Lobby für Vergessene

Silver-Russel-Syndrom, Autoaggression, Carboxylase-Defekt: Zahlreiche Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen sind so selten, dass viele Ärzte meist gar nichts oder kaum etwas darüber wissen und die Eltern häufig mit Floskeln abspeisen. Über 70.000 vernetzte Daten mit 1700 Schlagworten von A wie "Aarskog-Syndrom" und "Aganglionose" bis Z wie "Zöliakie" oder "Zytomegalie" verfügt die bundesweit einmalige Datenbank des "Kindernetzwerks e. V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in unserer Gesellschaft", Aschaffenburg.

"Mitunter dauert es Jahre, bis Eltern oder Fachleute nach Diagnosestellung an weiterführende Stellen gelangen", so Raimund Schmid, Geschäftsführer der Initiative im Gespräch mit der PZ. "Diesen langen Weg kann das Kindernetzwerk in vielen Fällen drastisch verkürzen und somit zur Verbesserung der allgemeinen Versorgungssituation der Kinder und oftmals auch der Therapiechancen beitragen".

Das Netzwerk nennt Adressen anderer betroffener Eltern und Selbsthilfegruppen. Es vermittelt Kontakte zu Bundesverbänden mit regionalen Anlaufstellen, Schwerpunkt-Krankenhäusern, Reha-Einrichtungen und Sorgentelefonen und informiert über weiterführende Literatur. "Natürlich können wir keine Diagnosen stellen und auch den Arztbesuch nicht ersetzen", so Schmid. "Doch können wir einen Überblick über die bestehenden Therapiemöglichkeiten und eine sinnvolle Ergänzung zu herkömmlichen medizinischen Angeboten bieten."

Projektbezogene Konzepte als Anreiz für Sponsoren

Das Kindernetzwerk stärke auf diese Weise die Psyche, aber auch die Kompetenz der Eltern und trage so dazu bei, dass diese von Fachleuten ernst genommen werden. Sie könnten wieder Hoffnung schöpfen und sähen eine Perspektive. Schmid verweist auf den hohen Aufwand, den die Pflege der Datenbank mit sich bringt. "Die Datenmengen wachsen, die Kosten explodieren. Wir brauchen finanzielle Unterstützung durch Mitglieder und Sponsoren".

Der besondere Reiz für neue Förderer liegt darin, dass das Kindernetzwerk projektbezogene Konzepte anbietet, die jeweils auf den speziellen Sponsor zugeschnitten sind. Schmid: "Das finanzielle Engagement eines Förderers geht damit nicht in einem großen Topf unter, sondern wird einmalig und gezielt auf ihn abgestimmt." Das Kindernetzwerk will eine Brücke schlagen zwischen Hilfesuchenden und Menschen, die weiterhelfen wollen. Adresse: Hanauer Straße 15, 6379 Aschaffenburg (http://www.kindernetzwerk.de, E-Mail: Info@Kindernetzwerk.de).

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