielfältigen Probleme zur Seite stehen. Dazu gehört auch, die Familien schon in der Klinik auf den schwierigen Alltag zu Hause vorzubereiten.

 

Kinder-Rheumastiftung „Wir wollen die Odyssee, die betroffene Kinder und ihre Familien häufig bis zur Diagnosestellung und notwendigen spezialisierten Behandlung hinter sich haben, verhindern“, sagte Dr. Karl Heinz Bierlein, Vorsitzender der Kinder-Rheumastiftung auf einer Pressekonferenz in Münster. Die Stiftung wurde im März 2000 ins Leben gerufen und hat sich drei Tätigkeitsschwerpunkte gesetzt: Aufklärung, Forschung und Therapie. Oberstes Ziel sei es jedoch, die Lebensqualität und Perspektiven der Betroffenen zu verbessern, und ihnen zu helfen, starke Persönlichkeiten zu werden – trotz Krankheit, so Bierlein. Diese Zielsetzung drückt sich auch im Motto der Stiftung aus: "Jungen Menschen Zukunft schenken".

Schirmherrin Rosi Mittermaier setzt sich in der Öffentlichkeit für die Stiftungs-Interessen ein. Unter dem Motto „Gemeinsam mehr bewegen“ wurde zum dritten Mal in Münster der Rheumakids Golfcup zu Gunsten der Kinder-Rheumastiftung ausgetragen. Weitere Informationen zur Stiftung finden sich unter www.kinder-rheumastiftung.de.

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