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Stoma bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

16.07.2001
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SELBSTHILFEGRUPPEN

Stoma bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

von Christiane Berg, Hamburg

Die Ursachen der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind weitgehend unbekannt. Noch immer beschränkt sich die Therapie auf die Behandlung der Symptome. Nicht nur Schmerzen, häufiger Stuhlgang, die Furcht vor Schüben, ständige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte zählen zu den starken Belastungen, denen sich viele Betroffene ausgesetzt sehen. Wer länger mit der Erkrankung lebt, den quält oft auch die Angst vor einem künstlichen Darmausgang, obwohl die Anlage eines Stomas die Lebensqualität der Patienten nachhaltig verbessern kann.

"Nie, nie ein Stoma. Lieber nicht mehr leben, habe auch ich über viele Jahre gedacht", sagt Marga Ratzlaff, Schatzmeisterin der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV, Leverkusen, die seit 13 Jahren mit einem künstlichen Darmausgang lebt. Schon mit 18 habe sich Morbus Crohn bei ihr schlagartig und massiv bemerkbar gemacht und über viele Jahre immer wieder längere Krankenhausaufenthalte, Arbeitsplatzwechsel und hohe Cortisondosen gegen die massiven Blutungen im Dickdarm mit sich gebracht.

Chance für mehr Lebensqualität

Starke Durchfälle und große Kraftlosigkeit hätten sie häufig zur Untätigkeit gezwungen, so die heute 47-Jährige, die zu den Gründungsmitgliedern der Patientenvereinigung zählt. Die Operation habe sich schließlich als unumgänglich erwiesen. Gespräche mit anderen Betroffenen hätten ihr die Angst genommen. "Sie haben mir gezeigt, dass man mit einem Stoma eine echte Chance zur Verbesserung der Lebensqualität hat." Sie habe sich nach der OP schnell erholt und keine weiteren Probleme gehabt. Auch ihr Mann und ihr Sohn hätten gesehen, dass es ihr besser ging und seien darüber einfach nur glücklich gewesen.

"Ablehnung habe ich nie erfahren, es war im Gegenteil der Morbus Crohn selbst, der mich ausgegrenzt hat, da ich mich oft schlapp und müde gefühlt habe und zu keiner Unternehmung mehr fähig war", sagt die Sozialpädagogin, die als Stomatherapeutin arbeitet und gleichermaßen verantwortliche Redakteurin des viermal jährlich erscheinenden, circa 150 Seiten starken DCCV-Verbandsjournals "Bauchredner" ist. Anderen Betroffenen, die heute vor der Entscheidung für oder gegen ein Stoma stehen, gibt sie den Rat, genau abzuwägen, was sie alles noch können und was alles nicht mehr, weil das die Entscheidung zugunsten der Operation erleichtern könne. "Ich hätte mir einiges erspart, wenn ich das Thema nicht so lange ausgeblendet und mich früher zur Operation entschieden hätte."

Keine allgemein gültigen Antworten

Natürlich gibt es keine allgemein gültige Antwort auf die Frage Operation ja oder nein, da die gewonnene Entlastung beziehungsweise die mögliche neue Belastung durch das Stoma für jeden Betroffenen unterschiedlich ausgeprägt sein kann. "Ich würde es jedoch auf jeden Fall wieder machen lassen", sagt auch Oliver Dehmel, der in der Geschäftsstelle der DCCV in der Telefonberatung tätig ist und täglich in mehr als 50 Anrufen Frage und Antwort zu Problemen bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa steht.

Über lange Zeit hätte sich seine Colitis ulcerosa mit Prednisolon, Salofalk, Pentasa und zeitweise auch Imurek gut beherrschen lassen, so der gelernte Möbeltischler. Seit der Diagnose habe er die Angst vor einer Operation mit sich getragen. Zwar seien keine Dysplasien aufgetreten, doch hätten sich im Laufe der Erkrankung viele Polypen und letztlich auch eine totale Colitis herausgebildet und somit das Risiko für Krebs erhöht. Mit der Entscheidung zur Operation sei ein großer Druck von ihm gewichen.

Natürlich sei da noch immer Angst vor der Zukunft. "Was ist, wenn ich meine Versorgungsartikel irgendwann selbst bezahlen muss? Was ist, wenn ich mal nicht mehr so gut sehen kann? Was ist, wenn der Körper Anzeichen einer Bindegewebsschwäche zeigt und es zu einer Hernie kommt?" Es gibt viele Fragen, die ihn beschäftigen, doch habe der künstliche Darmausgang ihn von einer umfangreichen medikamentösen Therapie, von Einschränkungen bei der Ernährung und von der oftmals panikartigen Suche nach einer Toilette befreit, so der 33-jährige Vater einer Tochter, der den Weg zur DCCV über eine Selbsthilfegruppe gefunden hat.

Schwesterorganisation Deutsche ILCO

Die DCCV, Paracelsusstraße 15, 51375 Leverkusen, Telefon (02 14) 87 60 8-0, www.dccv.de, die 1982 gegründet wurde, hat heute fast 15. 000 Mitglieder. Ihre Hauptaufgabe sieht sie in der Hilfe von Betroffenen für Betroffene durch persönliche Beratung, Informationsbroschüren, Kontaktvermittlung zu Spezialisten und Tipps zu sozialrechtlichen Fragen. Dabei wird sie von namhaften CED-Spezialisten und Kliniken, Reha-Einrichtungen und Schwerpunktpraxen unterstützt. Die DCCV ist assoziiertes Mitglied im "Kompetenznetz Darmerkrankungen", einem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Forschungsverband, und vergibt darüber hinaus Forschungsstipendien aus eigenen Mitteln für junge Wissenschaftler und Komplementärmediziner.

Schwesterorganisation der DCCV ist die Deutsche ILCO - Deutsche Ileostomie-Colostomie-Urostomie-Vereinigung, Postfach 1265, 85312 Freising, Telefon (0 81 61) 93 43 01. Deren Hauptziel ist es, Menschen mit einem künstlichen Dickdarm- oder Dünndarmausgang beziehungsweise einer künstlichen Harnableitung zu helfen, ein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben zu führen. Mit einem Stoma leben in Deutschland circa 80. 000 bis 100. 000 Menschen - ein Schicksal, das nicht nur Menschen mit Colitis ulcerosa und Morbus Crohn treffen kann. Zu 80 bis 90 Prozent ist Ursache eine Krebserkrankung.

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