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Warten auf ein neues Organ

02.07.2001
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SELBSTHILFEGRUPPEN

Warten auf ein neues Organ

von Christiane Berg, Hamburg

Nieren, Herz, Lunge, Leber, Bauchspeicheldrüse: Mit 3819 verpflanzten Organen ist die Zahl der Transplantationen im vergangenen Jahr um zwei Prozent zurückgegangen. In Deutschland warten derzeit 14. 000 Menschen auf ein neues Organ, davon 12. 000 auf eine Niere. Etwa 30 Prozent der Patienten, die auf Spenderorgane angewiesen sind, sterben während der Wartezeit.

"Warten an sich ist schon ein Problem. Die Zeit des Wartens auf ein lebenserhaltendes Organ ist für den Patienten und dessen Angehörige trotz der damit verbundenen Hoffnung sehr schwierig und für Außenstehende kaum begreifbar", sagt Monika Kracht, Vorsitzende des Bundesverbandes der Organtransplantierten, Duisburg. Sie schildert die Monate, in denen sie "mit und für ihre kleine Tochter Daniela hoffte, bangte, betete und zeitweise in Trostlosigkeit versank".

Vorbehalte abbauen

Mit vier Jahren erhielt Daniela eine neue Leber. Sie war mit einer Gallengangatresie auf die Welt gekommen und schließlich bis auf die Knochen abgemagert. Die Ärzte hatten die Hoffnung bereits aufgegeben, zumal die Chancen auf eine Transplantation in Deutschland gleich Null waren. Monika Kracht reiste mit ihrer Tochter nach Amerika. Die Operation dauerte 17 Stunden. Daniela ist heute 18 Jahre alt, sie lebt seit 14 Jahren mit dem neuen Organ.

Das Warten auf ein Organ kann wenige Tage, es kann auch mehrere Jahre dauern. "So oder so ist es eine schwere Zerreißprobe", weiß Monika Kracht. Mit dem Wunsch, die Unterstützung, die sie erfuhr, auch anderen zu geben, sei sie aus den USA zurückgekehrt. Die Wirtschaftspädagogin gründete kurz danach den Verein zur Förderung der Lebertransplantation, aus dem 1993 der jetzige Bundesverband der Organstransplantierten hervorgegangen ist.

Wechselbad der Gefühle

Kracht: "Der BDO hat sich in relativ kurzer Zeit aus bescheidenen Anfängen zu einer leistungsfähigen und erfolgreichen Interessenvertretung Transplantationsbetroffener entwickelt, die gesellschaftlich, politisch und medizinisch wahr- und ernstgenommen wird." Die heute 57-Jährige kämpft nicht nur für den Abbau von Vorbehalten gegen die Organspende. Sie hat in den letzten Jahren zahlreiche Menschen durch die Höhen und Tiefen begleitet, die mit dem radikalen medizinischen Eingriff verbunden sind.

Wie Monika Kracht widmet auch Waltraud Hintze, Hannover, einen Großteil ihrer Zeit der Betreuung von Wartepatienten und ihren Angehörigen. Ihr Mann erhielt 1986 ein Spenderherz. "Mit der Nachricht, dass eine Transplantation lebenswichtig ist, ändert sich das Leben von einem Moment zum anderen. Plötzlich wird es bestimmt von Gefühlen der Angst und Unsicherheit, die sich nur in Gesprächen bewältigen lassen", schildert Hintze ihre Erfahrungen.

Auch sie verweist auf das große Wechselbad der Gefühle, das die Betroffenen durchleiden. "Da ist einerseits die Freude auf der Warteliste zu stehen und andererseits die Angst vor der Zukunft, vor der möglichen Abstoßung des Spenderorgans, vor Infektionen und der lebenslangen Anhängigkeit von immunsuppressiven Medikamenten", so die 62-Jährige, die vormals als Beschäftigungstherapeutin an einer Körperbehindertenschule tätig war.

Sprachlosigkeit überwinden

"Verändere ich mich? Wie lebt es sich mit dem Organ eines anderen Menschen? Wie lässt es sich in das eigene Selbstbild integrieren? Wird ein normales Leben nach der Operation möglich sein?" sind Fragen, mit denen sich die Betroffenen konfrontiert sehen. Die Patienten, so Hintze, verändern sich oftmals stark im Wesen - womit wiederum die Angehörigen fertig werden müssen. "Unausgesprochen stehen stets auch das Sterben und der Tod im Raum", sagt die Mutter zweier Kinder.

Die Hemmschwelle zu den Ärzten sei groß. "Viele Patienten fühlen sich alleingelassen, scheuen sich aber, von sich aus die sie quälenden Fragen anzuschneiden." Diese Sprachlosigkeit zu überwinden, ist eines der Hauptanliegen Waltraud Hintzes. "Meine wichtigste Aufgabe ist es, zuzuhören." Hintze, die zu den Begründern der BDO-Regionalgruppe Niedersachsen gehört, erhielt im Februar 2000 vom niedersächsischen Ministerium für Frauen, Arbeit und Soziales die "Medaille für vorbildliche Verdienste um den Nächsten".

Wichtig: Schriftliche Dokumentation

Beide, sowohl Hintze als auch Kracht, messen dem Gedanken- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit anderen transplantierten Patienten, die nur zu häufig von "Grenzerfahrungen", sprachen, große Bedeutung zu. Bundesweit wird dieser Kontakt in 22 Regionalgruppen gepflegt. Die Teilnahme an deren Aktivitäten ist nicht an eine BDO-Mitgliedschaft gebunden.

Es ist das Anliegen des BDO (Paul-Rücker-Straße 20, 47 059 Duisburg, Telefon (02 03) 44 20 10), den Gedanken der Organspende zum breit angelegten gesellschaftspolitischen Diskussionsthema zu machen. Die Auseinandersetzung mit der Frage "Organspende: ja oder nein" ist nicht mehr nur von individuellem, sondern inzwischen auch von gesellschaftlichem Belang, sagt Kracht. Sie verweist auf die rasanten Fortschritte der Medizin, die die Beschäftigung mit dem "Für und Wider" auch im Falle der Organspende unumgänglich machen.

"Jeder ist aufgefordert, Stellung zu beziehen, nicht zuletzt auch, um angesichts der drängenden Fragen, die die moderne Technik mit sich bringt, mit sich selbst ins Reine zu gelangen." Im Falle einer Entscheidung für die Organspende, sei es wichtig, diese schriftlich zu dokumentieren beziehungsweise Angehörige und Freunde darüber zu informieren. "Ohne die einmal gegebene Zustimmung eines Spenders gibt es keine lebensrettende Transplantation."

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