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Mobilität bedeutet Freiheit

Hauptsymptom der Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist die mehr oder weniger stark ausgeprägte Versteifung von Gelenken in Beuge- oder Streckstellung. Die AMC ist eine sehr seltene neuromuskuläre Erkrankung, bei der drei Schweregrade differenziert werden. In leichten Fällen sind nur einzelne periphere, in schweren fast alle Extremitäten- und Kiefergelenke sowie die Wirbelsäule betroffen. Die Bewegungsfähigkeit kann unterschiedlich stark eingeschränkt sein.

Ursache der AMC ist eine embryonale Entwicklungsstörung in der achten bis elften Schwangerschaftswoche. Es kommt zu einer gestörten Muskelentwicklung, die die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke verhindert. Die AMC zeigt typische Erscheinungsbilder, so zumeist den stark eingeschlagenen, teilweise hochgradig versteiften Daumen bei häufig nur minimal beweglichen Handgelenken. Bei den meisten Patienten sind einzelne Gelenke völlig deformiert (Klumpfuß).

Frühe Therapie wichtig

"Welches Ausmaß die Behinderung annimmt und wie stark das spätere Leben beeinträchtigt wird, hängt entscheidend davon ab, wann die Diagnose gestellt und das erkrankte Kind dem Leiden entsprechend therapiert wird", so Cornelia Umber, erste Vorsitzende der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e. V., IGA, Bad Säckingen.

Die Mutter der heute elfjährigen Ulrike, die an einer AMC vom Typ I leidet, verweist auf Möglichkeiten der konservativen Behandlung, die die richtige Lagerung des Neugeborenen, manuelle Therapien sowie spezielle Krankengymnastik umfassen. Darüber hinaus kommen orthopädische Hilfsmittel wie Schienen und Stützapparate oder gegebenenfalls eine Operation zum Einsatz. Trotz aller Bemühungen ist ein Großteil der Kinder auf den Rollstuhl angewiesen. Viele der am schwersten Betroffenen, besonders die, die unter AMC vom Typ III leiden, bedürfen der ständigen Betreuung und Pflege.

Behandlungsphilosophie

Die Erfolge einer adäquaten und rechtzeitigen Förderung lassen sich dennoch in Zahlen fassen. Eine Studie der orthopädischen Kinderklinik Aschau hat ergeben, dass 1994 64 Prozent der Patienten mit einer AMC vom Typ Ia laufen lernten. 1995 waren es bereits 92 Prozent. "Diese Untersuchungen belegen die dringende Notwendigkeit medizinischen Engagements", so Umber, die den nach wie vor mangelnden Kenntnisstand zu Diagnose und Therapie der AMC und oftmals zu spät einsetzende Behandlungsmaßnahmen beklagt. Die Interessengemeinschaft (Hauptstraße 130, 79713 Bad Säckingen, Tel. (0 77 61) 57 10 9, www.iga-ev.de) sei unter anderem ins Leben gerufen worden, damit es "nicht Glückssache bleibt, dass ein Kind mit AMC rechtzeitig in die richtigen Hände kommt".

Die IGA-Vorsitzende, die zu den Gründungsmitgliedern zählt: "Die AMC ist ein sehr vielschichtiges, schwieriges Krankheitsbild. Es gibt kaum zwei Kinder mit der exakt gleichen Ausprägung." Nach nunmehr fast zehn Jahren könne die Gemeinschaft auf einen reichen Erfahrungsschatz zurückgreifen, der es ihr ermöglicht, betroffene Eltern fachmännisch zu beraten, entsprechende Kliniken und Spezialisten zu nennen und ihnen in der Not zur Seite zu stehen. "Mobilität ist Freiheit": Umber verweist auf die "klar formulierte Behandlungsphilosophie" bei AMC, die sich im Laufe der Jahre entwickelt hat: "Oberstes Ziel ist es, die Persönlichkeitsentwicklung des Kindes zu unterstützen, ihm den Weg in ein freies und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und es von fremder Hilfe so weit wie möglich unabhängig zu machen."

Förderung der sozialen Integration

Die IGA betrachtet die Stärkung der sozialen Integration betroffener Kinder, die Förderung der Forschung, vor allem aber das "Miteinander" der circa 400 Mitglieder zum Beispiel auf der alle zwei Jahre stattfindenden Familientagung in Mauloff oder bei den regelmäßigen Regionaltreffen in den Ländern als ihre Hauptaufgaben.

Umber: "Die Probleme, die auf Mütter, Väter und Geschwister zukommen, wenn ein behindertes Kind geboren wird, gehen weit über das hinaus, was Ärzte im Rahmen ihrer Therapie zur Lösung anbieten können. Diese Familien sind auf seelische Unterstützung sowie auf Hilfen in pflegerischen, erzieherischen oder auch versicherungs- und steuerrechtlichen Fragen angewiesen. Hier kann die IGA wertvolle Unterstützung bieten."

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