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Arbeit der Selbsthilfegruppen erleichtern

14.03.2005  00:00 Uhr
Patientenverbände

Arbeit der Selbsthilfegruppen erleichtern

von Ralf Denda, Berlin

Hinter den Kürzeln DAG SHG, Nakos und BAGH verbergen sich bundesweit arbeitende Patienten- und Selbsthilfeverbände. Diese sind maßgeblich in wichtigen Gremien im Gesundheitswesen eingebunden und stehen mit der Apothekerschaft in engem Kontakt.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) ist der Fachverband, der seit 1975 Selbsthilfegruppen unterstützt. Ihr zentrales Ziel ist es, Menschen zu freiwilliger, gleichberechtigter und selbstbestimmter Mitarbeit in Selbsthilfegruppen anzuregen. Die DAG SHG arbeitet dabei themen- und problemübergreifend, unterstützt die Selbsthilfe vor allem in fachlichen Fragen und bemüht sich um förderliche Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen. Dazu informiert die DAG SHG auf Tagungen oder mittels verschiedener Publikationen die Öffentlichkeit sowie Fachöffentlichkeit über die Arbeitsweise von Selbsthilfegruppen.

Mitglieder der DAG SHG sind Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Selbsthilfekontaktstellen und anderen Einrichtungen zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen, Träger von Selbsthilfekontaktstellen, Fachkräfte aus psychosozialen und Gesundheitsberufen, sonstige interessierte Einzelpersonen sowie Gruppen, Verbände, Institutionen und Körperschaften, die Selbsthilfegruppen unterstützen möchten.

 

Kontaktadressen Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. c/o Nakos ­ Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, Wilmersdorfer Straße 39, 10627 Berlin, Telefon (0 30) 31 01 89 60, Fax (0 30) 31 01 89 70,  selbsthilfe@nakos.de, dagshg@gmx.de, www.dag-selbsthilfegruppen.de, www.nakos.de.

Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e. V., Kirchfeldstraße 149, 40215 Düsseldorf, Telefon (02 11) 31 00 60, Fax (02 11) 31 00 648, info@bagh.de, www.bagh.de.

  

Um die fachliche Unterstützung von Selbsthilfegruppen qualitativ und quantitativ zu verbessern, bemüht sich die DAG SHG zudem darum, gute Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfekontaktstellen zu schaffen. Denn zu den Aufgaben des Fachverbandes zählt auch, Mitarbeiter in der Selbsthilfeunterstützung für die besonderen Anforderungen der professionellen Selbsthilfeberatung in Seminaren und auf Fachtagungen zu qualifizieren.

Die DAG SHG informiert und berät zudem Entscheidungsträger der öffentlichen Hand sowie der Krankenkassen und anderer relevanter Institutionen in Fragen der sozial- und gesundheitspolitischen Bedeutung von Selbsthilfegruppen sowie bezüglich der Selbsthilfeförderung. Dazu erarbeitet sie Expertisen und gibt fachpolitische Stellungnahmen ab. Sie kooperiert mit den Vertretern der für die Wahrnehmung der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen und mit sonstigen Organisationen, die ebenfalls Selbsthilfegruppen anregen und unterstützen wollen. Im Rahmen der Patientenbeteiligungsverordnung nach § 140g SGB V nimmt der Fachverband seit Januar 2004 als maßgeblicher Patienten- und Selbsthilfevertreter an den Sitzungen des Gemeinsamen Bundesausschusses teil. Er ist zudem Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband ­ Gesamtverband und Träger der Nakos in Berlin.

Nakos will vernetzen

Die Nakos ­ Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, Berlin ­ ist eine Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Bereich der Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung mit Sitz in Berlin. Sie arbeitet überregional und themenübergreifend zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, die über die besonderen inhaltlichen Problemstellungen von einzelnen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen hinausgehen. An die Nakos können sich sowohl Betroffene und Angehörige als auch Professionelle wenden, die Aufklärung, Informationen oder Kontakte zur Selbsthilfe wünschen.

Die Nakos bündelt Vorschläge zur verbesserten Ausstattung und Förderung von Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung und bringt diese in den fachpolitischen Diskurs auf Bundesebene ein. So wirkt die Nakos in Gremien und an fachpolitischen Diskussionen mit, betreibt Öffentlichkeitsarbeit, führt Fachtagungen und Studien durch.

Ein wesentliches Anliegen der Nakos ist es, mit einer überregionalen Vernetzung Akteure der Selbsthilfe aus verschiedenen gesundheitspolitischen und sozialpolitischen Bereichen zueinander zu führen. Die Nakos hält hierfür verschiedene Angebote zur Aufklärung und Information über gruppenbezogene Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung bereit. Dazu gehören die telefonische Aufklärung und Information, regelmäßig aktualisierte Adressverzeichnisse, Informationsschriften und Fachtagungen. Die Angebote sind kostenlos und stehen allen Interessierten zur Verfügung.

BAGH hilft chronisch Kranken

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH) wurde 1967 mit Sitz in Düsseldorf gegründet. Sie ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Unter den Grundsätzen von Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Normalisierung, Integration und Teilhabe tritt die BAGH für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen ein.

In der BAGH sind derzeit 94 Bundesverbände behinderter und chronisch kranker Menschen zusammengeschlossen. Dazu gehören sowohl sehr große Verbände wie die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung und die Deutsche Rheuma-Liga, aber auch sehr viele kleine Verbände, die sich etwa mit seltenen Erkrankungen befassen. Darüber hinaus bestehen 14 Landesarbeitsgemeinschaften, die die Selbsthilfearbeit auf der Landesebene koordinieren und ebenfalls Patienten und Apothekern als Ansprechpartner zur Verfügung stehen, wenn diese eine Beratungsmöglichkeit oder einen ortsnahen Kontakt zu einer Selbsthilfeorganisation suchen. Des Weiteren gibt es auf der Ebene der BAGH fachbezogene Arbeitskreise, etwa »Chronische Erkrankungen«, »Frauen mit Behinderung und chronischer Erkrankung«, oder die »Allianz chronischer seltener Erkrankungen« (ACHSE), die alle indikationsübergreifend Schwerpunktthemen bearbeiten.

So wird im Arbeitskreis »Kinder und Jugendliche in der BAGH« derzeit zum Beispiel eine Broschüre erarbeitet, die sich mit dem Themenbereich »Schule und Behinderung« befasst. Darin erhalten Eltern Tipps, wie sie eine angemessene schulische Ausbildung ihrer behinderten oder chronisch kranken Kinder besser erreichen können. Mit der Broschüre sollen aber auch Lehrkräfte angesprochen werden, in deren Klassen Kinder und Jugendliche mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen unterrichtet werden.

 

Informationen und MaterialienGrüne Adressen: aktuelles Verzeichnis bundesweiter Selbsthilfeorganisationen

Rote Adressen: aktuelles Verzeichnis örtlicher Selbsthilfekontaktstellen

Blaue Adressen: Suche von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen

Orange Adressen: Adressen von Selbsthilfekontaktstellen, Einrichtungen und Multiplikatoren auf europäischer Ebene

Gelbe Adressen: Adressen von Selbsthilfekontaktstellen, Einrichtungen und Multiplikatoren auf internationaler Ebene

Nakos: (neben den Adressen) Zeitschrift Nakos Info, Nakos Faltblätter, Fachinformationen, Broschüren, Plakate

DAG SHG: Fortbildungskonzepte, Faltblätter, Selbsthilfe-Gruppenjahrbücher, Stellungnahmen und Empfehlungen

BAGH: vierteljährliche Verbandszeitschrift »Selbsthilfe«, jährlich BAGH-Jahresspiegel, Fachbroschüren, Rundschreiben, Newsletter

 

In der ACHSE sind Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen, die sich mit Erkrankungen befassen, die nach der EU-Definition mit einer Häufigkeit von weniger als 5 von 10.000 Menschen auftreten. Derzeit sind etwa 5000 seltene Erkrankungen bekannt, von denen in Deutschland circa 4 Millionen Menschen betroffen sind. Die Beratung, Diagnostik und Behandlung dieser Menschen sind auf Grund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen häufig sehr unzureichend, entsprechend aus- und fortgebildete Fachärzte nur schwer zu finden oder nicht vorhanden. Die Versorgung mit Medikamenten ist ebenso wie die psychosoziale Begleitung oft mangelhaft, da die geringe Anzahl der betroffenen Patienten die Grundlagen- und Therapieforschung erschwert oder gar verhindert.

Als Spitzenverband der Selbsthilfe hat die BAGH die Aufgabe, die Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen in Staat und Gesellschaft zur Geltung zu bringen. So engagiert sich die BAGH in zahlreichen gesundheitspolitischen Gremien für chronisch kranke und behinderte Menschen. Sie wirkt im Gemeinsamen Bundesausschuss, im Bundespflegeausschuss, im Projekt „gesundheitsziele.de” oder in der Projektgruppe „Elektronische Gesundheitskarte” mit und vertritt dort die Anliegen der Patienten. Auch mit den Apothekerverbänden besteht ein fortlaufender Meinungsaustausch, wobei die BAGH interessiert verfolgt, wie Apotheker immer mehr koordinierte Serviceleistungen für chronisch kranke Menschen anbieten. Top

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