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Leben mit Epilepsie

28.05.2001
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SELBSTHILFEGRUPPEN

Leben mit Epilepsie

von Christiane Berg, Hamburg

Es kann jeden treffen: Die Palette möglicher Ursachen eines epileptischen Anfalls ist groß. Sie reicht von Schlafmangel, Fieber, Alkoholentzug und der Einnahme bestimmter Medikamente (Penicillin, Antidepressiva, Neuroleptika) bis hin zur genetischen Prädisposition, metabolischen Stoffwechselstörungen, Encephalitis, Tumoren, Abszessen, Verletzungen des Gehirns durch Unfälle oder Schlaganfall.

Typisch für einen epileptischen Anfall sind die ungebremste Ausbreitung von Nervenzellimpulsen und somit paroxysmale Funktionsstörungen des Gehirns. Beobachtet werden auch nicht zu klassifizierende Epilepsien beziehungsweise Epilepsien unbekannter Ätiologie.

"Im Laufe des Lebens haben fünf Prozent der Bevölkerung, also jeder Zwanzigste, mindestens einen lokalisationsbezogenen oder generalisierten Anfall, der mit motorischen, sensiblen, vegetativen oder psychischen Symptomen beziehungsweise Absencen oder Krämpfen und Zuckungen einhergehen kann. Die Wahrscheinlichkeit, Ersthelfer bei einem epileptischen Anfall zu sein, ist deutlich höher als etwa bei einem Herzinfarkt", sagt Klaus Göcke, Mitglied im Vorstand der Deutschen Epilepsievereinigung, Berlin.

Furcht vor Ausgrenzung

Göcke betont, dass sich viele Epilepsien mit modernen Arzneimitteln beherrschen oder doch erheblich mildern lassen. Dennoch werden die Hälfte bis ein Drittel der Erkrankten nicht ausreichend versorgt, werden die Möglichkeiten, Anfälle zu verhindern oder zu reduzieren, nicht voll ausgeschöpft, so der 51-Jährige, der selbst nach der operativen Entfernung eines Tumors eine Narbenepilepsie hat, jedoch mit Hilfe entsprechender Medikamente seit 13 Jahren anfallsfrei ist. Ursache sei die mangelhafte Aufklärung über Epilepsie und die Tatsache, dass die Krankheit auch heute noch zu den Tabuthemen der Gesellschaft zählt.

Nach wie vor werden Menschen mit Epilepsie stigmatisiert, so der Germanist und Politologe. Die Furcht vor sozialen Folgen wie Verlust des Arbeitsplatzes, vorzeitiger Berentung, sozialem Abstieg und Ausgrenzung sei für sie zumeist schwerwiegender als die Anfälle selbst. Göcke: "Nur wenn es gelingt, mehr Offenheit für das Leiden zu schaffen, werden wir die seelische Last der Betroffenen mildern, werden wir erreichen, dass sie sich über mögliche Hilfsangebote informieren und diese auch in Anspruch nehmen."

Unwissen hält in Anhängigkeit

Oberstes Ziel der Deutschen Epilepsievereinigung (Zillestraße 102, 10585 Berlin, Telefon (0 30) 3 42 44 14) ist daher die Ansprache von Menschen mit Epilepsie, deren Information und Schulung sowie Förderung des selbstverantwortlichen Umganges mit der Krankheit und Einsicht in die Therapie. "Unwissen hält in Anhängigkeit, es verschließt den Zugang zur Erkrankung und damit zum eigenen Gesundungsprozess", so Göcke, der Mitbegründer der Zeitschrift "Einfälle" der Epilepsie-Selbsthilfe ist.

Es sei nicht immer leicht, Menschen in ihrer Selbstständigkeit zu ermutigen. Unreflektiertes Verhalten, gestörte Kommunikation sowie die zu starke Identifikation mit spezifischen Lebensweisen und -inhalten könnten den Kontakt erschweren und wichtige Entwicklungsprozesse blockieren. In 235 Selbsthilfegruppen versuche man, den Betroffenen unter anderem mit erprobten Trainingsmethoden wie Ich/Du-Botschaften, Feedbackübungen, Rollenspielen, über Gespräche, Entspannungen und Übungen wie Spiegeln, Doppeln, zirkuläres Befragen oder Auflösung von Projektionen, brauchbare Lösungen und neue Perspektiven für den Alltag an die Hand zu geben.

Niemals festhalten

Göcke beklagt, dass gerade im "petit mal", im "kleinen Anfall", der mit oder ohne Bewusstseinsstörung einhergehen kann, Betroffene nicht selten für betrunken gehalten. Nur zu selten werde daran gedacht, dass ein epileptischer Anfall vorliegt. Habe man als Ersthelfer die Notlage erkannt, sei es wichtig, den Menschen "mit, nicht gegen seinen Willen" zu schützen und gegebenenfalls an die Hand zu nehmen oder an die Seite zu führen. Zu vermeiden sei, ihn mit Zwang festzuhalten. Gerade in der Reorientierungsphase werde dies häufig missverstanden, es könne zu heftigen Abwehrreaktionen kommen.

Auch solle man nicht versuchen, die Glieder zu umklammern, die verkrampften Hände oder gar den Kiefer zu öffnen und gewaltsam Gegenstände wie einen Keil zwischen die Zähne zu schieben, da dies zu schwerwiegenden Verletzungen führen kann. Der Versuch, den Anfall durch Schütteln, Klopfen, Schreien oder Wiederbelebungsversuche zu unterbrechen, sei unangebracht. Auch dürfe man die Person in der möglicherweise gegebenen Nachschlafphase, die zehn bis zwanzig Minuten dauern kann, nicht wecken.

In Griffweite bleiben

Der "grande mal", der "große Anfall", ist die Ausnahme, auch wenn er von der Öffentlichkeit vorrangig registriert wird. Hier müssten vor allem Verwundungen und Blessuren verhindert werden, indem man scharfkantige Gegenstände oder gegebenenfalls die Brille oder Zigarette entfernt. Es empfehle sich, ein Kissen oder eine Jacke unter den Kopf des Betroffenen zu legen. Göcke: "Manchmal reicht auch die eigene Hand. Mehr ist nicht zu tun. Sie können den Anfall nicht verkürzen. Er endet meist von selbst." Bedrohlich seien Atemstillstände, die länger als drei Minuten andauern. Dann müsse umgehend ein Notarzt gerufen werden.

Ebenso wichtig wie sofortige Hilfe sei richtiges Handeln danach. Von großer Bedeutung sei es, sich ein Bild über die Bewusstseinslage des Betroffenen zu machen, indem man ihn zum Beispiel nach seinem Namen fragt. Erst wenn ein Betroffener klar antworten kann, könne man sicher sein, dass er auch wieder bewusst und selbstverantwortlich handelt. Göcke: "Bleiben Sie bei ihm, solange dieses nicht der Fall ist. Auch jetzt gilt: Niemals festhalten. Es reicht, in Griffweite zu sein."

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