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Eine gute Vernetzung hilft allen

09.05.2005  00:00 Uhr
Selbsthilfe

Eine gute Vernetzung hilft allen

von Ralf Denda, Berlin

Sind Kinder chronisch krank oder behindert, wissen viele Eltern nicht, wo sie Unterstützung finden können. Hier hilft die umfangreiche Adressenliste des Kindernetzwerks, das auch Apotheken interessante Informationen, etwa zu seltenen Erkrankungen, liefern kann. Kooperationen zwischen Selbsthilfe und Apotheke sind für beide Partner hilfreich und so tut sich auch auf Landesebene einiges.

Der modernen Medizin gelingt es immer mehr, chronisch kranke, behinderte oder von einer Behinderung bedrohte Kinder am Leben zu erhalten. Doch dieses Leben gilt es, auch lebenswert zu gestalten. Notwendig sind hierfür vor allem Informationen für die Eltern, ihre Betreuung und die Vernetzung zwischen Eltern-Selbsthilfegruppen und Pädiatern, Apothekern oder auch den Rehakliniken.

Hierfür setzt sich das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft (kurz Kindernetzwerk) unter dem Vorsitz des Münchner Sozialpädiaters Professor Dr. Hubertus von Voss seit mehr als zehn Jahren ein. Es richtet sich vor allem an Eltern, deren Kinder chronisch krank oder behindert sind, an einer seltenen oder schwerwiegenden Erkrankung leiden und nicht selten bereits mehrere Ärzte konsultiert und viele Behandlungsmöglichkeiten ausprobiert haben.

Inzwischen ist die Selbsthilfeorganisation zu einer Institution herangewachsen, deren Wissensbanken nicht nur von Eltern, sondern auch von Kinder- und Jugendärzten und vielen weiteren Therapeuten gern angezapft werden. Denn das Kindernetzwerk sammelt nationale und internationale Adressen und Daten über (seltene) chronische Erkrankungen und Behinderungen im Kindes- und Jugendalter. Aus einer umfangreichen Datenbank werden weiterführende Anschriften, verständliche Informationen und Hilfestellungen zu 1900 Erkrankungen, Behinderungen und Problembereichen weitergeleitet. So bearbeitete die Selbsthilfeorganisation zum Beispiel im vergangenen Jahr 15.000 Anfragen und Aussendungen.

 

Kindernetzwerk

Vielfältige Informationen

  • Informationen zu fast 2000 Erkrankungen
  • fest gebundene Infomappen zu 400 unterschiedlichen Erkrankungen
  • von Experten erstellte Krankheitsübersichten, vor allem zu seltenen Erkrankungen
  • weiterführende Literaturlisten aus der Kindernetzwerk-Literatur-Datenbank
  • Kindernetzwerk-Wegweiser-Reihe »Wer hilft weiter?«
  • Dokumentationen zu Kindernetzwerk-Schwerpunktthemen
  • Kinder-Spezial (Newsletter) und Aktuelle News (Homepage)
  • Nachschlageverzeichnisse

 

Die Kindernetzwerk-Datenbank umfasst bereits 90.000 vernetzte Adressen in vier Teildatenbanken und zwar von Bundesverbänden sowie bundesweiten Selbsthilfeorganisationen, bundesweiten und regionalen (Eltern-)Selbsthilfegruppen, Kinderkliniken, Schwerpunkt-Krankenhäusern, Rehazentren für Kinder und Jugendliche sowie von einzelnen Eltern. Des Weiteren sind hier Auslandsadressen, vor allem aus den deutschsprachigen Nachbarländern sowie aus den USA und England, zu finden.

Und laut einer Befragung helfen die vom Kindernetzwerk vermittelten Daten auch tatsächlich weiter: Mehr als zwei Drittel der Anfragenden geben an, vom Kindernetzwerk Adressen erhalten zu haben, über die sie bisher nicht verfügten, und mehr als die Hälfte aller Eltern oder Fachleute versicherte, dass ihnen die Adressen und Informationen bereits kurzfristig »gut« oder »sehr gut« geholfen haben. Auf diese Weise wird auch die »erlebte Kompetenz« von Betroffenen transportiert, jenes Alltagsbewältigungswissen, das auch Ärzten und Apothekern in der Praxis helfen kann. Denn es umfasst eine breite Spanne ­ von A wie Aarskog-Syndrom oder Adipositas bis Z wie Zöliakie oder Zytomegalie.

Neben der Vermittlung von Informationen bleibt es auch künftig eine Hauptaufgabe des Kindernetzwerks, weitere thematisch orientierte Bündnisse zu schließen. Schon jetzt vertritt es die Interessen von 140 Organisationen, Elterninitiativen, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Bundesverbänden mit rund 100.000 angeschlossenen Mitgliedern. Dabei wird die Selbsthilfeorganisation als kompetenter Ansprechpartner wahrgenommen ­ sowohl in der Fachöffentlichkeit als auch in der Politik und der Gesellschaft. So stellt das Kindernetzwerk auch für viele Fachleute eine wahre Fundgrube dar, aus der Apotheker nützliche Informationen schöpfen können.

Ideen aus Baden-Württemberg

Was sich auf Länderebene hinsichtlich Kooperationen von Selbsthilfe und Apotheken tut, zeigt sich etwa am Beispiel Baden-Württemberg. Hier traf sich der Landesapothekerverband (LAV) Mitte März vergangenen Jahres mit Vertretern unterschiedlicher, regionaler Selbsthilfegruppen zu Gesprächen und der Entwicklung neuer Ideen für eine Zusammenarbeit.

Gemeinsam arbeiteten die Anwesenden Pläne und Strategien aus, wie eine Kooperation zwischen Selbsthilfe und Apotheke konkret aussehen könnte. Einige der Ideen bezog der LAV daraufhin umgehend in die laufenden Marketing-Aktionen ein. So verknüpfte man einen mit dem Kuratorium Knochengesundheit entwickelten Osteoporose-Risiko-Test mit einem Gewinnspiel, was Apotheken, die sich bereits im Rahmen der LAV-Aktion »Frau ­ unbeschreiblich weiblich« im Bereich der Osteoporoseprophylaxe stark gemacht hatten, einsetzen konnten, um weiteres Kundeninteresse zu wecken und die Kundenbindung zu intensivieren.

Weitere Ansätze zu Kooperationen mit der Selbsthilfe sind derzeit in Vorbereitung, allem voran Aktionen zu speziellen Gesundheitstagen, welche die einzelnen Selbsthilfegruppen direkt betreffen und über die der LAV die baden-württembergischen Apotheken zum Beispiel mit seinen LAV-Nachrichten informieren will.

  

Kontaktadressen

Kindernetzwerk e. V.
Hanauer Straße 15
63739 Aschaffenburg
Telefon (0 60 21) 1 20 30 oder
01805 21 37 39
info@kindernetzwerk.de
www.kindernetzwerk.de

Christof Mühlschlegel/Uta Österle
LAV Baden-Württemberg e. V.
Hölderlinstraße 12
70174 Stuttgart
Telefon (0711) 22 33 40
Fax (0711) 22 33 497, ­499
vorstand@apotheker.de
www.apotheker.de

 

Eine weitere Idee des Arbeitstreffens ist die Installation eines »Newsletters«, der den interessierten Selbsthilfegruppen in unregelmäßigen Abständen zugesandt wird. Darin informiert der LAV sowohl über Neuerungen im Gesundheitswesen und die damit verbundenen Auswirkungen für die Patienten als auch über Veränderungen des Verschreibungsverhaltens der Ärzte. Des Weiteren weist er auf Änderungen zur Erstattungsfähigkeit einzelner Arzneimittelgruppen hin, die für Selbsthilfegruppen und deren Mitglieder von besonderem Interesse sind. Darüber hinaus wurde den beteiligten Selbsthilfegruppen angeboten, einen Link ihrer Organisation auf der Homepage des LAV zu platzieren. Hier können sie sich zudem mit einem kurzen Porträt vorstellen, konkrete Ansprechpartner benennen und Apothekenleitern die Bereitschaft zur Zusammenarbeit signalisieren.

Für an einer Kooperation interessierte Apotheken ist die Erstellung eines kleinen Handbuches in Form eines Organisationsverzeichnisses angedacht. Es soll kurz und übersichtlich die kooperationswilligen regionalen Selbsthilfegruppen aufzeigen und die Kontaktaufnahme zu den benannten Ansprechpartnern erleichtern.

 

Ergänzende Hintergrundinformationen, Schaubilder, Adressen und Daten zur Selbsthilfeserie sind unter www.abda.de  in der Rubrik Service/Selbsthilfe und unter www.aponet.de in der Rubrik Gesundheitsvorsorge/Selbsthilfe abrufbar.

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