SELBSTHILFEGRUPPEN

Rückzug in die innere Welt

Bereits vor dem dritten Lebensjahr leiden Autisten an tiefgreifenden Beziehungs- und Kommunikationsstörungen. Circa fünf von 10.000 Kindern sind betroffen. Sie leben in ihrer eigenen Gedanken- und Vorstellungswelt, vermeiden Blick- und Körperkontakte, sind auf spezielle Themen fixiert und wirken manchmal wie taub. Oftmals neigen sie zu bizarren Bewegungen beziehungsweise zu einer auffälligen Sprache und Echolalie. Autistische Kinder sind häufig aggressiv oder verletzen sich selbst. Sie halten starr an nicht funktionalen Gewohnheiten und Ritualen fest. Einige Menschen mit Autismus zeichnen sich jedoch auch durch außergewöhnliche Begabungen aus.

"Unser Sohn bohrte sich als kleines Kind Wunden in den Körper und riss sich Nägel aus, er schlug sich den Kopf ein und lief wie orientierungslos gegen Schränke und Mauern", so Maria Kaminski, Mutter des heute 25-jährigen autistischen Daniel. "Dass er noch nicht gelernt hatte, die vielen auf ihn einstürzenden Eindrücke zu verarbeiten, dass er seinen Körper wahrnehmen wollte und sich dadurch Grenzen setzen und Sicherheit geben musste, wussten wir damals noch nicht", sagt die Vorsitzende des Bundesverbandes "Hilfe für das autistische Kind", Hamburg. "Als junge Eltern waren wir völlig überfordert, zumal das Wissen über Autismus in Deutschland damals sehr gering und die Diagnose den wenigsten Ärzten bekannt war."

Stereotype Rituale

Maria Kaminski spricht von der deutlichen Einschränkung des Familienlebens, das von Daniels Eigenheiten und stereotypen Ritualen geprägt war. Der Alltag sei vollgestopft gewesen mit Erziehungsversuchen und der Organisation von Therapiemöglichkeiten. "Ständig in Unruhe und Angst gingen wir nicht mehr zu Freunden oder gar in den Urlaub. Wir hatten weder Freude an gutem Essen und Trinken noch Zeit, ins Theater zu gehen. Ruhe gab es nicht, ein normales Leben schien undenkbar geworden", schilderte die 53-Jährige ihre Erinnerungen.

"Autistische Menschen landeten damals in der Psychiatrie." Dieses Los habe sie ihrem Sohn ersparen wollen. Fünf Jahre nach dessen Geburt gründete Maria Kaminski, die in Osnabrück bereits eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen hatte, dort auch ein Therapiezentrum zur verhaltenstherapeutischen, psychologischen, heilpädagogischen und motopädischen Betreuung autistischer Kinder, das in diesem Jahr sein 20jähriges Bestehen feiert. Der "multidisziplinären Komplextherapie" sowie der liebevollen, aber konsequenten Erziehung der Kinder misst Kaminski große Bedeutung zu. "Ein Nein ist ein Nein." Über neun Jahre erhielt Daniel zusätzlich auch Sprachunterricht. Er ist heute sozial integriert und zählt zu den wenigen Autisten, die ihre Wünsche deutlich artikulieren können.

Aus dem Problemkind, das vorrangig von Aggressionen gegen sich und seine Umwelt geprägt war, sei zwischenzeitlich ein fröhlicher und vor allem selbstständiger junger Mann geworden, der sich zu einem Genießer entwickelt hat. "Daniel liebt die Sonne. Manchmal steht er still und blinzelt über lange Zeit in das grelle Licht. Manchmal sitzt er auf der Terrasse und lauscht der Musik des Regens auf den Blättern. Durch Daniel haben wir gelernt, dass die Ostsee gut singt, die Nordsee hingegen böse."

Loslösung vom Elternhaus

Auch Daniels Schwester Kristina "musste erst einmal seine komplizierte Behinderung verstehen und lernen, sich zu ihm und seiner Andersartigkeit zu bekennen". Hinzugekommen sei, dass sich die Eltern mehr um den Bruder kümmern mussten als um sie. Sie sei oft eifersüchtig gewesen. Aus der Eifersucht ist schließlich große Fürsorge geworden. Überhaupt hat die ganze Familie nach den anfänglich schweren Jahren die Freude am Leben zurückgewonnen, so Maria Kaminski. Nunmehr dominieren Wehmut und Unsicherheit angesichts der bevorstehenden Trennung. Daniel will mit anderen jungen Menschen in eine Wohngemeinschaft ziehen.

Kaminski verweist auf die große Bedeutung des selbstständigen Lebens, die Loslösung auch autistischer Kinder vom Elternhaus. "Die Diagnose Autismus schließt nicht aus, dass die Betroffenen mit entsprechender Unterstützung ein reiches und selbstbestimmtes Leben führen können. Ihre eigene Biografie und Geschichte darf man ihnen nicht vorenthalten." In der großen Sorge um ihr behindertes Kind neigen viele Eltern dazu, sich in dessen Pflege aufzuopfern, es wie ein Baby zu behandeln und somit den Weg in ein eigenes Leben zu verbauen. Dieses sei besonders bedenklich, weil die Trennung so oder so eines Tages unausweichlich wird. "Der Wunsch vieler Mütter und Väter, sie mögen nach ihrem Kind sterben, damit dieses immer gut versorgt bleibt, tritt zumeist nicht ein. Das Drama ist vorprogrammiert".

Soziale Autonomie

Mit Hilfe betreuender Institutionen wie Kindergärten, Kurzzeitpflege, Werk- oder Tagesstätten und Heimen könne und müsse die Trennung frühzeitig und schrittweise geübt werden, damit das Kind Autonomie und soziale Kompetenzen erlangen kann. Leider sei für Kinder und Jugendliche der Besuch einer ihrem Behinderungsgrad angemessenen Schule nah am Wohnort noch immer keine Selbstverständlichkeit, da der Unterricht spezifische Kenntnisse und Fähigkeiten der Lehrkräfte verlangt.

Der Bundesverband "Hilfe für das autistische Kind" (Bebelallee 141, 22297 Hamburg, Telefon (0 40) 51 15 60 4) setzt sich nicht nur für die Verbesserung der Lebenssituation autistischer Menschen und ihrer Eltern ein. Er erarbeitet derzeit auch Konzepte zur Fort- und Weiterbildung, die verschiedenen Zielgruppen eine berufsbegleitende Weiterbildung zum "Autismustherapeuten" ermöglichen soll.

"Da es bisher eine Ausbildung zum Pädagogen für Menschen mit Autismus analog der Ausbildung von Lehrern für geistig-, körper- oder sehbehinderte beziehungsweise hörgeschädigte Menschen in Deutschland nicht gibt, ist der Bedarf hier groß", sagt Kaminski, die mehr Kompetenz in der pädagogischen Förderung autistischer Kinder fordert. Die Erfahrungen der Jahre hätten gezeigt, dass es darüber hinaus wichtig ist, auch besondere Konzepte für Wohnen, Leben und Arbeiten autistischer Menschen zu entwickeln.

In Trägerschaft der nunmehr 41 Regionalverbände des Bundesverbandes "Hilfe für das autistische Kind", der 1970 gegründet wurde und heute 4000 Mitglieder hat, sind inzwischen nicht nur 24 therapeutische Einrichtungen, sondern auch 12 Wohnstätten für Menschen mit Autismus entstanden. Kaminski: "Für mehr als 30 000 Erwachsene mit Autismus stehen in Deutschland derzeit lediglich etwa 400 hinreichend ausgestattete Wohnplätze zur Verfügung. Der Ausbau entsprechender Wohneinrichtungen ist dringend erforderlich."

Selbsthilfegruppen im Rhein-Main-GebietPZ Das neue "Gesundheits-Spektrum Rhein-Main" ist erschienen und bietet Orientierung bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in Sachen Gesundheit. 400 Einträge von Selbsthilfegruppen und Beratungseinrichtungen in Frankfurt am Main und Umgebung decken ein weites Spektrum von A wie Allergien und Angst über Essstörungen und Messie-Syndrom bis Z wie Zahnerkrankungen ab. Aber auch wer in Hessen, Deutschland oder international eine Selbsthilfegruppe sucht, findet die richtigen Anlaufstellen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt und die Servicestelle BürgerInnen-Beteiligung haben die 100 Seiten dicke Broschüre aktualisiert und überarbeitet. Finanziell beteiligt hat sich Aventis Pharma und der BKK Landesverband Hessen. Für 6 DM in Briefmarken können Interessierte das Gesundheits-Spektrum Rhein-Main bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt, Jahnstraße 49, 60318 Frankfurt am Main, Telefon (0 69) 55 94 99, Fax (0 69) 55 93 80 bestellen.

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